äntligen

Idag, äntligen!

Efter möte med förre ägaren är det nu vårat. Nu ska vi fylla vårt nya hem med massor av kärlek och lycka. En ny tid tar vid.

begränsningar

Första veckan på egna ben är avklarad. Nåväl. Det är väl inte så väldigt stor skillnad mot tidigare, förutom att jag höjer kraven på mig själv en aning. Jag avskyr känslan av att inte ha kontroll och att inte exakt veta vad jag ska göra.

N tog med sig tjejerna och f&f för att bada idag. Det hade varit populärt. E har blivit som en fisk i vattnet och tar sig fram utan problem. D har inte fått bada så många gånger, men hade släppt loss efter en liten stund.

Det finns mängder av aktiviteter som D begränsas i. Tidigare i veckan fick hon en kramp efter dusch. Hennes temperaturcentrum klarar inte att reglera snabba temperaturer vilket gör att det överkompenserar när hon fryser till exempel. Därför vågar vi inte åka till badhus själva, utan back up. För händer det, händer det fort. En annan aktivitet jag tror D skulle älska är dans. Men hög volym, många ljud/ljusintryck och snabba rörelser kan trigga kramper och jag tror inte att vi vågar utsätta henne för det ännu.

Veckan har annars varit lugn. Lite småsnuviga är hela familjen, men bättre än på länge. På förskolan verkar det som att föräldrarna hållt sina sjuka barn hemma för det har inte varit några nya sjukdomsutbrott (tack_och_lov).

Sista veckan på Mattsbobergen är vi inne på. För någon som så lätt får separationsångest som mig är det en hel del vemodigt. Samtidigt som jag är glad att vi börjar om på nytt. Det ska bli skönt med mer plats och att komma ned på markplan.

över allt

En helt vanlig måndagsförmiddag. Men det är en sak som är annorlunda.

Det är alldeles tyst.

Det hör inte till vanligheterna, för jag är ju aldrig hemma ensam utan mina troll. Idag har jag och N dock varit på samtal på habiliteringen. Och om ett par timmar ska jag jobba kväll, så tjejerna är redan på förskolan.

Det är verkligen tyst.

D är än så länge i fas med utvecklingen. Men för varje sjukdomsperiod/intensiva anfall ser vi hur mycket hon måste kämpa för att komma tillbaka. Och vi vill givetvis underlätta allt vi kan för henne. Det är tunga beslut att fatta under vägen.

Ibland blir jag så trött. Jag ser på Facebook hur det gnälls och klagas på än det ena, än det andra. Och tro mig, jag vet att det kan kännas bättre efter lite gnäll. Men jag önskar lite perspektiv. Se er omkring och på det ni har. Vad är det som betyder någonting? Det är jobbigt med förkylda barn och förkylningar och feber kan vara nog så svårt för de små. Men förkylningar går över. De leder inte till avancerad medicinering, konstanta provtagningar, möten angående syrgas, port á cather eller övervakningslarm för natten. De leder inte till hjärtat i halsgropen så fort barnet inte svarar på tilltal och det leder inte till att syskonen undrar om vi behöver ringa ambulans så fort lillasyster hostar. Ibland handlar det om att se med perspektiv på tillvaron.

Mina barn finns till för att jag önskat. Dina barn finns till för att du önskat det. Vi har alla olika förutsättningar, men hur det än är är det ändå vi som formar dem. Det är vi som bygger grunden för deras fortsatta liv.

D har fått en tuff start. Jag och N har inte det lättaste ansvaret på våra axlar. Men vi försöker att reflektera och behålla perspektivet på livet. Motgångarna har byggt styrka. Vi lovar inte D något vi inte kan hålla. Men vi kan lova både E och D att vi gör allt vi kan för dem. Och att vi älskar dem över allt annat.

gå runt

 

Så tacksam över vår fina familj och vänner.

Utan er skulle vi inte gå runt.

Utan er skulle allt vara så oändligt mycket svårare.

 

Bästa gudmor är ständigt saknad och efterlängtad.

D springer till telefonen så fort den ringer.

"-Iiiiiiiitaaaaa."

 

livspussel

Ja, livspusslet är en aning svårtmanövrerat.

Eira blev sjuk natten till tisdagen. VAB igen alltså. N har kurs den här veckan. Den kursen han missade sist det var sjuka här hemma. Så. Jag missade ännu ett upplärningspass. Nu har jag bara ett kvar. Men jag tror att det kommer att gå bra. Jag är fortfarande alldeles snurrig av allt, men det går bättre och bättre.

Imorgon åker jag och D till stora sjukhuset för vaccination. Eftersom det visade sig att D "bara" hade RS när vi var inlagda har våra neurologer varit rädda att D ska få influensa. Vi har därför behandlat henne under tiden och försökt hålla henne frisk (hon fick åka till farmor i karantän när E var som sämst). Så imorgon ska hon få första dosen av två av influensavaccinet. Vi hoppas att hon klarar det bra.

Vi är dessutom mitt uppe i flyttpackande. Det är ju tänkt att vi ska flytta om två(!) veckor. Det känns väldigt långt borta om jag tittar mig omkring. Men vi klarar ju det mesta så det ska väl också gå.
Vi var och tittade på huset förra helgen. Tjejerna var eld och lågor, särskilt E som dessutom valt tapeter till lekrummet.

någon form av seger

Sitter och skriver på lista till förskolan om vad som blivit nytt för D sedan hon var där sist. En hel del.
Ny och högre dos av akutläkemedlet bland annat.

När vi var inlagda förra veckan och febern inte kunde hävas hade D jättejobbigt med myoklonierna under själva tempstegringen. Självklart är det fasansfullt när D har stora kramper, men att se henne med myoklonier, ryckandes så tätt som var 3-5e sekund är vedervärdigt. Över helgen var det ingen läkare som vågade sig på att bryta det (vilket höll på att få mig att gå under), men på måndagen jobbade vår dr G och trots att han var tveksam använde vi Epistatus till att försöka bryta även myoklonierna. Och det fungerade faktiskt. Det lugnade sig och trots att tempen steg från 36,2 - 40,5 på en timme klarade hon det utan generaliserad kramp. Någon form av seger.

Jag missade ju en hel del upplärningspass förra veckan och jag tyckte det kändes jobbigt att tänka att jag ska gå själv nästa vecka. Men i helgen och nu den här veckan känns det bättre och det verkar som om jag kan få fler backuppass om jag önskar.

E har börjat på bollekis. Flera av hennes kompisar går där och hon riktigt längtar efter tisdagarna. Nästa vecka börjar också dansen igen. Spännande!

över tröskeln

Fem dagar på isoleringen blev det denna gång.

Inom vården pratas det ibland om att patienter blir hospitaliserade. Ibland känner jag mig i gränslandet. För trots att det är med ont i magen jag kliver över tröskeln till runda-lampans-land, så är det som att lämna över oss i händerna på någon annan för en stund. I det lilla rummet ryms inga känslor. Det är som ett vacuum. Tysthet. En av dagarna försökte vi oss på en promenad och när jag klev utanför dörrarna chockades jag av världens storhet. Alla ljud. Allt ljus. Hur livet där utanför bara fortsatte. Jag stod bakom ett hörn av huset och grät. För allt.

D blev väldigt sjuk. Först av vad man trodde var en "vanlig virusinfektion". Men vad som skulle visa sig vara flera olika. Bland annat visade testerna positivt på RS. Influensaprover togs också, vilket var huvudmisstanken, men det har vi inte fått svar på än. Utöver den höga (svårhävda) febern, kramper och uttorkning är hon alltså också genomförkyld.

Tufft.

Och stjärnan E som fick vara hemma med farmor och farfar. Stora duktiga tjejen, som bara tvingas med i allt som händer.

Jag önskar att allt var så annorlunda.


I övrigt går mina tankar i att lösenordslåsa bloggen för en tid. Det finns så mycket jag behöver få ned i ord, men som jag hindras av i nuläget. Ni är många som varit med oss länge och som det känns nu vill jag att ni ska få följa med, hur vi löser det vet jag inte riktigt än.