någon form av seger

Sitter och skriver på lista till förskolan om vad som blivit nytt för D sedan hon var där sist. En hel del.
Ny och högre dos av akutläkemedlet bland annat.

När vi var inlagda förra veckan och febern inte kunde hävas hade D jättejobbigt med myoklonierna under själva tempstegringen. Självklart är det fasansfullt när D har stora kramper, men att se henne med myoklonier, ryckandes så tätt som var 3-5e sekund är vedervärdigt. Över helgen var det ingen läkare som vågade sig på att bryta det (vilket höll på att få mig att gå under), men på måndagen jobbade vår dr G och trots att han var tveksam använde vi Epistatus till att försöka bryta även myoklonierna. Och det fungerade faktiskt. Det lugnade sig och trots att tempen steg från 36,2 - 40,5 på en timme klarade hon det utan generaliserad kramp. Någon form av seger.

Jag missade ju en hel del upplärningspass förra veckan och jag tyckte det kändes jobbigt att tänka att jag ska gå själv nästa vecka. Men i helgen och nu den här veckan känns det bättre och det verkar som om jag kan få fler backuppass om jag önskar.

E har börjat på bollekis. Flera av hennes kompisar går där och hon riktigt längtar efter tisdagarna. Nästa vecka börjar också dansen igen. Spännande!