söndag 31 maj 2015

en dag

Så passerade ännu en helg. Intensiv men fin. Mors dag idag. Den är känslofylld för mig. Saknaden efter en egen mamma är påtaglig. Att vara föräldralös har gett mig mycket. Många tårar och besvikelser men också en styrka och en vilja att vara en bättre förälder själv. Mina barn ska få all den trygghet och kärlek jag själv saknat. Jag fick frukost på sängen. En guldig ananas, ett lila nagellack och ett U till mitt Saboarmband fick jag också. Finaste barnen mina. 

Veckan som kommer är välfylld. Såsom det brukar vara. Det är ett pussel att få allt att fungera. Imorgon väntar ett viktigt möte. Det kan bli bra i slutändan. 

Tidigare idag planerade vi ytterligare lite till inför sommaren. Vi ska bland annat besöka Astrid Lindgrens värld. När Disa fick höra det blev hon så glad att hon blev tårögd. Alla favoriterna. Och vi ska vara där med fina vännerna, till Eiras stora glädje. Vi ska skapa minnen. 



fredag 29 maj 2015

dö inte

Kvällens kramp. 

Hon sjönk på en sekund. Jag var med. Var beredd och fick upp henne över ytan direkt. Men en nyintvålad stor liten barnkropp glider lätt och blir tung i bubbligt vatten. 

Uppspärrade ögon. Cyanosen, så snabb. Ett gurglande ljud. Hjälp. Jag skrek på hjälp. Larma, skrek storasyster. Hjälp! Jag fick inte upp henne. PappaN kom och lyfte. Skakningarna så kraftiga att lilla kroppen lyfte från golvet. Storasyster tycker att det inte känns bra. Inget är bra. Alls. 

Medicinen verkar till slut. Så börjar det rycka igen. En liten stund. Sedan tyst. Alldeles stilla. Andetagen är få. Kippar efter andan. Håller hårt liten hand. Gå inte. Dö inte. 

Dö inte. 

lördag 23 maj 2015

hjärtat



Älskade lilla.

fredag 22 maj 2015

små underverk

Det här året har kommit med så många underverk. 

Redan i januari kom fina vännernas son och lillebror och sedan dess har flera av mina närmaste vänner fått sina juveler. Bara sedan Unni föddes har det landat ytterligare fyra små. Den senaste, grannarnas fina lilla tös. Så mycket kärlek. Nyfödda barn är verkligen tecken på äkta kärlek. 

Unni är vår lilla mini. Hon äter bra nu och har inga symtom kvar alls på andningsvägarna. Men det går lite trögt med vikten. Igår vägde hon in på 3800g, inte så mycket påökt sedan födseln alltså. Men Bvc tyckte ändå det var ok så vi fortsätter amma.

Igår var det förskolans dag. Eira som haft feber tidigare i veckan fick vara hemma på dagen men vi åkte dit så hon fick vara med på sången. Duktiga pedagoger och fina skönsjungande barn. Disa var kvar på scenen nästan hela tiden. Hemma sjunger hon mest hela tiden men helst inte bland folk. 
Jag var där själv med alla tre och det var inte det lättaste kände jag. Soligt, varmt med massor av människor är ju inte Disas bästa. Men de stora hann leka en liten stund och få ansiktsmålning iaf innan vi avvek. 

Jag har varit lite lugnare denna veckan inombords. I det där oroliga som inte kan sättas ord på. I det där som gör så ont. Som inte är logiskt men som alltid är katastrof. Lite lugnare.

fredag 15 maj 2015

form

Jag är ur form. Vet inte när jag senast var i. Men är definitivt ur.

Försöker ta vara på och njuta av tiden med lillasyster men har svårt att slappna av. Någonstans är kroppen och tankarna så inställda på katastrof att det är svårt att ställa om. 

Men det är med min stora sittandes bredvid bubblande babblande om livets storheter. Det är när min mellan kryper upp i famnen och bekräftar att min kärlek räcker till. Det är när min lilla ler sina första leenden som jag samlar kraft och styrka. 

Lilla U har haft svårt att gå upp i vikt men på senaste vägningen har hon nu passerat födelsevikt med något hundra gram och de första 50-kläderna läggs undan. Jag är glad och tacksam för alla som välkomnat henne till världen. 

Och i tacksamhetens tanke, vad vore jag utan vännerna i vått och torrt. Fina Dravetvännerna. Vad vore jag utan er? Tack för att ni förstår mina tankar bättre än jag själv. 
Och Ida. Som överraskade oss förra helgen. När vi inte kunde komma till henne, kom hon till oss. Betyder så mycket. Älskade vän. 


fredag 8 maj 2015

det blir som det blir

På lördag är det fyra veckor sedan vår älskade Unni föddes.
Det känns som om hon alltid varit här.
Men hennes start på livet blev inte riktigt som vi hade tänkt oss.
 
Infektionen som jag drabbades av lämnade oss kvar på sjukhuset i tre dygn. Vi hann knappt hem
innan Disa plötsligt blev förkyld. Det tog bara några timmar innan också lilla Unni blev alldeles tät i näsan.
Vi försökte hålla ut hemma men efter en relativt stor viktnedgång blev vi slutligen inlagda i Falun.
 
Det var en märklig känsla att vara där med en bebis.
Som att förflyttas tre och ett halvt år bak i tiden.
 
Trots att det inte blev bekräftat till hundra procent var den starkaste misstanken
att U hade RS.
Under två dygn hade hon sond som avlastade ätandet lite.
 
Nu har vi varit hemma några dagar, men än har hon inte helt återhämtat sig.
Hon har fortfarande inte ökat på tillräcklig i vikt och har lite jobbigt med andningen.
 
Förra veckan hade vi efterlängtat besök från våra Skånevänner som vi lärt känna genom Dravet.
Fina S och T.
Det gör ont att vi knappt hann träffa dem alls, innan vi blev inlagda.
Desto mer han N och flickorna umgås med dem förstås men jag hade längtat så.
Om bara två månader är det vi som åker till dem, som tur är.

Nu försöker vi bara hämta ikapp oss och njuta av tiden vi är tillsammans.
 
 
 
 
 


torsdag 16 april 2015

vägar

Vid det här laget torde jag ha lärt mig att livet tar sina egna svängar. En del påstår att man aktivt kan välja sina vägar men min erfarenhet är att jag mest får följa med. Vare sig jag vill eller inte. Försöker att välja allt jag kan men den här gången vann jag inte. 

Jag hade hoppats på lugna mysiga dagar hemma med vårt älskade nytillskott. 
Istället är vi tillbaka i Falun. Jag fick för två dygn sedan vansinnigt ont i ryggen och strax efter även feber. När jag knappt kunde stå på benen åkte vi in till sjukhuset akut. Det slutade med inläggning. Infektionen är än så länge utan fokus då inga odlingssvar har kommit. Man misstänker dock njurbäckeninflammation eller infektion i livmodern. Jag hade hoppats på klar förbättring idag men crp hade fördubblats sig och febertopparna bryter fortfarande igenom.

Nyss var familjen här och sprudlade lite energi. N har varit på provtagning och EEG med D. Känns märkligt. Det brukar vara jag som sköter sådant. Jag och Unni besökte BB för extra koll på vikten då mjölken kan påverkas av feber och infektion. 

Önskar så innerligt att det här snart är över. Vill bara komma hem och lära känna allt nytt. <3

söndag 12 april 2015

hon är här

Nu är hon här. 
Ett fjärde litet underverk i min famn. Igår kl 03.57 kom vår tredje dotter till världen. 
Så oerhört älskad och efterlängtad.

Nu ligger hon på mitt bröst och jag kan inte förstå att det är sant. Att hon är här. Med röda toner i håret och kinder så mjuka och runda. Älskade barn.



fredag 3 april 2015

våga

Det var en bra dag. Vågar jag säga det? 
Jag väljer att våga. Bakslaget kommer oavsett om jag glädjs eller inte. 

Det har varit en bra dag. 

Glada spralliga barn. Pannkakor till frukost. Få anfall. Vänner långt bort på FaceTime. En ny sparkcykel. God mat hos mormor och nytvättad bil. 

onsdag 1 april 2015

växa



Du & Jag 

framåt och bakåt

Dagarna går framåt trots att det känns som om det går bakåt. 98,2% av graviditeten är passerad och jag längtar så vansinnigt efter den lilla människan under mitt hjärta. Imorgon bär det av till Falun igen. Gång nummer två för denna vecka. Tack och lov för bästa förskolan (framför allt Ds resurs) som hjälpt oss så mycket under den här graviditeten.

Neuro ringde förra veckan ang D men dessvärre inget användbart i nuläget. Vi har justerat lite läkemedel, men på eget bevåg. Vi kom även överens om ett akutEEG för att se om de stegrande anfallen kan fångas. Ingen hade hört av sig förrän idag. Tid den 10/4. Så tröttsamt! Vi borde ha åkt in akut i helgen då det var som värst. Idag har hon kämpat på och ikväll klarade hon till och med ett hemmabad. 
Myokloniklustren är stora och så hårda för henne. Hon bara skriker till av rädsla och smärta. Borrar in huvudet i min nacke. Vill hålla handen. Hur skyddar man? Jag går sönder av att inte kunna. 

Vi har ägnat dagen åt påskpyssel. E har gjort påskkort på löpande band. Hon har övat så mycket på skrivandet och bokstäver och idag överraskade hon med att läsa en hel mening. Jag kan inte rå för att känna mig stolt. (Som en tupp... ;-))

Vi har planerat för en lugn påsk. Vi vill inte trigga D med för mycket stimulin. Hon är så skör just nu och behöver trygghet och lugn. E vill äta påskmat och provköra sin nya sparkcykel (som hon lyckades hitta i tvättstugan men som egentligen är en påskpresent). Det låter ändå som en lagom plan. 

Och ja, bebis du är varmt välkommen. När du vill. Gärna imorgon.

lördag 28 mars 2015

det har varit bättre

Lördag.
Det är dagen i graviditeten då en liten pojkkropp slutade röra sig. 

Dessutom.

Liten bebis i magen vill stanna i magen. Ett tag till. 
Vi är inte med våra bästa vänner i Göteborg och Disa krampade nyss. 

Det har varit bättre och förhoppningsvis blir det det imorgon. På ett eller annat sätt.