vill bara

Jag skällde på henne vid maten. För att hon inte satt still. För att hon skrek och retade systrarna. Jag blev trött, tappade tålamodet och höjde rösten. 

En halvtimme senare ligger hon på golvet. Askgrå med obefintlig andning. PappaN ropar och gnuggar hennes bröst. Larmar. Och där och då vill jag inget annat än att hon ska vakna igen. Vill bara att hon ska springa omkring och toka sig. Skoja och busa sådär som bara hon kan. Istället har Dravet övertaget. De grönklädda kommer och anfallet släpper. Vi skickar iväg dem. Vill bara vara hemma. Vi. 

Och jag är tacksam att vi klarade det den här gången också. 

nytt försök

I somras försökte vi fasa in ett nytt läkemedel för Disa. Det blev katastrof. Hon fick så många och underliga biverkningar. Vi tappade bort vår fina, underbara tjej. Mitt bland alla kramper och tung medicinering som ändå inte fungerade. 

I efterhand visade det sig att hon hade för hög koncentration av ett annat läkemedel, vilket i sin tur kunnat påverkat det infasade. Svårt att veta vad som är vad. Vi lovade att aldrig mer utsätta henne för det. 

Hösten har gått över förväntan. Disa har fortfarande många anfall varje dygn och trots att vi tar oss ut och iväg behöver inte det betyda att det är bra. Men infektionsmässigt har det gått bättre. Vår läkare ville att vi skulle göra ett nytt försök med topimax och mycket motvilligt är vi nu i upptrappningsschema. 

Varje litet steg bevakar vi. Pratar hon sämre, är hon vingligare, sover hon mer eller inte alls, krampar hon ändå. Uppmärksamheten skärps. 

Den här veckan har nästan varje dag uppbokad för någon typ av vårdkontakt. Jag har mycket som skulle behöva tas tag i och N behöver komma i kapp på jobbet. Däremellan försöker vi göra sådant vi tycker om. 

Jag och Eira hade stortjejmys i fredags. Åt på resturang och mötte upp vänner för bio. Tanka energi var det. 

påfyllning

Helgmorgnar. De bästa på veckan. Alla samlade. Äggröra. Nybakat frallor. Igår gjorde pappaN fattiga riddare och barnen älskade det (tro jag det, haha). Här samlar jag energi.

Idag ska vi på dop. Grannarnas lilla Elsa ska döpas och det är förstås en ära att få vara med och dela en sådan dag. 

Idag _måste_ jag hinna upp på vinden och leta nästa storlek till U. Tjejerna är i ofas och just nu har vi mest kortärmade bodysar, vilket börjar bli för kallt. Jag hoppas storlek 74 har mer att erbjuda.

D och U är ett riktigt radarpar. Disa är så duktig och snäll mot lillasyster och vill gärna ha henne med i lek. D älskar att pussla, U gillar (att äta) pussel - perfekt ju. 

sanning

Med jämna mellanrum kraschar det. Vet att jag kommer igen snart. 

Hur det än är. Jag kommer le imorgon när du möter mig. Min röst kommer inte avslöja något. Jag kommer vara stark. Bära allt. Veta allt jag behöver. Säga att jag lovar att säga till om jag behöver hjälp. Jag kommer orka. Gå. Springa. Prata. Jag kommer säga att vi mår bra. Iallafall hyfsat (för alternativet, jag orkar inte hantera att någon inte hanterar det). Imorgon. 

Egentligen är jag lite kraschad just nu. Tung. Ont. Ledsen. 

Jag kommer igen. Snart.

att njuta

Jag försöker att njuta av livet som föräldraledig. Emellan allt. Barnvagnspromenader. Frusna, knastriga löv. Luften klar. Bitande kall. Ren lycka över barnet i vagnen. Över de andra. Inget annat betyder något. Bara ni finns. 

Min stora lilla Unni blev 6 månader igår. Ofattbart att hon redan varit med oss ett halvt år. Och tiden i magen förstås. Så oerhört efterlängtad. Och lyckan hon är. Lyckan hon ger. 

sjätte året

Tänk att hon fyllde sex år.

Det känns helt ofattbart att det är sex år sedan jag höll en liten pyreEira i min famn. Lilla guldlock. 

Du genomgoa, roliga, omtänksamma, finurliga och pyssliga. Som vill att allt ska vara rättvist och som tycker om rutiner och ordning och reda. Jag är så stolt att få vara din mamma och glad att få dela mina dagar med dig. 

saknad

Unni fick njurbäckeninflammation och Disa krampar mer än vanligt, nästan varje dag. Det kan kännas lite svårt att andas emellanåt. Livets prövningar. Men så kommer två små barnarmar och läggs runt min hals och allt får mening och kraft. 

På söndag fyller E 6 år. Älskade stora lilla liten. Som hon längtar. 

På lördag skulle min mamma ha fyllt år. Det är något jag saknar. Trots sjukdomen vet jag att hon tyckte om det. Alla syskonen samlade. Leendet när vi sjöng. Mamma. 

Eftersom jag inte är uppvuxen med vare sig mamma eller pappa vet jag ju egentligen inte hur det känns. Och därmed borde jag inte kunna sakna. Men ibland gör jag det ändå. Sådär så det värker. 

Oftast saknar jag en mormor och en morfar till mina barn, framför allt. 

Men ibland saknar jag även för egen del. Någon som ringer och frågar hur jag mår. Som kommer förbi och vill ta en fika eller en promenad. Någon att dela minnen med. Som frågar om inte barnen kan få sova över eller som vill hitta på något med dem utan att vi egentligen behöver hjälp. 

Småsaker, egentligen och kanske egoistiskt. För med N och barnen är jag ju egentligen hel och med Ns armar runt mig kan inget hända, men ändå. Saknar en förälder. Och ibland känner jag mig inte alls vuxen och stor utan längtar bara att få blir kramad. 

Nu vet jag ju, att även om mamma levt så skulle inte vår relation ha sett ut så ändå. Kanske är det därför jag ännu mer saknar.

Grattis mamma. På lördag är det din dag.  

familjeträffen

Den efterlängtade resan, som gjordes för ungefär en månad sedan bar av till Göteborg.

Det var familjeträff för Dravetfamiljer anordnat av DSAS och vi bodde fint i Lisebergsbyn.

 

Disa var inte alls pigg och krampade flera gånger. På lördagen träffades vi allihop och barnen underhölls med såväl brandkår som clown för ansiktsmålning och ballongknytning. Vi åt god mat, fikade, umgicks och bara söp in gemenskap och värme.

Jag är så tacksam över att få ha alla dessa människor i vårt liv. Att i en annan så ensam värld vara lite mindre ensam betyder så mycket.

Barnen har funnit vänner för livet och de delar något odefinierbart. En tyst sammanhållning. Måtte de alltid få ha varandra.

 

På söndagen bestämde vi oss för att besöka Liseberg innan hemfärd. Det visade sig att några andra familjer tänkt likadant och vi gjorde sällskap. En fantastisk dag som liksom inte ville ta slut. Så mycket kärlek. Så mycket allt!

 

 

 

dopet

I augusti döptes vår älskade lilla loppa.

Unni Hedvig Lisann

 

En vacker ceremoni med många av de som står oss närmast.

Solosång framfördes av fina M som också är Disas resurs på förskolan.

Handens fem fingrar och Det skymtar för en stund.

 

Storasystrarna hällde upp dopvattnet och Unni bars 

tryggt av sina fina faddrar Carro och Ida.

 

Efteråt samlades vi i församlingsgården för lite dopfika.

 

 

 

rädsla

Rädd rädd rädd.

I perioder är jag rädd för allt. Det känns som om döden slickar våra hälar vart än vi går. Det är påfrestande. För jag vill så gärna vara här och nu. 

Vakna nätter. Tryck över bröstet. Ångest som gnor i magen. Stress. Kommer jag någonsin kunna andas helt igen?

Vi har idag avslutat behandlingen av läkemedlet vi försökt trappa in under sommaren. Oroväckande biverkningar och en mycket försämrad Disa gör att vi inte kan fortsätta. Ett steg fram, fjorton bak. Känns det som.

Unnis feber är över, tack och lov. Jag har knappt sovit en blund senaste nätterna av rädsla. Så hög feber hon haft och jag har varit hysteriskt rädd för feberkramp. Alla barn kan ju få det och även om hon inte har ökad benägenhet hade det kunnat hända närsomhelst med så höga toppar. Nåväl, feberfri sedan i förrgår och hon är sitt pigga glada igen.

Om några timmar packar vi in oss i bilen och åker på efterlängtad resa. Bara några timmar till. 

start på vardagen

Vardagen är igång. Lite haltande men helt klart igång. D är tillbaka på förskolan igen och E går varje dag i förskoleklass.

Lilla Unni har feber. Lite oklart fokus då hon inte är förkyld. Kanske är det tänder som spökar. Det gör ont i bröstet av oro iallafall att se henne så hängig. 

Lilla loppan vill bara ligga på mage. I vagnen blir det lite svårt. Men hon är så söt när hon ligger och gluttar över kanten. 

kommer igen

Vi är här.

Sista sena semesterkvällen är här. Som vanligt lite ångestladdat. Sommaren har bjudit på många fina minnen men också på dåligt mående för vår D vilket ledsamt nog begränsat en hel del.

I måndags började E i förskoleklass. Vår skoltjej. Så laddad och redo man bara kan vara. Och som hon älskar det. Underbara barn. Måtte den glädjen och lyckan följa dig långt.

Imorgon ska D tillbaka till förskolan. Vi får se hur det går. Nya förutsättningar. Vi hoppas det går bra.

PappaN tillbaka till jobb. Efter sju långa (korta) veckor hemma. Tänk om det alltid kunde vara så.

Jag kommer igen. Ska berätta för er om sommarresor och älskade Unnis dop.