fredag 19 juli 2013

älskade älskade




Han kom. Den där dagen i juli då världen slutade andas.
Om allt hade varit annorlunda hade den lilla foten idag varit stor.
Om allt hade varit annorlunda hade vi idag sjungit och hurrat.
Vi hade firat vår storpojk, storebror på en efterlängtad 5 årsdag.
 
Vi kommer hylla Dig idag. Inte så som vi egentligen vill.
Men vi kommer ha Dig i tanken varje stund.
Vi kommer att sätta färska blommor vid Din grav.
Tre stora rosor - vi älskar Dig!
Vi kommer blåsa bubblor, för dina systrar vet att det är så vi gör när någon fyller år.
 
Älskade Troy. Grattis på 5 årsdagen!

torsdag 18 juli 2013

fem år

Emellanåt undrar jag hur jag över huvudtaget kan leva utan dig. Emellanåt sörjer jag det liv vi aldrig fick så starkt att jag undrar om jag någonsin igen orkar andas. Men så gör jag det ändå. Andas. För du ger mig liv. Luft att andas och kraft att resa mig igen. Ändå. Det återstår ett dovt mörker. Jag saknar dig.

...vi har flyttat ifrån det enda hem som du kom hem till. Vi flyttade ifrån det rum som iordninggjordes för din skull. Ifrån de sprickor i väggarna där vår gråt och saknad kilat sig fast. Men jag tror att du är med oss här. Vi har hört stegen.

...lillasyster undrar varför du är ledsen när det regnar. För det måste vara Troysan som gråter. Eller kanske sitter du där uppe och kastar ned vatten på oss. Jag hoppas på det sistnämnda. Jag står inte ut med tanken på att du inte skulle må bra.

...vi lever allt för nära döden. Några sekunder bort. Lillalillasyster har den största av livsglädjen. En kämpe in i minsta liten cell, precis som du. Hur kunde det bli så fel? När ni är så rätt.

...nya sammanhang har upprättats och ibland låter jag dig bara vara som mitt fina hjärta på axeln. Ibland väljer jag att inte blotta det sår som ännu river.

...jag tror inte att någon glömt dig för jag vet att dina steg på jorden landade i många hjärtan, men det gör mig ledsen att du sällan nämns vid namn. Vi behöver få ha dig närvarande.

...5 år är ingen tid i universum men en evighet att vara utan. Allt som skulle haft en mening, din mening. Så mycket som gick förlorat.

...ärret på min mage värker ibland. Jag har fortfarande dålig känsel runt om. Det som de sa skulle blekna är fortfarande rött. Lite svullet. Som sorgen i denna tid. Inte bleknande. Snarare vaknande. Svullen, ilsket röd.

...pappaN är i behov av projekt att bocka av. Listor att riva när allt är klart. Fysiska framsteg. Din lista var också klar. Alla projekt inför din ankomst var klara. Jag hittade pappaNs lista en dag. Den andades tomhet.

...hur än jag skulle vilja vara utan erfarenheten att tvingas leva utan dig så har det gett mig ett högre perspektiv. När allt känns som mörkast vet jag hur det känns att förlora ett krig. Jag vet hur det är att resa sig och blodig slå sig fram i snårig terräng. Jag vet hur det är att treva. Sorg är ett stort begrepp. Men jag har perspektiv och jag tror att jag kan förmedla någon sort av trygghet för andra trevande.

Det kommer komma flera år. Fler år att sakna. Fler år som gått förlorade. Du finns här hos oss, alltid och för det är jag tacksam. Att leva med ditt minne måste vara det finaste jämfört med att aldrig fått uppleva dig alls. Älskade barn. Vi ses.


~
Här finns


onsdag 17 juli 2013

oönskade

De sista sparkarna. 5 år utan. Den 17e juli var sista gången jag kände sparkar. 

Idag har jag varit med D för att lämna biopsi inför en forskning om Dravet. Jag hoppas att bidraget kan leda någonstans, någongång. 

Avskyr. Oönskade dagar.

fredag 12 juli 2013

för mycket

Juli är så tung. Så tung.

Mina fötter orkar inte. Vill inte. Det är för mycket, av allt. Ångesten knackar på.

För mycket saknad. För mycket oro.

tisdag 2 juli 2013

lediga dagar

Två lediga dagar är verkligen inte fel efter förra veckans rivstart. Igår hade vi det lugnt på hemmaplan. Tjejerna dras fortfarande med ögoninflammation (även om E idag ser mycket bättre ut). 

Jag är så glad för vår lilla gård. Tjejerna letade smultron och plaskade vatten medan jag hängde tvätt. Frihet!

Mitt dåliga samvete för Ts plats gnager ofta inom mig. Det är sällan jag "hinner" fixa som jag skulle vilja. Igår sommarplanterade jag iallafall. En fin vän hade satt dit en ängel och det blev så fint, den passade verkligen så bra. 

söndag 30 juni 2013

första veckan

Första arbetsveckan snart avklarad. Ikväll väntar ett kvällspass. Det har varit svängande må jag säga. Tålamod och stressnivå har testats högt. Jag har förövrigt för första gången varit handledare. Sex nya sköterskor går på upplärning och börjar "på riktigt" imorgon. Jag minns hur det var. Det känns som om det inte var allt för länge sedan jag själv var där.

Under semestern blev det klart att jag får en fast tjänst. Jag hade ett långtidsvikariat från början men sökte i våras den fasta och fick den. Från början trodde jag att akutsjukvård inte var något för mig och vissa dagar känner jag att stressen blir alldeles för hög för mig. Stress hemma, stress på jobbet, stress inombords - det blir tungt. Men jag gillar avdelningen, personalen och att alltid lära mig nya saker. Det går inte en dag utan att jag lär mig något nytt. Och jag har lovat mig själv att jag åtminstone ska ge det ett år.


Veckan har också i övrigt rullat på. Eira utvecklade en ögoninflammation (som nu också har nått Disa). D hade en dumkramp i torsdags. En sådan som man inte riktigt får grepp om. Den startade med ett konstigt läte, som om rösten fastnat i kramp. Pendlade sedan mellan fokalt (ensidigt) och generaliserat (hela kroppen). 15 långa minuter. Jobbigt var också att då vi väl beslutade att larma, så hamnade vi i kö hos SOS. 2½ minut tog det innan vi ens kom fram. Långa minuter. Ambulans kom i alla fall på ca 5 minuter och det var toppenpersonal. De stannade nästan en timme, kollade parametrar, kontaktade jouren och såg till att vi kände oss trygga med att stanna hemma - eftersom det var det vi ville. Dessutom fick E följa med ut i ambulansen och kika innan de åkte iväg, då de skulle gå av sitt pass. Tänk så lite som behövs för att ljusa upp allt mörkt.




söndag 23 juni 2013

sista dagen

Det är sista dagen på vår semesterperiod. Lite vemodigt.
Det sägs att somrarna på avdelningen är bra mycket tuffare än vanligt, så det känns lite extra i magen.
 
När jag ska tänka tillbaka på semestern minns jag tyvärr allt för väl hur dåligt D har mått. Och många många dagar har spenderats på sjukhuset (dock ingen inläggning).
Men vi har också haft det fint. En resa har vi hunnit med och förstås, Ds födelsedagskalas och nu senast midsommar.
 
 


Midsommar - 2013



Mina fina små hjärtan. Jag önskar livet vore rättvist. Ni är värda så oerhört mycket mer lycka.
Jag ger er allt jag förmår.

fredag 14 juni 2013

tvåårsdag



Älskade lilla mirakel.
 
Tänk om vi, när vi började kalla dig mirakel, hade vetat vilket mirakel du faktiskt är.
Det finns ingen som Du.
Min modiga, omtänksamma, spralliga flicka.
 
Livet har varit så orättvist, men varje morgon vänder du upp ditt lilla ansikte med det största av leenden. Som för att visa vem som bestämmer och vad det är som är viktigt.
 
Idag är det två år sedan du tog dina första andetag i världen utanför och det du har visat oss om kärlek, styrka och kämpande går inte att beskriva.
 
Tack mitt hjärta för att just jag fick bli din mamma.
Jag älskar dig oändligt.
Grattis på tvåårsdagen!
 
♥
 

söndag 2 juni 2013

knattelopp



Det har varit en fin helg. Vackert väder, goda vänner och mycket som blivit gjort. I fredags tog familjen sällskap med goda grannarna ned till festivalen. E och grannkompisen T skulle springa knatteloppet, men innan det hann vi med ett varv vid karusellerna. Duktiga tjejerna tog sig sedan runt (ivrigt påhejade). Vi träffade dessutom på fastern som också skulle springa. Fina rosa flickor.

Igår påbörjade pappaN sovrumsrenovering. Nytt golv blev lagt och idag tapetserades det. För att låta honom jobba ifred tog jag med mig E på familjedag. D var inte riktigt i form (hon har haft det riktigt jobbigt med värmen) så hon fick åka till farmor och farfar. Nu är de flesta stora "flytta-in-projekten" klara. Det blev så fint!

Imorgon hoppas vi på lite lagom fint väder så att vi tillsammans kan njuta av en helt ledig dag.

fredag 31 maj 2013

lagom

Sommaren kom lagom till vår semester.
Eftersom jag var(är) ny på jobbet hade jag inte nån rätt till "sommarsemester" om jag inte ville ta före eller efter semesterperioden. Jag valde att ta före och rent vädermässigt verkar det ju lovande, än så länge.
 
Det är verkligen underbart att bo som vi gör. Lagom liten trädgård som orken precis räcker till.
Tjejerna pysslar på och snart borde vi kunna äta både jordgubbar och smultron.
På framsidan har vi sol på förmiddagen och på baksidan har vi eftermiddagssol, så det finns alltid någonstans att vara i skuggan. Vi har uteplats både på fram-och baksidan och dessutom har vi en balkong. Det känns lyxigt. 
 
 


tisdag 28 maj 2013

i minnet

Det var den värsta. Värsta vändan hittills. I alla fall som ligger mig i minnet. Vi blev kvar på sjukhuset i sex dagar. Sedan åkte vi hem på permission. Egentligen hade vi behövt åka tillbaka redan samma kväll då D blev sämre men jag stod inte ut. Egoistiskt, kanske men vi försökte ha is i magen. Sex dagar på isoleringsrum kan göra vem som helst galen. Och Disa behövde få se något annat. Att vara inlagd över helgen innebär dessutom nya läkare och personalstyrka som (oftast) är lågbemannad.

D fick en elak infektion som till en början gav feber och blåsor i munnen. Många, många kramper och temp som inte sjönk under 39 grader. Efter några dagar sjönk febern men en förkylning bröt ut. D vägrade äta och efter fyra dygn bestämdes det att D skulle få sond. I 6 dagar behöll vi sonden, men för att det inte skulle bli bestående testade vi att dra den förra onsdagen. Och det verkar som om hon är på rätt väg. Äter mer och bättre för var dag som går. Det känns så tufft att en "simpel infektion" kan bli så allvarlig.



Dessvärre har också myoklonierna (de "små" kramperna) som hon har otaliga varje dag blivit både större och längre. De kan nu hålla i flera sekunder och kommer i alla olika situationer vilket gjort att det är än större fallrisk. Vi har ökat på grundmedicineringen så att vi nu har maxdos i nästan alla. Det är för tidigt att säga om de kommer att ge med sig med infektionen eller om de blir bestående.

Men lilla hjältinnan är så tapper. Reser sig och fortsätter gå som om inget hänt. Igår var specialpedagogen på besök för utvärdering av utvecklingstestet D genomfört och än så länge följer D utvecklingskurvan för sin ålder, till och med lite över marginalen. Nu hoppas vi på en lugn sommar så att hon får fortsätta utvecklas och utforska.


måndag 13 maj 2013

maraton

Vi försökte ha is i magen. Väntade ut två hiskeliga kramper utan att ge epistatus. Eftersom vi redan förbrukat halva dosen visste vi att om det skulle komma en till fanns inget annat val än ambulans.

Så blev det. 40 graders feber och ytterligare kramper inatt. Grav andningspåverkan. Dessutom svullen fot och ben och röda märken på kroppen.

Två vakna dygn. Jag har dessutom jobbat vändskift i helgen. Trött. Fast det är förstås inget mot vad Ds lilla kropp är. En kramp sägs ibland kunna jämföras med maratonlopp. D har sprungit sex på ett dygn.