i minnet

Det var den värsta. Värsta vändan hittills. I alla fall som ligger mig i minnet. Vi blev kvar på sjukhuset i sex dagar. Sedan åkte vi hem på permission. Egentligen hade vi behövt åka tillbaka redan samma kväll då D blev sämre men jag stod inte ut. Egoistiskt, kanske men vi försökte ha is i magen. Sex dagar på isoleringsrum kan göra vem som helst galen. Och Disa behövde få se något annat. Att vara inlagd över helgen innebär dessutom nya läkare och personalstyrka som (oftast) är lågbemannad.

D fick en elak infektion som till en början gav feber och blåsor i munnen. Många, många kramper och temp som inte sjönk under 39 grader. Efter några dagar sjönk febern men en förkylning bröt ut. D vägrade äta och efter fyra dygn bestämdes det att D skulle få sond. I 6 dagar behöll vi sonden, men för att det inte skulle bli bestående testade vi att dra den förra onsdagen. Och det verkar som om hon är på rätt väg. Äter mer och bättre för var dag som går. Det känns så tufft att en "simpel infektion" kan bli så allvarlig.

Dessvärre har också myoklonierna (de "små" kramperna) som hon har otaliga varje dag blivit både större och längre. De kan nu hålla i flera sekunder och kommer i alla olika situationer vilket gjort att det är än större fallrisk. Vi har ökat på grundmedicineringen så att vi nu har maxdos i nästan alla. Det är för tidigt att säga om de kommer att ge med sig med infektionen eller om de blir bestående.

Men lilla hjältinnan är så tapper. Reser sig och fortsätter gå som om inget hänt. Igår var specialpedagogen på besök för utvärdering av utvecklingstestet D genomfört och än så länge följer D utvecklingskurvan för sin ålder, till och med lite över marginalen. Nu hoppas vi på en lugn sommar så att hon får fortsätta utvecklas och utforska.