överbelastad

Det är tur att det är bodycombat imorgon. Min alldeles för överfulla hjärna belastades ikväll än mer. Tänk att det alltid är något. Tröttsamt.

En pratstund med min bästa I fick allt att kännas bättre. Min fina.

Nu sova. Minstingen tryckt mot mitt bröst. Älskade.

bodybalance

Oja. Det värker gott i armar och lår. Igår blev en aktiv dag. Jag började med easyline (eftersom jag trodde att jag inte skulle få plats på bodybalance, som jag sett fram emot). Sedan tvättstuga, städ och skur hela dagen. Plötsligt plingade det i mobilen och jag hade visst fått plats ändå. Som sagt, efterlängtat pass. Jag missade tyvärr det förra pga kramp så jag kunde verkligen inte stå över. Vilken tur att jag inte gjorde det, för det var verkligen roligt! Som att färdas tillbaka i tiden. Influerat av både yoga, pilates och klassisk dansträning. Dessutom lite core, där jag är som svagast.





D har varit lite orolig idag, hoppas det inte är något fuffens. Imorgon ska vi ta prover för att se hur absenorkoncentrationen ligger. Efter förra krampen fick vi höja till nästa steg direkt. Jag hoppas att kroppen klarat det bra.


Hoppas att ni haft en fin start på veckan, med trevligare väder än vad som bjuds hos oss.

fuskisar

Sovande barn i baksätet. Då passar mamman och pappan på att käka glass. Mmm.

hur var det nu?

Man glömmer så lätt hur det var. Bra på sätt och vis, för jag tänker på att vara i nuet. Att uppskatta den tid som är nu. Med det är klart att jag älskar att tänka tillbaka på hur det var. Se på foton. Minnas.

När det gäller barnen går tiden alldeles för snabbt. Att leva i nuet, är liksom svårt att låta bli, men jag hinner så snabbt glömma hur tiderna varit.

D är en riktig klätterfia. Överallt och ingenstans. Helst upp på tvbänken och stå och vingla. Gjorde verkligen E så? Så klättrig var hon väl ändå inte?

Eller hur var det nu då?

sommardag

Vi har haft en fin dag med goda vänner i lekparken och lunch med söta farmor. Nu tillbringar vi eftermiddagen på biblioteket.

Hoppas att ni haft en fin sommardag!

förkänning

Vår läkare har berättat om hur personer med epilepsi ofta kan få "förkänningar" innan kramper. När det gäller små barn, som inte kan tala om när de känner att något är på gång, kan det vara föräldrarna som "förkänner".

Kanske var det så igår när jag skrev.

För imorse kom krampen. Skit! Stackars liten. Så jobbigt.

epilepsi

Ganska många. Nästan varje dag får jag frågan, faktiskt. Om det är epilepsi som D har.
Ja.
D har epilepsi.

Det mesta är dock luddigt. Epilepsi är ett övergripande begrepp. Liksom cancer. Eller magsjukdomar.
Ofta, med sjukdomar, vet man var problemet härstammar från. Vad som är orsaken. Och så kan man behandla det (förstås med varierande resultat).
Med epilepsi är det inte så. Särskilt inte för D. Trots omfattande utredningar har man inte funnit någon orsak till Ds kramper. Innan det sista EEG kunde man heller inte se någon slags aktivitet i hjärnan (inte ens när hon krampade i ett långtidsEEG kunde man säga att det liknade epilepsikramper). Men vid det senaste EEGet fanns där aktivitet. Nytillkommet. Man kan dock inte säga när och varför det tillkommit. Det är besvärande, eftersom hon under drygt ett halvår också medicinerats. Och trots medicinerna har det varit genombrottsanfall. Många.

D är infektionskänslig. Inte för själva infektionen. Men för att hon med största sannolikhet krampar vid infektioner. I början var det endast vid feber (därför var det svårt att särskilja från "vanliga" feberkramper), men hon har på senaste tiden haft kramper vid flera andra tillstånd. Flera gånger har det varit i dusch och bad. Oftast är det på eftermiddag/kväll. Den längsta krampen hon haft var 47 minuter och hon har aldrig haft någon som varit kortare än 5 minuter.

När vi fick "basinformation" om epilepsi sades det att kramperna oftast går över av sig självt efter 2-3 minuter.

D har aldrig haft en kramp som givit med sig av sig självt. Visserligen ger vi henne kramplösande direkt nu, eftersom vi av erfarenhet vet att det ofta tar lång tid för kramplösandet att verka. Därför vet vi heller inte hur långa kramperna skulle vara utan. Men vi vill helst inte chansa.
Ibland får jag kommentarer som att "vi kommer vänja oss" och "så småningom kanske ni inte behöver åka in varje gång".

Men det är så att vi inte alltid åker in när D krampar. Vi har en dialog med ambulans och jourläkare för att veta vad som är bäst just då. Vi får alltid komma in. Men säger läkaren att vi ska komma in så gör vi det. Angående att vänja sig. Det är klart att det är annorlunda nu mot de första gångerna. Men fortfarande skenar mitt hjärta och min hjärna ställer in sig på katastrofläge. Att vänja mig, tror jag aldrig att ja kommer göra.

När D krampar kan det se väldigt olika ut. I början var det partiella kramper (i en/flera kroppsdelar) som följdes av generaliserade (flera kroppsdelar/hela kroppen), men nu blir de oftast generaliserade direkt. D blir medvetslös (oftast) och blir direkt blå om kroppen, särskilt ansiktet. När hon sist krampade på sjukhuset låg hon redan med syremättnadsmätare och på den kunde vi se att syremättnaden dippade ända ned till 40%. Hennes puls stiger och blir oftast över 200. Hon får mycket slem som täpper till i munnen och hennes andning blir så ytlig att man knappt kan se eller höra den.

Av dessa anledningar är det av största vikt att krampen bryts så snabbt som möjligt.

D har nu ätit absenor i två veckor. Hon har varit krampfri i 1 ½. Jag hoppas förstås men vågar inte tro på krampfrihet. Det är en dag i taget.

Hur det än är. D lever. Och mellan kramperna är hon som vilket litet bustroll som helst. Att hon är livlig tror jag de flesta som känner oss stämmer in i.

Älskade lilla smula.

snabba dagar

Dagarna har sprätt iväg igen. Vi har haft så mycket skoj planerat.

Igår åkte vi till Säterdalen med fina tjejorna M&A&E.

Massor av bus, lek och lite fika. En riktig heldag blev det i perfekt väder.

Tjejerna somnade i bilen hem, helt utslagna.

Det resluterade dock i en mycket tidig morgon. Vi åt frukost kl 6.30 vilket

är tidigast någonsin för oss. Pjuh. Påsarna under ögonen och huvudvärken är inte att leka med idag.

Säterdalen.

Idag var vi med andra goda vänner till lilla "grannbyn" där det var barnens dag.

Vi hann knappt igenom hälften och det var en mycket arg E som fick tvingas därifrån när det var dags att åka. Ansiktsmålning, karusell, trollkarl, skrinda, mata fiskar, fika och leka lekpark hanns iallafall med.

Vi avslutade sedan med att åka för att hämta pappa och sedan åka och lämna mig på bodycombaten.

Fina dagar!

Skrindåkning med mina älsklingar.

klipp klipp

Både jag och E har i dagarna klippt av oss lite hår. E som har så tjockt och lockigt hår talade själv om att hon ville ha långt hår. Men det blev ändå en 4-5 cm som klipptes bort.

I mitt fall har jag inte riktigt vant mig än. Lite ny färg ska i och sedan blir det nog bra!

händelserikt

Det hinner hända mycket på några dagar.

Jag jobbade mitt första pass på 1 1/2 år i onsdags. På torsdagen hade vi lekdate i lekparken med goa kompisar. På fredagen hängde vi på älskade öppis som har fredagsöppet. Sedan lunchdejtade vi farmorn innan jag dansade iväg på Zumba. Igår klev jag på långpass på jobbet, för att sedan kliva av ca 28 timmar senare. Idag på em alltså.

Flickorna hade haft det bra (mest pappaN som haft det lite körigt...). E hade bland annat varit på bio i lördags. Stora tjejen. Men det var ett mammigt gäng som ville kramas länge i soffan. Och OM jag ville kramas. Mina älskade.

Vid läggning passade jag på att smita iväg och springa lite. Halvtimmes löpning på bandet blev det och det är en svårslagen känsla att nyduschad lägga upp fötterna i soffan och bara känna sig nöjd.

lova

Det är trötta tjejer här hemma idag.
På förmiddagen var vi ute i lekparken och stojade ända fram till lunch. Och när vi sedan gått hem och ätit slocknade de små på varsitt håll. E brukar inte sova middag på dagen, men uppenbarligen behövde hon det idag. Det tycker jag är positivt med att vi är hemma tillsammans. Vi behöver inte ha stenhårda rutiner hela tiden.

När N kommer hem byts vi av och jag åker och jobbar. Det blir lite så när jag ska jobba, just eftersom båda tjejerna är hemma. Egentligen skulle de ha fått vara med farfar en stund tills N kom hem, men jag börjar lite senare just idag.

Ikväll är det SYTYCD, jag får se det i efterhand. Någon som såg det här förra veckan? Åååh!
E vill så gärna gå på dans och jag har lovat att hon ska få börja till hösten. När hon såg det här fick jag lov att lova att hon skulle få en sådan dansklänning också.

jag. hatar. dig

Jag slog dig.

Som jag aldrig slagit förut.

För du tog en plats du inte var välkommen till. Du har stulit glädje och energi som du inte var värd. Jag hatar hur du gjort mig och min familj så vansinnigt sårbara. Hur vi aldrig vågar lita på någon eller något. Du har inkräktat på vår trygghet.

Därför slog jag dig. Och jag sparkade. Och jag slog igen.

Jag tittade dig rakt i vitögat och berättade hur mycket jag hatar dig. Inte ens det är du värd, men det gjorde jag iallafall.

Och det kändes skönt. Nu vet du var jag står.



~ ~ ~


Ikväll var jag på mitt första bodycombatpass. Ett pass där jag fick chans att få utlopp för all ilska jag bär med mig. All ilska som inte kan tryckas undan med alla klyschiga "tänk alltid på allt positivt så känns det bättre". Jag slog, hatade, sparkade och hatade lite till.

~ ~ ~

Epilepsi. Ditt namn är inte värt att nämnas.
Jag kommer slå dig igen. Var så säker.