känslighet

Flickorna badar där uppe med pappaN som övervak. Glada tjut när de bubblande sprang upp för trappan. Bada!

I min mage väcks oron. 

I flera månader, i början av året, klarade D bad och dusch nästan helt utan problem. Någonstans trodde jag att hon vuxit ifrån den värsta känsligheten (Dravet kan inte växa bort, men olika anfallstyper och känsligheter kan förändras med ålder). Men under hösten. Kramp vid 90% av alla bad och duschningar. Senast i förrgår. Medan jag uttryckte min oro i telefonen till neurologen tog jag upp D ur badet och minuter senare fick hon slagsida. Med dr G i telefonluren gjorde jag vad jag kan själv men fick tillslut lov att larma. 

Det känns ledsamt. Att vi tvingas tala om för vår treåring att hon inte får tvätta sig när hon vill. Att hon vissa dagar inte får komma i närheten av vatten. 

Igår fick hon anfall så fort vi öppnade ytterdörren. Den kalla luften utifrån blev för mycket. 

Nåväl. Idag är det nyårsafton. Dravet eller inte. Vi firar hemma. Fina grannarna kommer över en stund ikväll. PappaN är fortfarande svag efter lunginflammationen. 

Vi hoppas på en lugn dag och start på nästa år. 

alldeles tätt intill

Inatt har jag mina barn hos mig. Alldeles tätt intill. Min famn räcker till. För D som med ytliga andetag andas mjukt mot min hals. För E som sover tungt med sina fingrar flätade i mina. För T som vilar mjukt i mitt hjärta. Och för lilla bebis som rumlar runt och finner sig en plats. 

Så självklart.

Och ändå inte. 

Ikväll fick jag besked om att ännu en flicka med Dravets syndrom lämnat denna värld. Det sjätte barnet i år. 6 barn av de ca 50 vi vet om med diagnos. Det är ingen god prognos och det skrämmer mig så vansinnigt. Jag är så rädd. Knappt kan jag uttala orden. 

Mina tankar finns hos familjen. En livslång saknad. 

Jag hade behövt min älskade här just nu. Men han tillbringar natten på sjukhus. Tacksam att han tas väl om hand. Men i min famn fattas han. 

julen

 

Julen 2014

 

Det kändes mörkt med en jul hemma sådär dagarna innan.

D har haft feber hela december, den senaste veckan med en febertopp per dag och ett par större kramper varje vecka. Däremellan en mycket påverkad tjej som haft svårt med balansen och inte velat äta.

 

Men med konsultation från neuro bestämde vi ändå att stanna hemma så länge som möjligt och med näringsdrycker utskrivna har det ändå gått ok.

~ ~ ~

Spända tjejer vaknade på julaftons morgon och rusade ned för trappen för att se om tomten lämnat några klappar. Det hade han och dessutom var alla klapparna i tvättstugan borta.

På förmiddagen for vi till mormor och morbror Kent för lite lättare lunch.

 

 

 

Ett besök hon vår lillprins. Den sjunde julen utan. Saknaden lika stor, kanske till och med större för varje år. Saknaden efter det som vi aldrig fick uppleva. Det som vi aldrig kommer att få uppleva.

Så mycket som gått oss förlorat.

 

På eftermiddagen bar det av till F&F  för mera jul. Julmat, julklappar och julmys.

Tomten kom och D tog mycket väl hand om honom.

"Snälla Tomten, du är min kompis. Åh, tack tomten, du är så snäll mot mig."

E öppnade förtjust berget av klappar och riktigt tjöt när favoriterna uppenbarade sig.

 

 

Nästa jul är vi förhoppningsvis ännu en liten familjemedlem. Liten som växer sig starkare för varje dag. Som sprattlar alldeles frenetiskt varje gång någon av systrarna busar med magen och som håller låda varje kväll jag går till sängs.

Älskad.

V. 25+0

 

hopp

Ds läkare ringde upp på seneftermiddagen. Provsvaren var ok, tyder på virus. Halsprovet var dock inte allmän odling och med tanke på symtomen får hon starta antibiotikakur. Det finns hopp om en lugn jul alltså. 

Imorgon har E bestämt att vi ska möblera om. Flickorna har haft delat sovrum och lekrum men nu ska de få varsitt krypin. Tanken är att Ds blivande rum ska renoveras men det hinns inte med innan jul. Vi får se om fröken otålig får sin vilja igenom att flytta möbler iallafall. Julgodisverkstad står hur som helst på agendan. 

för den ena och den andra

Det vänder för den ena och det vänder för den andra.

E vaknade mycket piggare idag och kunde både äta som vanligt och leka ute i snön. Skönt att se henne som sitt vanliga jag. Det är ovant att se sitt "friska barn sjukt" om ni förstår hur jag menar. Nästan så att vi inte riktigt hur man göra. Trots alla akutsituationer vi upplevt så kan "vanlig" feber te sig minst lika skrämmande på barnet som nästan aldrig är sjuk.

D har haft feber idag igen. Fortfarande har vi inte fått höra några provsvar. Less. Måste ringa imorgon och höra vad som händer. Lider med henne om hon ska må såhär över jul. -"Jag har ont i pannan." säger hon och har anfall som avlöser varandra. Liten.

Jag har pysslat ihop förskolepedagogernas julklappar idag. Vi brukar inte ge, men i år känner jag att vi verkligen vill visa vår uppskattning. Dessvärre fick jag veta att en av våra favoritpedagoger ska sluta. Verkligen ledsamt, för E har hon stått för trygghet. N får åka förbi med klapparna imorgon då jag inte är helt säker på att det blir någon mer förskola innan jul. Egentligen ska vi jobba på måndag, men om D inte piggnar på sig i rekordfart lär vi bli hemma även då.

sjuklingar

Hur mycket man än ställer in sig på att höstarna brukar vara tuffa, infektionsmässigt, så finns ju ändå hopp om att just i år ska vara lite lättare. 

D har haft feber och varit krasslig i drygt tre veckor nu. Antagligen inte bara vaccinet. Vi väntar på provsvar men vid undersökningen i måndags hade hon svullna körtlar och hade beläggningar i halsen så än är det inte över för hennes del.

Och som lite topping på moset kom också magsjukan. E är fortfarande väldigt blek och medtagen så vi räknar med att vara hemma hela veckan. Systrarna isolerades från varandra för att minska smittrisk. I sådana här lägen krävs två närvarande föräldrar. Det känns helt omöjligt att vara själv med en krampig liten som behöver till sjukhus och en som kräks. Nåväl, än är vi inte inlagda, ingen är "akut sjuk" och vi har förberett julen så gott det går så det kunde vara mycket värre. 💗

de finaste

Luciafirandet var så fint igår på barnens förskola. Några tårar i ögat blev det. Dels för de fina barnen som sjöng så fint, dels för att det är Es sista lucia på förskolan men också för att D klarade att vara med en stund på scenen. Bästa resurs M hade sett till att hon fick vara i lugn och ro först och sen smet de in lite på sidan.

Natten har varit vaken, D kom till ro runt 4 så gissar på att dagen blir lite seg. Fördelen med helger är att det är okej om det är så. 

dagen

Efter att ha varit hemma i en och en halv vecka var jobb och förskola planerat idag. Disa som varit pigg vaknade imorse och var inte alls pigg. Dock ingen feber utan troligen en dålig "Dravetdag". Vi bestämde oss för ett försök med förskola iallafall. N stannade en stund och gav D medicin och tillslut lugnade sig anfallen. 

Jag jobbade nästan full dag. Glädjs åt att kunna vara där och är tacksam över att jag fått anpassade tider. Foglossningen börjar kännas en hel del men än så länge inte övermäktigt. 

Eira var mycket nöjd med dagens luciaframträdande. Imorgon blir de åter igen hämtade med buss för ett hemligt uppdrag. Jag ser fram emot att få se dem imorgon eftermiddag. 

fullspäckat

Fullspäckad dag. 

Förmiddagen tillbringades på habiliteringen med läkarbesök. Det känns bra att vi följs både via barnkliniken och habiliteringen. Jag känner att tiden inte räcker till på barnmottagningen för funderingar som inte rör medicinering och då känns det skönt att de samarbetar. Nu fick jag lufta lite tankar och vi hann prata lite mer om detaljer. Såsom hur vi ska få bättre (någon alls) sömn till exempel. The never ending story...

Efter lunch fick D följa med till barnmorskan. Jag var lite orolig men hon fixade det galant och tyckte det var spännande att lyssna på hjärtslagen. Litet syskon. ❤️ 

Imorgon och på fredag ska E åka med förskolan för att överraska med luciauppträdande. Hon ser fram emot det och på fredag får båda flickorna vara med på traditionella luciafirandet på förskolan. 

vinst i vardagen

D är fortfarande inte pigg. Jag hade lovat att vi skulle gå på Öppis pepparkaksbak idag och som tur var var farmor ledig och ville vara med D en stund så att jag och E fick komma iväg. Glädje!

Imorgon ny vecka i graviditeten. Bebis har rumlat runt hela kvällen. Lycka!

det väntade oväntade

Det spelar ingen roll hur väntat ett anfall är, mitt i kaoset blir allt stort till synes smått. Allt litet blir stort i det hela.

Febern kom cirka 10 dagar efter vaccin. Det var väntat. Så var det förra året också. Disa har klarat lägre temp rätt så bra på sistone. Klarar temp upp till 38, ofta utan storkramp. Men däröver och särskilt upp mot 39 grader är anfall av alla de möjliga olika slag oundvikliga och oräkneliga. En av de större blev det igår morse och sedan hade hon anfall vid varje temphöjning. På kvällen sjönk inte tempen under 39 vilket gjorde att vi trodde att vi skulle behöva åka in. Att inte få ned tempen med fulldos Alvedon och Ipren (och dessutom ett status i hasorna) känns farligt. Men D somnade till slut och vi avvaktade. Varvade nedsättande under natten och nu idag är hon feberfri (precis som igår fm). Vi får se vad kvällen ger.

livet hände

Hösten har varit omtumlande. Hela året har varit omtumlande. Upp och nedvänt.

I slutet av sommaren hände något som fick allt att stanna upp. Livet hände och en tidig morgon lyste ett litet blått plus plötsligt med sin närvaro. Ett litet hjärta tog sina första bultande slag och en ny plats inom mig började ta form. 

Men många val skulle göras. Många livsavgörande beslut skulle tas. Hur skulle vi våga? Hur skulle vi orka? Veckorna gick och tillslut, efter mycket stöd och ett moderkaksprov började vi förstå. Och längtan blev verklig.

Många har frågat oss och sagt att vi är modiga och starka. Det är vi inte. Inte jämt. Men vi älskar och vi har lärt oss att kärleken övervinner allt. Vad vi än gör, var vi än är. På olika platser eller alldeles bredvid. Kärleken. 

En ny liten människa i vår familj. En ny liten person som kommer finna sig en helt egen plats. Ett litet syskon. Av så mycket kärlek.