lagom

Sommaren kom lagom till vår semester.

Eftersom jag var(är) ny på jobbet hade jag inte nån rätt till "sommarsemester" om jag inte ville ta före eller efter semesterperioden. Jag valde att ta före och rent vädermässigt verkar det ju lovande, än så länge.

 

Det är verkligen underbart att bo som vi gör. Lagom liten trädgård som orken precis räcker till.

Tjejerna pysslar på och snart borde vi kunna äta både jordgubbar och smultron.

På framsidan har vi sol på förmiddagen och på baksidan har vi eftermiddagssol, så det finns alltid någonstans att vara i skuggan. Vi har uteplats både på fram-och baksidan och dessutom har vi en balkong. Det känns lyxigt. 

 

 

i minnet

Det var den värsta. Värsta vändan hittills. I alla fall som ligger mig i minnet. Vi blev kvar på sjukhuset i sex dagar. Sedan åkte vi hem på permission. Egentligen hade vi behövt åka tillbaka redan samma kväll då D blev sämre men jag stod inte ut. Egoistiskt, kanske men vi försökte ha is i magen. Sex dagar på isoleringsrum kan göra vem som helst galen. Och Disa behövde få se något annat. Att vara inlagd över helgen innebär dessutom nya läkare och personalstyrka som (oftast) är lågbemannad.

D fick en elak infektion som till en början gav feber och blåsor i munnen. Många, många kramper och temp som inte sjönk under 39 grader. Efter några dagar sjönk febern men en förkylning bröt ut. D vägrade äta och efter fyra dygn bestämdes det att D skulle få sond. I 6 dagar behöll vi sonden, men för att det inte skulle bli bestående testade vi att dra den förra onsdagen. Och det verkar som om hon är på rätt väg. Äter mer och bättre för var dag som går. Det känns så tufft att en "simpel infektion" kan bli så allvarlig.

Dessvärre har också myoklonierna (de "små" kramperna) som hon har otaliga varje dag blivit både större och längre. De kan nu hålla i flera sekunder och kommer i alla olika situationer vilket gjort att det är än större fallrisk. Vi har ökat på grundmedicineringen så att vi nu har maxdos i nästan alla. Det är för tidigt att säga om de kommer att ge med sig med infektionen eller om de blir bestående.

Men lilla hjältinnan är så tapper. Reser sig och fortsätter gå som om inget hänt. Igår var specialpedagogen på besök för utvärdering av utvecklingstestet D genomfört och än så länge följer D utvecklingskurvan för sin ålder, till och med lite över marginalen. Nu hoppas vi på en lugn sommar så att hon får fortsätta utvecklas och utforska.

maraton

Vi försökte ha is i magen. Väntade ut två hiskeliga kramper utan att ge epistatus. Eftersom vi redan förbrukat halva dosen visste vi att om det skulle komma en till fanns inget annat val än ambulans.

Så blev det. 40 graders feber och ytterligare kramper inatt. Grav andningspåverkan. Dessutom svullen fot och ben och röda märken på kroppen.

Två vakna dygn. Jag har dessutom jobbat vändskift i helgen. Trött. Fast det är förstås inget mot vad Ds lilla kropp är. En kramp sägs ibland kunna jämföras med maratonlopp. D har sprungit sex på ett dygn.

sköna maj

Sköna maj kom med sol och värme. Så välkommet!

Jag hade medarbetarsamtal förra veckan och fick en förfrågan som gör att framtiden känns spännande och ljus. Ibland ordnar sig saker utan att man behöver oroa sig, fantastiskt!

Sjukorna höll sig dock inte väck länge. Igår föll E som en fura i feber. Trist. Hoppas att lillan klarar sig, annars väntar en tung helg. Än så länge är hon på topp!

Önskar er en fin helg...

femte

Igår vårplanterade jag på graven. Det känns otroligt att det är den femte våren utan. I juli skulle han ha fyllt fem år. Stora pojken, ständigt saknad.

nya tag

Ny månad. Nya tag.

 

April var en sjukdomarnas månad. Jag som inte varit sjukskriven sedan jag vet inte när fick två förkylningsvändor på rad. Och nä, det var inte nån sådan där smygsnuva som man kan diskret snyta undan. Det var riktig förkylning hardcore.

 

Jag och tjejerna var det som trillade dit, varav jag och Disa var värst drabbade.

D klarade det hyfsat ändå. En stor kramp under tempstegring men annars mest de "små" ettriga.

Jag hatar dem för övrigt. Myoklonierna. Så jobbiga de är. D har börjat säga att hon har ont i pannan.

Myoklonierna är som att stänga av och på hjärnan hela tiden. Jag kan bara föreställa mig hur frustrerande det måste vara.

 

Efter att vi väl blivit friska har det så i alla fall gått i ett. E har lekt med grannflickan många många gånger, de har verkligen funnit varandra nu och fungerar så bra tillsammans.

Min tokiga lilla skrutt. Som har humör som få. Som är så rolig och som säger så fyndiga saker.

Älskade älskade.

Lotta på Bråkmakargatan är en favorit hos både E&D. Gissa om E blev glad när pappaN kom hem med en klänning (Po.P) som såg exakt ut som Lottas. Favorit deluxe!