så mycket jag vill och önskar

Dagarna rullar på. Jag gör tredje veckan av fyra inom psykiatrin. Nästa vecka har jag bara tre dagar. Om. Ja, om jag lyckas hålla mig på benen vill säga. Imorse vaknade jag med ont i halsen och tungt huvud. Det utvecklades till frossa under eftermiddagen och nästan ingen röst. Illa. Har. Inte. Tid.

Utvecklingsledaren på flickornas förskola ringde idag för att meddela att det finns en resurs klar för D. Än så länge vet jag inte så mycket om personen, men jag hoppas att de har tänkt till vid sökandet. Nästa vecka kommer vår epilepsisjuksköterska från Falun för att informera på förskolan. Dessutom kommer F&F och gudmor I för att höra vad som sägs.

Helgen som var ägnade vi delvis åt bakning. Tjejerna fick egna kavlar och vi bakade pepparkakor. Mina goa små hjärtegryn. Jag längtar efter jul och ledighet. Längtar efter att få se deras miner och lycka. Åh, det finns så mycket jag vill och önskar. Det finns så mycket som jag själv saknade som barn och jag hoppas att mina små aldrig ska behöva känna det.

godkänd

Body Combat. Helt slut i kroppen. Skönt. Det är en vecka sedan jag tränade sist. Känner att jag är trött i kroppen, men vet att det kommer att kännas bättre bara jag kommer igång igen. Måste bara hitta några timmar extra på varje dygn. Helt plötsligt får jag förståelse för hur N haft det när han busspendlat (och jag hoppas att förståelsen är ömsesidig), åker 06.30 och kommer hem 17.30. Det innebär ca 1,5-2 timmars vaken tid med de små. Och den tiden känner jag inte att jag prioritera träning på.

Idag kom resultatet på stora hemtentan. Godkänd! Nu är det verkligen nedräkning. Jag har således "bara" en inlämning kvar, två seminarier och en gruppuppgift. Inlämningen är i princip redan klar (rekord för mig som alltid är ute i sista sekund!) och jag räknar med att bli klar med seminarieförberedelserna under nästa vecka. Pjuh!

sannolikt

Det gäller att planera sin tid. Så gott det går.
Varje ledig stund av dagen har ägnats åt samtal hit och dit.

För ett par veckor sedan blev vi beviljade vårdbidrag för Disa. Vår neurolog tyckte att vi skulle ställa in oss på att inte bli beviljade, men vi fick halvt (man kan ha en fjärdedels, halvt, tre fjärdedels och helt). Egentligen vet jag inte hur jag ska känna inför det. Visst, en lättnad. Att D är sjuk har påverkat vår ekonomi rejält och vårdbidrag kan vara en trygghet. Men det innebär också att D har en svår sjukdom. En obotlig. Det gör ont i mig. Inom vården pratar vi också ofta om palliativ vård. Ofta förknippat med sista tiden i livet. Egenligen är det ett skeende som påbörjas vid en diagnos om obotlig sjukdom. Alltså är det vad vi gör för D. Palliativ vård. Lindrande. Inte botande. Det gör ont.

Jag läste på en annan fin "epilepsi-mammas" blogg att det i Sverige i nuläget finns 48 barn med den sortens epilepsi som D har. Man vet att det är 48 eftersom det är en studie igång. D är med i den studien och jag hoppas så innerligt att den ska leda till framsteg. Någon gång iallafall.

Samtidigt tänker jag på allt vi gått igenom. Hur allt som synes osannolikt faktiskt hänt. Min mamma hade MS. I Sverigen finns ca 17 500 personer med MS, av dem är det endast ca 15% som får primärprogressiv. Den som är kontinuerligt försämrande och svårbehandlad. Och min älskade Troy. Som förblödde i min mage. Fetomaternell transfusion, en så stor blödning som inträffade oss har en förekomst på ca 0,7-0,8% av alla kvinnor. Inget har med det andra att göra. Inget ärftligt. Men ändå hände det.

Ibland får jag höra att det finns en mening med allt. Att en del människor råkar ut för saker för att de är ämnade att klara av det. Jag antar att jag räknas dit. Men jag vill faktiskt inte. Alls.

Älskade barn. Mina strålar. På alla vis orkar jag för er.

framåt

Sådärja. Då har familjen hämtat dig hyfsat efter magsjukan som började härja innan helgen. D blev krasslig på tisdagskvällen och N & E i torsdags. Själv har jag klarat mig med smärre illamående, vilket likväl skulle kunna vara från antibiotikan jag börjat med för uvi (igen!).

Nåväl.

Jag får alltså lite tid att försöka ta igen på praktiken. Något tufft, men jag försöker verkligen att se framåt.

På bilden nedan, mina underbara små. Ofta i luven på varandra, men däremellan sams och väldigt kärleksfulla mot varandra. Idag satt de sådär och sjöng öppissånger, bland annat "matvälsignelsen". Underbart!

lättat

Äntligen!

Mitt i all eländes elände händer det ibland också saker som får oss att hålla huvudet över ytan.

I tisdags vann vi äntligen budgivning på nytt boende. Ett litet radhus som blir vårat om några månader. Inget extremt åt något håll, men större än vi bor nu och ett stenkast härifrån, bara lite närmre stora lekparken. Bättre kan det väl inte bli?

Dessutom, som om inte det räckte tackade jag faktiskt ja till ett av jobben. Efter tusentals tankar med för- och nackdelar, blev det till sist avdelningen här i stan. Sjukhuset som ligger på andra sidan gatan från tjejernas förskola, vilket betyder att jag kan ta mig dit på ett par minuter om D skulle krampa.

Ja, ibland lättar det lite och framtiden känns iallafall i några avseenden lite lättare.

Hoppas Ni har en fin helg!

en annan dag

Första dagen på psykiatriplaceringen idag. Jag känner mig lite avslagen, men det gäller att hålla i.

Idag var en bra dag ur krampsynpunkt.

D har fått en ny slags kramper som kallas myoklona kramper, vilka är sekundkorta men emellanåt väldigt många i minuten, oftast över hela dygnet. Dessa går inte att häva men vi har sett tendens till att de ibland övergår i större generaliserade anfall. De har kommit smygande men kraftigt ökande de senaste veckorna.

Idag har det dock varit lugnt. Om jag nu törs säga det. Det är viktigt med lugna dagar och samtidigt är det viktigt att våga se och våga tro på det.

Vi är också mitt uppe i en spännande förhandling. Kanske hade det varit bättre om det varit lite lugnare runt omkring och om vi kunde få lite positiv pushning, men så är det. Vi är vana och vi hoppas iaf på det bästa!

Nedan syns Es borg för att skydda tvn som lillasyster är hopplös på att stänga av. Och förresten när man säger hopplös, så hoppar D. "Hopp, hopp" säger hon. Underbara!

räcka till

Träningsvärk i magen. Skön känsla som tyvärr kommit lite i skymundan på sistone. Tiden räcker inte till hur gärna jag än vill och behöver. I helgen har det iallafall blivit både box och sh'bam.

Det sägs att den vfuperioden jag just gjort var den "tuffaste". Vilket betyder att det kanske kan kännas lite lugnare i några veckor.

. . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . .

Hur mycket jag än vill kan jag inte förmå mig att skriva ned vad som händer med D. Jag antar att det skulle göra det för överväldigande. För övrigt vet vi inte så mycket. Det är mest en oro att vänta. Att se, men inte kunna hjälpa. Det gör mig så ledsen.

tomhet

På hösten känns det alltid lite extra. Det blev ju höst rätt snart efter att T dött och den hösten var vedervärdig. Utan mark under mina fötter. Kanske är det därför.

Men det här med ljusen värmer och lindrar. Att få tända och rå om. På det sättet som är möjligt.

snurr

Hej!

Det är inte så ofta jag inleder så. Men ibland känns det bra att titta upp och liksom konstatera att det är många av er som är kvar där ute. Som följer. Oss. Konstig känsla. Vi är ju liksom bara vi. Som kämpar och krigar i vardagen. Ändå stannar ni kvar. Det gör mig varm i hjärtat.

Ja, vardagen är ett evigt kämpande. Den största krigaren är Disa. Som har det jobbigt med större kramper flera gånger i veckan och någon form av epileptisk aktivitet flera gånger om dagen. Ett jobbigt besked i veckan av vår neurolog har gjort att världen blivit alldeles för stor, trots att vi försökt förbereda oss. På torsdag väntar diskussion av framtiden och hur vi på bästa möjliga sätt ska kunna skapa trygghet och lindring för D.

Samtidigt rullar vardagen vidare. Jag avslutade min andra vfuplacering, som var inom primärvården i fredags. I veckan var det tentainlämning och nästa vecka är det seminarievecka på skolan. Sedan drar nästa period med psyk- och medicinplacering igång. Jag har också varit på anställningsintervju, varvid jag faktiskt blev erbjuden. Men jag väntar ett annat spännande besked och med all snurr runt omkring krävs det att jag tänker efter både två och hundrafjorton gånger.

Positivt är att Eira har börjat inskolning på förskolan och trivs hur bra som helst. Det känns lugnt och tryggt. Idag var det dansavslutning och bio för mig och E. Jag älskar lyckan i hennes ögon. Det ger mig frid.