sannolikt

Det gäller att planera sin tid. Så gott det går.
Varje ledig stund av dagen har ägnats åt samtal hit och dit.

För ett par veckor sedan blev vi beviljade vårdbidrag för Disa. Vår neurolog tyckte att vi skulle ställa in oss på att inte bli beviljade, men vi fick halvt (man kan ha en fjärdedels, halvt, tre fjärdedels och helt). Egentligen vet jag inte hur jag ska känna inför det. Visst, en lättnad. Att D är sjuk har påverkat vår ekonomi rejält och vårdbidrag kan vara en trygghet. Men det innebär också att D har en svår sjukdom. En obotlig. Det gör ont i mig. Inom vården pratar vi också ofta om palliativ vård. Ofta förknippat med sista tiden i livet. Egenligen är det ett skeende som påbörjas vid en diagnos om obotlig sjukdom. Alltså är det vad vi gör för D. Palliativ vård. Lindrande. Inte botande. Det gör ont.

Jag läste på en annan fin "epilepsi-mammas" blogg att det i Sverige i nuläget finns 48 barn med den sortens epilepsi som D har. Man vet att det är 48 eftersom det är en studie igång. D är med i den studien och jag hoppas så innerligt att den ska leda till framsteg. Någon gång iallafall.

Samtidigt tänker jag på allt vi gått igenom. Hur allt som synes osannolikt faktiskt hänt. Min mamma hade MS. I Sverigen finns ca 17 500 personer med MS, av dem är det endast ca 15% som får primärprogressiv. Den som är kontinuerligt försämrande och svårbehandlad. Och min älskade Troy. Som förblödde i min mage. Fetomaternell transfusion, en så stor blödning som inträffade oss har en förekomst på ca 0,7-0,8% av alla kvinnor. Inget har med det andra att göra. Inget ärftligt. Men ändå hände det.

Ibland får jag höra att det finns en mening med allt. Att en del människor råkar ut för saker för att de är ämnade att klara av det. Jag antar att jag räknas dit. Men jag vill faktiskt inte. Alls.

Älskade barn. Mina strålar. På alla vis orkar jag för er.