familjeträffen

Den efterlängtade resan, som gjordes för ungefär en månad sedan bar av till Göteborg.

Det var familjeträff för Dravetfamiljer anordnat av DSAS och vi bodde fint i Lisebergsbyn.

 

Disa var inte alls pigg och krampade flera gånger. På lördagen träffades vi allihop och barnen underhölls med såväl brandkår som clown för ansiktsmålning och ballongknytning. Vi åt god mat, fikade, umgicks och bara söp in gemenskap och värme.

Jag är så tacksam över att få ha alla dessa människor i vårt liv. Att i en annan så ensam värld vara lite mindre ensam betyder så mycket.

Barnen har funnit vänner för livet och de delar något odefinierbart. En tyst sammanhållning. Måtte de alltid få ha varandra.

 

På söndagen bestämde vi oss för att besöka Liseberg innan hemfärd. Det visade sig att några andra familjer tänkt likadant och vi gjorde sällskap. En fantastisk dag som liksom inte ville ta slut. Så mycket kärlek. Så mycket allt!

 

 

 

dopet

I augusti döptes vår älskade lilla loppa.

Unni Hedvig Lisann

 

En vacker ceremoni med många av de som står oss närmast.

Solosång framfördes av fina M som också är Disas resurs på förskolan.

Handens fem fingrar och Det skymtar för en stund.

 

Storasystrarna hällde upp dopvattnet och Unni bars 

tryggt av sina fina faddrar Carro och Ida.

 

Efteråt samlades vi i församlingsgården för lite dopfika.

 

 

 

rädsla

Rädd rädd rädd.

I perioder är jag rädd för allt. Det känns som om döden slickar våra hälar vart än vi går. Det är påfrestande. För jag vill så gärna vara här och nu. 

Vakna nätter. Tryck över bröstet. Ångest som gnor i magen. Stress. Kommer jag någonsin kunna andas helt igen?

Vi har idag avslutat behandlingen av läkemedlet vi försökt trappa in under sommaren. Oroväckande biverkningar och en mycket försämrad Disa gör att vi inte kan fortsätta. Ett steg fram, fjorton bak. Känns det som.

Unnis feber är över, tack och lov. Jag har knappt sovit en blund senaste nätterna av rädsla. Så hög feber hon haft och jag har varit hysteriskt rädd för feberkramp. Alla barn kan ju få det och även om hon inte har ökad benägenhet hade det kunnat hända närsomhelst med så höga toppar. Nåväl, feberfri sedan i förrgår och hon är sitt pigga glada igen.

Om några timmar packar vi in oss i bilen och åker på efterlängtad resa. Bara några timmar till. 

start på vardagen

Vardagen är igång. Lite haltande men helt klart igång. D är tillbaka på förskolan igen och E går varje dag i förskoleklass.

Lilla Unni har feber. Lite oklart fokus då hon inte är förkyld. Kanske är det tänder som spökar. Det gör ont i bröstet av oro iallafall att se henne så hängig. 

Lilla loppan vill bara ligga på mage. I vagnen blir det lite svårt. Men hon är så söt när hon ligger och gluttar över kanten. 

kommer igen

Vi är här.

Sista sena semesterkvällen är här. Som vanligt lite ångestladdat. Sommaren har bjudit på många fina minnen men också på dåligt mående för vår D vilket ledsamt nog begränsat en hel del.

I måndags började E i förskoleklass. Vår skoltjej. Så laddad och redo man bara kan vara. Och som hon älskar det. Underbara barn. Måtte den glädjen och lyckan följa dig långt.

Imorgon ska D tillbaka till förskolan. Vi får se hur det går. Nya förutsättningar. Vi hoppas det går bra.

PappaN tillbaka till jobb. Efter sju långa (korta) veckor hemma. Tänk om det alltid kunde vara så.

Jag kommer igen. Ska berätta för er om sommarresor och älskade Unnis dop.

födelsedag

 

7 år.

Vår älskade pojke som fattas i varje andetag.

Vi vinkar, blåser bubblor och sjunger. Såsom vi gör när någon fyller år.

Men du är inte här. Och det gör så ont.

 

Grattis älskade Troy på din dag.

~ ~ ~ ~

 

 

7 år

Det är nog sista nu. Inte sista året av saknad. Förstås. För är det något jag lärt mig så är det att saknaden efter dig är evighetslång. Det är sista årsbrevet. Allt har sin tid och det här har varit en stor del i min bearbetning.

...jag har känt ännu ett syskons små växande fötter på insidan av mig själv. En människa så oerhört skapad av kärlek. Precis som du. Precis som du. 

...än en gång har jag tittat på de små kläderna som var ämnade för dig. Allt som var så klart. Redo. Vi längtade efter dig. 

...någonstans frös tiden och jag kan aldrig komma därifrån. Jag står där. Och väntar på barnet som aldrig kom. 

...i bilen är jag trygg. Min borg. Där kan man vara på väg utan att vara på väg. En resa i livet som ibland helt står still.

...barnen. De som föddes samtidigt. De ska börja skolan i höst. På listorna där namnen ropas upp finns du inte med, den tomma stolen. Den tomma raden där ditt namn borde vara. 

...några få har stått kvar. Vid sidan, genom allt. Vänner är familjen vi väljer och i olika sammanhang har vi funnit människor som vi delar livet med. Och saknaden. 

...dina kinder var kalla. Ibland fryser jag till is och vill bara blåsa liv i dem. Blåsa dig varm. Men det äter mig inifrån och ut att du inte finns. Verkligen inte finns. 

...hur frågar syskonen och hur ska jag förklara. Att bebisar som är så efterlängtade kan dö, bara sådär.

7 år. I hallen saknas dina skor. I bruset saknar jag din röst. I natten dina kramar och i näsan all din doft. Det kommer alltid vara så. Jag skulle ha gett dig liv men du gav mig så mycket mer. Älskade Troy. Du fattas mig. 

Här finns

6 år

5 år

4 år

3 år

2 år

1 år

diset över dagen

Jag har blivit disträ. Förvirrad. Okoncentrerad. Ofokuserad. Utmattningssyndrom till följd av katastrofer. Troy. Dravet. 

Känner mig inte som någon god vän. Minns inte. Glömmer. Förmår inte. Vågar inte. 

Sommaren var efterlängtad men som varje år ligger en disig slöja över. Trots dag. För sju år sedan var livet fortfarande ljust. 

Och Dravet. Vi vill så mycket. Visa världen. Ge upplevelser. 

Inom mig finns känslan hela tiden. Vi har bara lånad tid. Hur länge har vi henne hos oss. Önskar oss så mycket. 

Havet. Varm sand. Karuseller och sockervadd. Klippiga stenar och snäckor. Vinden i håret. Vänner. Älskade vänner. Vill umgås. Kramas. Känna gemenskap. Vara tillsammans.

Ge oss. Låt oss.

nattankar

Vaken mitt i natten. Det har blivit en ovana. Efter år av ofrivillig vakenhet kan jag istället inte sova nu. Tittar till barnen. Om och om igen. De andas. 

Disa har haft sin sämsta period på länge. Infekterad visserligen men så ostabil. Vi är även i en medicinjustering där vi byter ett preparat mot ett annat. Diacomiten ska fasas ut. Det är med blandade känslor. Den gav henne mycket i början. Dels möjligheten att kunna bada igen, utan att krampa. Dessvärre har den gett för mycket biverkningar för att kunna ges i full dos och precis som det varit med alla läkemedel vi gett, har effekten mattats av och på sistone har hon haft så tät anfallsfrekvens och oroande nog även status. Efter feberepisoden med oerhört många kramper och anfall har hon nu haft 12 dagar "storkrampfritt". Men det är inte värt det. Istället ökar andra anfall och livskvaliteten sjunker. Blek och hålögd. Vill sitta i mitt knä. "Vill bara vila lite. Mina ben fungerar inte." Kan ni tänka er hur ont det gör att höra?

Det är oroligt att gå in i en ny fas för hur det än är vet vi vad vi har men inte vad som väntar. Topimax heter det nya preparatet och vi hoppas framför allt att myoklonierna ska blekna lite. 

Det finns så mycket som gör mig ledsen. Jag tittar på E & D. De har en fin relation.

Bråkar en hel del men värnar om varandra. Men tankarna vi hade för dem. Utbytet de skulle kunna ha med varandra. Det kan aldrig bli så. Det gör så ont. Vår familj. Som jag älskar den. Helheten. Men allt vi drömt och skulle vilja. Dravet har stulit så mycket från oss. 

3 månader

 

Älskade lilla fina hjärtat blev 3 månader igår.

Tiden går alldeles för fort.

Dagen till ära lärde hon sig att rulla ett helt varv.

En fröken som tar för sig, med stor vilja och massor av glädje.

kämparnas kämpar

Dravetbarnen tar en särskild plats i hjärtan.

Deras styrka. Deras livsglädje. Deras kärlek.

 

Därför gör det extra ont när något av Dravetsyskonen mår dåligt. Det är många som har haft en tung tid på sistone och just nu är det en kämpe som kämpar extra.

Mina tankar finns hos våra fantastiska vänner.

sommaren kom

Sommaren kom. Plötslig och varm. 

Vi fortsätter sjukstugan. Vi känner oss krassliga allihop men främst Disa är risig. 

Stora kramper flera om dagen och många anfall däremellan. 

Pratade med neuro idag och vi ska påbörja antibiotikabehandling och försöka få till en odling imorgon. Att ha feber samtidigt som det är 30 grader varmt är förstås ingen bra kombination. 

Unni har varit hängig efter vaccinet men lite piggare idag. Min solstråle.