form

Jag är ur form. Vet inte när jag senast var i. Men är definitivt ur.

Försöker ta vara på och njuta av tiden med lillasyster men har svårt att slappna av. Någonstans är kroppen och tankarna så inställda på katastrof att det är svårt att ställa om. 

Men det är med min stora sittandes bredvid bubblande babblande om livets storheter. Det är när min mellan kryper upp i famnen och bekräftar att min kärlek räcker till. Det är när min lilla ler sina första leenden som jag samlar kraft och styrka. 

Lilla U har haft svårt att gå upp i vikt men på senaste vägningen har hon nu passerat födelsevikt med något hundra gram och de första 50-kläderna läggs undan. Jag är glad och tacksam för alla som välkomnat henne till världen. 

Och i tacksamhetens tanke, vad vore jag utan vännerna i vått och torrt. Fina Dravetvännerna. Vad vore jag utan er? Tack för att ni förstår mina tankar bättre än jag själv. 

Och Ida. Som överraskade oss förra helgen. När vi inte kunde komma till henne, kom hon till oss. Betyder så mycket. Älskade vän. 

det blir som det blir

På lördag är det fyra veckor sedan vår älskade Unni föddes.

Det känns som om hon alltid varit här.

Men hennes start på livet blev inte riktigt som vi hade tänkt oss.

 

Infektionen som jag drabbades av lämnade oss kvar på sjukhuset i tre dygn. Vi hann knappt hem

innan Disa plötsligt blev förkyld. Det tog bara några timmar innan också lilla Unni blev alldeles tät i näsan.

Vi försökte hålla ut hemma men efter en relativt stor viktnedgång blev vi slutligen inlagda i Falun.

 

Det var en märklig känsla att vara där med en bebis.

Som att förflyttas tre och ett halvt år bak i tiden.

 

Trots att det inte blev bekräftat till hundra procent var den starkaste misstanken
att U hade RS.

Under två dygn hade hon sond som avlastade ätandet lite.

 

Nu har vi varit hemma några dagar, men än har hon inte helt återhämtat sig.

Hon har fortfarande inte ökat på tillräcklig i vikt och har lite jobbigt med andningen.

 

Förra veckan hade vi efterlängtat besök från våra Skånevänner som vi lärt känna genom Dravet.

Fina S och T.

Det gör ont att vi knappt hann träffa dem alls, innan vi blev inlagda.

Desto mer han N och flickorna umgås med dem förstås men jag hade längtat så.

Om bara två månader är det vi som åker till dem, som tur är.

Nu försöker vi bara hämta ikapp oss och njuta av tiden vi är tillsammans.
 

 

 

 

 



vägar

Vid det här laget torde jag ha lärt mig att livet tar sina egna svängar. En del påstår att man aktivt kan välja sina vägar men min erfarenhet är att jag mest får följa med. Vare sig jag vill eller inte. Försöker att välja allt jag kan men den här gången vann jag inte. 

Jag hade hoppats på lugna mysiga dagar hemma med vårt älskade nytillskott. 

Istället är vi tillbaka i Falun. Jag fick för två dygn sedan vansinnigt ont i ryggen och strax efter även feber. När jag knappt kunde stå på benen åkte vi in till sjukhuset akut. Det slutade med inläggning. Infektionen är än så länge utan fokus då inga odlingssvar har kommit. Man misstänker dock njurbäckeninflammation eller infektion i livmodern. Jag hade hoppats på klar förbättring idag men crp hade fördubblats sig och febertopparna bryter fortfarande igenom.

Nyss var familjen här och sprudlade lite energi. N har varit på provtagning och EEG med D. Känns märkligt. Det brukar vara jag som sköter sådant. Jag och Unni besökte BB för extra koll på vikten då mjölken kan påverkas av feber och infektion. 

Önskar så innerligt att det här snart är över. Vill bara komma hem och lära känna allt nytt. <3

hon är här

Nu är hon här. 

Ett fjärde litet underverk i min famn. Igår kl 03.57 kom vår tredje dotter till världen. 

Så oerhört älskad och efterlängtad.

Nu ligger hon på mitt bröst och jag kan inte förstå att det är sant. Att hon är här. Med röda toner i håret och kinder så mjuka och runda. Älskade barn.

våga

Det var en bra dag. Vågar jag säga det? 

Jag väljer att våga. Bakslaget kommer oavsett om jag glädjs eller inte. 

Det har varit en bra dag. 

Glada spralliga barn. Pannkakor till frukost. Få anfall. Vänner långt bort på FaceTime. En ny sparkcykel. God mat hos mormor och nytvättad bil. 

växa

Du & Jag 

framåt och bakåt

Dagarna går framåt trots att det känns som om det går bakåt. 98,2% av graviditeten är passerad och jag längtar så vansinnigt efter den lilla människan under mitt hjärta. Imorgon bär det av till Falun igen. Gång nummer två för denna vecka. Tack och lov för bästa förskolan (framför allt Ds resurs) som hjälpt oss så mycket under den här graviditeten.

Neuro ringde förra veckan ang D men dessvärre inget användbart i nuläget. Vi har justerat lite läkemedel, men på eget bevåg. Vi kom även överens om ett akutEEG för att se om de stegrande anfallen kan fångas. Ingen hade hört av sig förrän idag. Tid den 10/4. Så tröttsamt! Vi borde ha åkt in akut i helgen då det var som värst. Idag har hon kämpat på och ikväll klarade hon till och med ett hemmabad. 

Myokloniklustren är stora och så hårda för henne. Hon bara skriker till av rädsla och smärta. Borrar in huvudet i min nacke. Vill hålla handen. Hur skyddar man? Jag går sönder av att inte kunna. 

Vi har ägnat dagen åt påskpyssel. E har gjort påskkort på löpande band. Hon har övat så mycket på skrivandet och bokstäver och idag överraskade hon med att läsa en hel mening. Jag kan inte rå för att känna mig stolt. (Som en tupp... ;-))

Vi har planerat för en lugn påsk. Vi vill inte trigga D med för mycket stimulin. Hon är så skör just nu och behöver trygghet och lugn. E vill äta påskmat och provköra sin nya sparkcykel (som hon lyckades hitta i tvättstugan men som egentligen är en påskpresent). Det låter ändå som en lagom plan. 

Och ja, bebis du är varmt välkommen. När du vill. Gärna imorgon.

det har varit bättre

Lördag.

Det är dagen i graviditeten då en liten pojkkropp slutade röra sig. 

Dessutom.

Liten bebis i magen vill stanna i magen. Ett tag till. 

Vi är inte med våra bästa vänner i Göteborg och Disa krampade nyss. 

Det har varit bättre och förhoppningsvis blir det det imorgon. På ett eller annat sätt. 

materiell lycka

Igår kom äntligen vagnen. Materiell lycka. Vi var sega på att beställa så helt säkert var det inte att vi skulle få den före bebis ankomst men nu är den här. Disa älskar sin sittdel och både jag och N känner oss väldigt nöjda med körkomforten.

D hade ytterligare en ny typ av anfall igår. Vi känner oss knäckta av anfallsutvecklingen. Det igår var så fruktansvärt att se. Som fången i sin egen kropp. Inatt har hon legat nära nära och jag har räknat andetag. Neuro ska ringa idag, men i vanlig ordning är det pest eller kolera som gäller...

I övrigt är mina hormoner helt överstyr. Det bästa vore nog om jag fick stänga in mig tills bebis kommer ut. 

allehanda

Dagarna går långsamt. Jag försöker hålla efter så gott det går hemma men jag är vansinnigt otympligt. D har dåliga dagar och vill bli buren. E vill leka, helst sittandes på golvet med allehanda tålamodsprövande lekar och pyssel. 

Snart snart. Imorgon är en dag i planen. Vi får se vad den ger. Jag känner mig stressad. Vi försöker planera så gott det går. En förlossning är ju dock inte så "planerbar". Det är framför allt kring D det är stressande. Vad händer om hon blir dålig? Bara hon får det lugnt så hoppas jag att det kommer gå bra. Vi får försöka minska triggande stimulin så gott det går.

N var på läkarbesök idag. Äntligen, efter 1 års väntan. Bra läkare som redde ut en hel del frågetecken gällande allergier. Nu hoppas jag att han kan få må bättre. Min man. Den trygga och starka. Som aldrig klagar. 

Nu hoppas vi på rätt mediciner och anpassning av omgivningen. 

bära vitt

Flödesmätning idag. 

För 6 1/2 år sedan träffade jag honom för första gången. Han som mycket bestämt sa "Det finns hjärtljud men han måste ut. NU!" Han som gav mig ärret för livet och som gav min son ett knappt dygn levande. Han kommer alltid vara speciell. 

Idag lugnade han oroliga nerver. Bebis mår bra. Och om oron blir för stor, så är han bakjour i helgen. Trygghet. 

Idag har jag burit vitt. För alla de som lever med saknaden av ett barn. För alla de barn som aldrig gavs en chans. Livet som aldrig hann starta eller livet som alldeles för fort tog slut. Minnen som aldrig bleknar. Själar säger aldrig farväl.

under mitt hjärta

Det är om natten de kommer. Tankarna jag inte riktigt orkar med. 

Rädsla för så mycket. Sorg. På dagarna rullar livet. Det finns inte utrymme för annat. Även om Dravet är mer än lovligt närvarande just nu. 

Om natten blir jag liten, trött och ensam. På dagen, starka mamman. Starka frun. Starka grannen. Starka hon där. Som står på sig. Hävdar. Ber om och ofta, ofta förtydligar och förklarar. Men när jag klär av mig om kvällen faller allt. Tankarna far. Ibland bara runt. Omkring livet. Ibland landar de i känslan. Om natten blir allt så stort. Så svårt. 

Tänker på dagen. Fin ändå. Storbarnet hos frisören. Stolt och glad. Rytmiken med sjungande barn. Vänner. Min lilla som finner sin trygghet i min halsgrop. 

"Du och jag mamma. Tror jag det."

Livet under mitt hjärta. Som gör sig redo för världen. Kärlek. Amor vincit omnia.