fullspäckat

Fullspäckad dag. 

Förmiddagen tillbringades på habiliteringen med läkarbesök. Det känns bra att vi följs både via barnkliniken och habiliteringen. Jag känner att tiden inte räcker till på barnmottagningen för funderingar som inte rör medicinering och då känns det skönt att de samarbetar. Nu fick jag lufta lite tankar och vi hann prata lite mer om detaljer. Såsom hur vi ska få bättre (någon alls) sömn till exempel. The never ending story...

Efter lunch fick D följa med till barnmorskan. Jag var lite orolig men hon fixade det galant och tyckte det var spännande att lyssna på hjärtslagen. Litet syskon. ❤️ 

Imorgon och på fredag ska E åka med förskolan för att överraska med luciauppträdande. Hon ser fram emot det och på fredag får båda flickorna vara med på traditionella luciafirandet på förskolan. 

vinst i vardagen

D är fortfarande inte pigg. Jag hade lovat att vi skulle gå på Öppis pepparkaksbak idag och som tur var var farmor ledig och ville vara med D en stund så att jag och E fick komma iväg. Glädje!

Imorgon ny vecka i graviditeten. Bebis har rumlat runt hela kvällen. Lycka!

det väntade oväntade

Det spelar ingen roll hur väntat ett anfall är, mitt i kaoset blir allt stort till synes smått. Allt litet blir stort i det hela.

Febern kom cirka 10 dagar efter vaccin. Det var väntat. Så var det förra året också. Disa har klarat lägre temp rätt så bra på sistone. Klarar temp upp till 38, ofta utan storkramp. Men däröver och särskilt upp mot 39 grader är anfall av alla de möjliga olika slag oundvikliga och oräkneliga. En av de större blev det igår morse och sedan hade hon anfall vid varje temphöjning. På kvällen sjönk inte tempen under 39 vilket gjorde att vi trodde att vi skulle behöva åka in. Att inte få ned tempen med fulldos Alvedon och Ipren (och dessutom ett status i hasorna) känns farligt. Men D somnade till slut och vi avvaktade. Varvade nedsättande under natten och nu idag är hon feberfri (precis som igår fm). Vi får se vad kvällen ger.

livet hände

Hösten har varit omtumlande. Hela året har varit omtumlande. Upp och nedvänt.

I slutet av sommaren hände något som fick allt att stanna upp. Livet hände och en tidig morgon lyste ett litet blått plus plötsligt med sin närvaro. Ett litet hjärta tog sina första bultande slag och en ny plats inom mig började ta form. 

Men många val skulle göras. Många livsavgörande beslut skulle tas. Hur skulle vi våga? Hur skulle vi orka? Veckorna gick och tillslut, efter mycket stöd och ett moderkaksprov började vi förstå. Och längtan blev verklig.

Många har frågat oss och sagt att vi är modiga och starka. Det är vi inte. Inte jämt. Men vi älskar och vi har lärt oss att kärleken övervinner allt. Vad vi än gör, var vi än är. På olika platser eller alldeles bredvid. Kärleken. 

En ny liten människa i vår familj. En ny liten person som kommer finna sig en helt egen plats. Ett litet syskon. Av så mycket kärlek.

hoppas på sviter

Det blev tyst på bloggen. Dagarna går i rasande takt och livet bestämde riktning. Nya vägar. 

Vi fick en bra månad. Halva oktober och fram till för några dagar sedan. En glad tjej som pratar, sjunger, äter och skojar. Vi trodde kanske inte att vi någonsin skulle få se det. Få anfall. Inga stora på fyra veckor och "normalmycket" myoklonier. 

Men så i söndags kom den stora. Oprovocerad. Det provocerar mig, känns onödigt. Igår hade vi läkarbesök. Konstaterade att det går bra just nu. D har blivit helt blöjfri och igår var hon det även trots långa resor. Fantastiskt!

Vaccin var det igår också. Dubbelvaccin. Och vi beredde oss på feber och kramp. 

Här ligger vi nu. Under runda lampan. Ingen feber men på eftermiddagen kom en dryg halvtimmes lång kramp. Jag kunde inte häva, inte ens med maxdos. Ledsamt. Ambulanspersonalen fick ge stesolid och vi fick åka med. Just idag hade det känts bättre med lite feber. Jag hoppas, hoppas att det är sviter av vaccin. 

jag är här

Snart. Jag är snart tillbaka. 

svåra val

Det har snart gått två år sedan D skolades in på förskolan. Redan första dagen hade hon en kramp. Därefter skulle det dröja nästan ett år innan nästa kom. För ett par veckor sedan hade hon ännu en och igår var det dags igen. Vi är tacksamma förstås att det varit sparsamt med stora kramper på förskolan och i och med vår nuvarande resurs känner jag att de också klarar av de andra anfallen. Tacksam över att gårdagens kramp hanterades så bra. Lugnt och sansat.

Igår kväll slog det till igen. Ny badkramp. Skit också. Ingen feber, ingen infektion. Två på en och samma dag utan feber är väldigt ovanligt. 

Vi har varit så glada över att medicinsänkningen gett oss en pigg och glad D. En tjej som plötsligt tog flera kliv framåt i utvecklingen. Livskvalitet är så viktigt! 

att l e v a

Sådär.

Nu är familjen samlad igen. Eller ja, när N kom hem igår kväll hade E redan somnat, trots att hon så gärna ville vara vaken tills pappa kom hem. Men på eftermiddagen idag får vi träffas allihop igen.
Dagarna gick fort och bra. Fortfarande ledsamt att vi inte var med, framför allt att vi inte fick träffa våra fina vänner. Men det blir fler gånger.

D har varit symtomfri av vaccinet och då jag kände att vi behövde få göra något roligt passade det så bra att vi kunde åka till fina vänner på annat håll. En övernattning med massor av mys och lite extra tid att umgås. Det betyder mycket. Jag är glad för alla de aktiviteter vi kan göra sådär spontant. Att åka själv med båda tjejerna kan vara vanskligt, men vi måste  l e v a. Vi ska LEVA.      

Idag besökte jag jobbet och la planering för kommande veckor. Nästa vecka är jag på gång igen. Måtte det gå bra denna gång.

Äntligen finns lyktor från Majas Cottage hemma hos oss.

bra dag

Vissa dagar blir bra fastän de är av det sämre slaget. 

Vi startade dagen med bassängträning för D. Lite våghalsigt då hon inte varit helt i form och dessutom varit vaken under natten men det gick bra i 20 minuter ungefär och sedan myste vi resten av tiden. 

Efter lunch begav vi oss till Öppis. Vi har inte varit där på länge och också det var rätt så vågat med tanke på miljön och många småanfall efter badet. Men! Jag tror ändå att vi alla fick en oerhörd glädje av det. E lekte med kompisar "från förr" och D fick pyssla. Jag hann småprata med flera fina föräldrar och fick chansen att gratulera nyblivna tvåbarnspappan D till fina familjens nytillskott. Jag har saknat umgänget där. Trygghet. 

Vi avslutade dagen med att bjuda in oss på middag hos F&F. Flickorna åt så det stod härliga till. D fortsatte dessvärre att ha anfall under kvällen och hon var så trött. Nu hoppas jag ändå att dagens aktiviteter ska innebära lite mer sömn än föregående. 

Allt är relativt. En bra dag trots allt. 

turbulens

Livet har varit så turbulent de senaste veckorna att jag knappt mäktar med. Så fyllt med lycka men samtidigt så många besvikelser och ledsamheter.

Den senaste besvikelsen sänkte mig rejält i självförtroendet. Jag har en lång sjukskrivning bakom mig och trodde mig ha hittat något som skulle kunna få mig att växa. Men livssituationen just nu är lite speciell och alldeles för många om och men gör att det inte var min tur. Nästa gång kanske det blir så och tills dess antar jag att det finns någon mening med att jag ska vara just där jag är. Jag brukar tänka på (och också följa) att alltid gå efter hjärtats röst. Men ibland vill hjärtat och livet åt olika håll. Den här gången här gången räckte inte hjärtekänslan.

Tänker tillbaka på hur det sett ut genom åren och så många berg vi bestigit och så många krig vi bekämpat. Vi kommer klara det här också.

spirande hopp

Fyra timmar efter vaccinationen kom första krampen. Inte helt oväntat. Mitt i korridoren på barnmottagningen och lite ståhej blev det. Ds neurolog hämtades och jag tror att det var första gången han såg en kramp av det slaget (på Disa, förstås).

I mina ögon var den inte jättestor men lite skrämmande känns det av sådana reflektioner. Har jag blivit van? Vill aldrig vänja mig. 

Vi har haft en lugn hemmadag. E fortsätter leka med alla leksaker från födelsedagen, så roligt att så många prickat rätt i vad hon gillar. Allt från kläder till pyssel. 

Läkarintyg till avbokningen är fixat. Vemodigt. Hoppas att det löser sig smidigt. Jag blir själv med tjejerna när N åker. Inte helt bekvämt med tanke på vaccinet, men misstänker att det blir svårt med backup så vi får helt enkelt se till att klara det. Glad för FaceTime också för vi kommer sakna pappaN. 

I hjärtat har ett av alla orosmoment lugnats. Ett lager av lycka och tillfredsställelse har landat. Dessutom har den senaste veckan fört med sig en mängd andra glädjande nyheter och än gång spirar hopp om livet.

I övrigt vet jag att det togs farväl av en kämpande själ idag.  Livet är förunderligt. Hopp och förtvivlan om vartannat. Hela tiden. 

ledsamt

I fredags fick vi ett brev om Ds provsvar. Inget positivt. Dels har ett läkemedel haft för hög koncentration vilket gett försämrade blodvärden. 

Dessvärre har det vattkoppsvaccin hon fick innan sommaren inte haft effekt och vi måste ta om det. Helst imorgon. 

Det gör så ont. 

Nästa vecka hade vi en planerad resa. Flickornas första flygresa, allt var planerat. PappaN ska på utbildning och vi tänkte besöka fina vänner. Jag och flickorna kan inte åka nu. D blev så dålig sist av vaccinationen och vi kan förstås inte chansa denna gång. 

E förstår inte. Hon vill fortfarande att vi ska åka. Någon annan kan väl vakta D. Hur förklarar man? Besvikelse återigen. 

Nåväl. Vi hämtar oss. Vi hittar något annat att glädjas åt och jag hoppas att flygturen någon gång ändå blir av.