en höst

Så hade det gått dagar som blivit till veckor som blivit till månader. Tiden. Allt som oftast känns det mest som vi sitter fast i något virrvarr, samtidigt rullar allt så vansinnigt fort.

Disa började skolan i höstas. Förskoleklass för att vara noga. Det blev en stor omställning. Ökad anfallsaktivitet. Större press och stress. Samtidigt blev hos stor. Hon har vuxit mycket.

Eira började tvåan. Också så stort. Hon har börjat spela fiol och har bytt ut klänningar och kjolar mot jeans och tröja. Hon har fyllt åtta år och älskar fortfarande att dansa.

Unni, den stora lilla rödtotten. Som har en vilja starkare än få och ett hjärta med så mycket omtanke och kärlek att det är som bomull att vara i hennes närhet.

I veckan kom vi ett steg närmre assistans. Ett steg närmre ett liv som kanske kan innebära någon paus. Ett andetag, då och då. En natts sömn. Då och då. En trygghet, ett liv där vi i viss mån kan dela akutberedskapen med någon mer. Måtte det bli bra. Måtte det bli det.

de fick hans hjärta att slå

Så kom dagen. Dagen då vi för 9 år sedan inte fick höra vår son skrika.

Men de fick hans hjärta att slå. Och han är en av de få som hört mitt hjärta slå från insidan. 

Idag har vi blåst bubblor. För det lindrar lite av det onda. Tjejerna sjöng och vi spelade musik. Sedan födelsedagsfika. En av årets alla dagar då saknaden får finnas. 

Tiden har gått. Det känns. Årsdagarna har varit många. Men just idag får det vara såhär.

Grattis älskade gosse på din dag. 

9 år

9 år.

Tårarna som vilar bakom ögonlocken är ogråtna. Saknaden är ny. Den livslånga saknaden är förstås evig och finns i det dagliga livet, alltid. För så är det såklart att han är ju aldrig här. Men den nya saknaden. Varje årsdag. Varje ny upplevelse. Varje ny bubbla vi blåser. Varje stund är en ny av aldrig. 9 år. Många stunder. 

Ibland blir jag rädd att orden ska ta slut. Att jag redan berättat allt jag kan om honom. Att minnet av honom ska blekna. 

Men känslan av honom är fortfarande så stark i min kropp. Det var han som gjorde mig till mamma. Det underligaste av föräldraskap.

 Det när famnen är tom.

Jag minns hans doft. Den där som bara nyfödda har.

Jag minns känslan av oanvänd snuttefilt. Hur gärna jag ville linda in honom i den. Värma honom med all kärlek. Pussa honom varm från allt det kalla.

Jag minns hur vi klippte en hårlock och hur jag tänkte att den aldrig kommer växa ut.

 

Jag minns vagnen som stod hemma i barnrummet. Den som vi fick bära från bilen tillbaka till butiken. För man får inte lämna tillbaka uterullade vagnar.

Och bilstolen som monterats in men som fick monteras ut.

Och spjälsängen som inte stod där bredvid min säng när vi kom hem.

 

Mitt ärr på magen som forfarande ömmar. Eller är det inte fysiskt längre? Kanske är det saknadsmärta.

 

Ja, nio år har passerat sedan jag blev den där föräldern som ingen vill vara.

Den med barn, utan barn.

 

Klipper en röd liten hårlock.

 

i juli

Varje år. Kroppen protesterar. 

Juli. 

Något togs ifrån mig och trots att saknaden finns i varje stund är det just i juli kroppen skriker. 

Är sorgen tidsbestämd? Hur länge får man sakna?

att inte sova

Trötthet.

Jag är så trött. Disa fyllde 6 år i juni och jag får en panikkänsla i kroppen av att tänka på hur många nätter jag vakat.

Det senaste året har allt eskalerat i samband med alla nattkramper. Det blir så lite sömn. 

Jag tänkte att allt skulle lösa sig med försäkringskassans beslut om assistans (ja, vi fick fick igenom det till slut) men så var det det här med att hitta assistenter, svårt! Det handlar om förtroende och tillit. Jag ska ju överlämna det käraste jag har till någon som inte känner henne lika bra som jag. Hur ska jag kunna? 

Jag vill vara med D varje sekund. Jag vet ju att vi aldrig kan säga hur många vi får. Samtidigt orkar jag inte dygnet runt. D kräver så oerhört i varje situation. Samvetet gnager. För syskon. För äktenskapet. För vännerna. För jobbet. För D, förstås. Jag vill orka så mycket mer. 

Om jag bara fick sova. Någon natt i veckan. Kanske blir det lite lättare då. 

havet

Havet ger mig lugn. Rena andetag.

sommar

Sommar.

Hela våren har varit kaos. I praktiken som vanligt men framför allt inombords. Stressen tog över mig och det har varit så nära att det bara tagit tvärstopp. Kanske tog det tvärstopp.

Så blev det semester. Ledighet. Vi försökte komma ikapp. De första dagarna bara pappersmässigt och försök av kontroll på läget. Sedan åkte vi på efterlängtad resa. Varberg. Liseberg. Skåne. Vännerna. Familjen. Jag ska skriva mer om det. När tankarna landat.

Älskade tre.

Det är tid kvar av semester. Vi har inget bokat och försöker ta dagarna som de kommer. Dravet är påtagligt. Sömnfattiga nätter. Påfrestande dagar. De dagar vi har assistans är guldkantade. Det lugnet jag känner av att kunna släppa tanken är ofattbar. Önskar mig mer av det.

älskade

Älskade tre. Som jag håller av er. Så mycket i världen jag önskar. Vi ska alltid älska. 

kom och gick

IFebruari kom och passerade. Eiras julklappshelg blev av. Tack vare fina människor runt om. Disa gick in i en serie efter förra inlägget. Till slut kapitulerade vi och blev inlagda. Vi åkte ändå till Stockholm tack vare att våra vänner Majunies kände sig trygga med att vara med henne. Och F&F hade hand om U.

Sedan gick veckorna. Jag och N gick om varandra. Jobbade på dagarna på våra vanliga jobb och turades om att vaka om nätterna. För Disa går ur och i serier hela tiden. Däremellan pusslar vi för att vara så närvarande vi kan och förmår. 

Och så isolerade vi oss. Disa fick tid för operation av venport i Uppsala och för att få opereras krävdes att vara frisk. 

Det lyckades inte helt men ändå såpass att operationen blev av. Nu sitter den där. En liten dosa under huden, redo för akutsituationer eller för planerade användanden som inte kommer kräva tiotals punktioner.

det som kanske inte verkar stort

Jag lyckades jobba min helg. Trots ostabil fredag kunde jag jobba som planerat. Kanske inte låter så stort men för mig som vabbar mer än jag jobbar är det en fin känsla. 

Idag var det ledig dag. Tänker. De lediga dagarna är allt annat än lediga. Idag var det möte med assistansbolaget. Planering för schema. Om vi bara hittar några passande assistenter. 

Det har varit jobbigt kring allt det där. Besvikelser om vartannat, men måtte det bli bra. Lugnt och bra. 

Just när vi pratat om att vi snart varit hemma rekordlänge krampar hon igen. Det är som om kroppen är inställd. Det var av serietyp. Hon har krampat i helgen också. Men de vanliga. De vi känner igen. 

Den här typen. Vi känner igen den nu också och allt vi kan göra är att vänta. När kommer nästa? 

I helgen väntar Eiras julklappshelg. Som hon ska få ha med oss båda. Känns så orättvist att ens tänka att vi måste styra om. Det kan vi inte. Vi måste ta oss iväg. 

fredagen

Ny dag. Natten som var landade i kramper varje timme. Av de jag såg. Det börjar bli för mycket vakentid nu. Kroppen orkar inte med. Jag somnar av med jämna mellanrum. Vilka kramper kommer då? 

Idag fortsatte härvan. Kramper i matsalen. På toaletten. I allrummet. Kramper sittande, stående och liggande. Efter kramperna på morgonen slutade D att prata och hon kunde inte svälja. Underläppen ryckte. Som om ett anfall lagt beslag på svalg och delar av ansiktet. Hela dagen gick. Midazolam i mängder. På eftermiddagen såg vi lite Disa. I en timme. Sedan började det om. Nu sover hon. 

Jag hoppas på en stunds vila innan midazolamet slutar verka. 

om jag somnar

Jag ser deras nedslående blickar. Hör suckarna när de stänger dörren. Vet att vi är rummet ingen vill ha. 

Dagen fylld av kramper. Drogar vi inte ned henne krampar hon var och varannan minut. Drogar vi ned henne ser vi bara det. Omöjligt att veta vad som gömmer sig där under. Jag orkar inte se på. Orkar inte adrenalinpåslaget varje gång hon vrider upp ansiktet mot taket och kippar efter luft. Precis har kroppen landat när det är dags igen. 

Läkaren var här nyss. Planen är samma som tidigare. Sänk henne med midazolam. Höj grundmedicinen. Acceptera. Sjukdomens förlopp. Samma återkommande fras. Jag kan den. Det är natt nu, vi kan inte göra något nu. Fortsätter som tidigare. Nya tag imorgon. 

Finns inga nya tag.  Finns bara gamla rostiga, uppfransade testar. Jag vägrar släppa. Men några nya tag kommer inte mäktas med. 

Försök sova, säger alla. Omöjligt. Måste räkna andetag. Måste registrera minska avvikande rörelse. Kramperna hörs inte, syns knappt. Det finns inte utrymme för sömn. 

operation

På sjukhuset. 

Disa är nyopererad. Att operationen skulle bli av var inte alls så självklart som man kunnat tänka sig. 

Först startade serien. Igen. 6 kramper första dygnet. 5 igår. När opererande läkare sedan kom för att informera om ökad blödningsrisk och vikten av att hållas krampfri kändes det som om vi aldrig kommer klara det. 

Natten var fylld av ångest och när morgonen kom med nya kramper hade jag redan gett upp. Men så kom drJ och jag hade kunnat börja gråta av lättnad. Hon förstod min oro och tog den på allvar. Vi tänkte ut planer för alla tänkbara scenarier och plötsligt var det dags för sövning. 

1,5 timme senare kom besked om att det var klart och att allt gått bra. Tonsillerna var kraftigt förstorade så beslutet om borttagning var ändå rätt. Skönt!

Krampserien håller dock i sig. Tre kramper inatt och nu ligger hon utslagen av midazolam. Jag är trött hela vägen inifrån och ut. 

veckan

En vecka hemma. Egentligen borde jag veta bättre än att tjoa högt för sist så slog det tillbaka med full kraft. Men att ha fått en hel vecka hemma utan ett enda sjukhusbesök känns helt fantastiskt (och precis när jag skrivit färdigt kommer den tysta. Väljer att tro att det inte kommer fler. Låt det inte komma fler). 

Vardagen. Jag hör ofta hur det klagas och suckas över det enkla. Jag kanske kommer göra det också någongång. Men just nu. Jag är så glad över att ha fått vara på jobbet. Hämta och lämna på fritids och förskola. Det goda i hemlagad husmanskost. Tvätthögen i tvättstugan som hinner plöjas undan. 

Idag har vi till och med fixat i tjejernas rum. Eira har fått ommöblerat och Unni har flyttat in till Disa. Jag tror att alla är nöjda. 

På tisdag (om allt går enligt plan) ska Disa läggas in i Falun. Den här gången planerat för att operera bort tonsilller och en körtel bakom näsan. Egentligen kanske det känns övermäktigt just nu men vi vet ju inte hur hennes status kommer vara om vi skjuter på det. Så det är lika bra stt göra det. 

Den här veckan har vi även hunnit med möte med ambulansen. Jag tror att vi är på väg stt nå en prehospital plan. Äntligen. 

Med tysta kramper kommer vak. Hur gärna jag än vill tro så kommer det säkerligen flera. Den här typen har lärt oss att så är fallet. Nattvak alltså. Tur jag ör ledig imorgon. 

måtte

Dravet. 

Vi har genomgått en av de tuffaste anfallstiderna genom alla år. Nästan hela december bestod av sjukhus och ohävbara kluster av kramper. 

Vi tillbringade julen på sjukhus. På nyårsafton åkte vi hem på permission och jag och D däckade långt långt innan midnatt. Dagen därpå var vi tillbaka på sjukhuset. Disa fick magsjuka också. Ångest. Och livsfarligt. 

Vi har gjort justeringar i grundmedicineringen. Ändrat det vi kan just nu. Med Dravet är det ett ständigt pusslande. Jämkande mellan anfall och biverkningar. Livskvaliteten. 

D har haft några riktigt bra dagar. Pigg och glad. Spexande. Pysslande. Älskar. 

Så kom den nyss. Den där krampen som inte är som vanligt. Den som kommer på natten. Som är tyst. Gurglande. Kvävande. Hatar. Måtte det inte vara en ny serie. Måtte det bara vara en släng av en dum natt. Orkar inte en vända till.