unni

 

 

Älskade lilla Unni.

Som fick en så hård start i livet. Infektioner som avlöst varandra.

Efter att inte ha ökat knappt alls i vikt fick vi kämpa ännu hårdare med amningen och även tillsätta lite ersättning.

Och allt slit har gett resultat för vid senaste vägningen har hon tagit sig tillbaka upp på kurvan. Eller ja, fortfarande under. Men inte under-under längre.  

 

Jag kan inte sluta titta på henne. Mitt lilla underverk.

Alla mina barn har kommit med ljus. Alla har kommit med lycka.

Eira kom med alldeles särskilt mycket liv och Disa kom med stora glädjen.

Unni. Min lilla fågelunge. Du kom med hoppet. Hopp om att kärleken övervinner allt.

Du med dina små skrattgropar och ditt fantastiskt röda hår charmar oss alla.

Du får oss att växa och våga tro.

följ med oss

Har ni sett DSAS nya hemsida?
Den är fantastisk!

Jag kommer framöver att blogga även hos DSAS. Ett första inlägg är gjort och fler kommer att följa. Följ oss gärna där med. HÄR är länken.



Det har varit tuffa dagar här hemma. Och än vågar jag inte andas ut. I lördags var vi på dop hos fina vännerna. Älskade lilla E döptes. Disa brukar ju krampa när vi är på dop så det var väntat. Men väntat var inte att det skulle bli ett status. Väntat var heller inte att ambulansen skulle vara flera mil bort.
Det var lång väntan och krampen höll i sig i knappt 50 minuter.

I söndags fortsatte det. Fyra kramper varav den sista också blev ett status. Då kapitulerade vi och N fick åka in med henne. Alla prover var dock ok och de kom hem redan dagen efter. Feber och förkylning ställer till det. Kanske var vi övermodiga när vi besökte öppna förskolan förra veckan. Men vi behövde det så mycket, allihop.

På fredag skulle vi ha åkt på semester, men vi har fått lov att skjuta upp det. Förhoppningsvis kommer vi iväg om några veckor. Vi behöver få komma iväg. Idag jobbade pappaN sin sista dag inför semestern. Nu är han hemma med oss i 7 hela veckor. Underbart.

Dravet Awareness Day

Det finns så mycket jag vill berätta för er men jag ligger lite back.

 

Ni som känner mig och har följt mig genom åren vet kanske att den här tiden på året inte är min bästa.

Hur mycket jag än längtar efter sol och sommar finns det något dovt och mörkt över tiden.

Över förlusten. Över saknaden.

 

 

 

Igår  var det Dravet Awareness Day.

Det är en viktig dag. Och samtidigt tung.

Överallt delas statusar och information om det hemska Dravet.

Jag har försökt nå ut. På det sätt jag kan.

Och hemskt är det.

I söndags hade D tre stora kramper och däremellan de dagliga hundratals anfallen av kortare slag.

På kvällen satt vi på golvet och baddade kallsvettig panna. Redo att bege oss iväg. Om det inte lugnade sig.

Det gjorde det. Den här gången.

Men när allt skrivs överallt och stort och kallt.

Det är klart att det gör ont. Det går inte att förneka det.

Min vackra underbara flicka.

 

 



en fyraåring

Disas 4årsdag den 14 juni.

 

Älskade lilla hjärtat mitt. Fyra år av det största. Jag trodde inte det var möjligt. Att älska så. Att rädslas så. Att önska så. Att gråta så. Att skratta så.

 

Disa vaknade på morgonen med det största av leenden. Storasyster fick hjälpa till med paketen eftersom det ger ryckningar med koncentrationen. Glädje och lycka.

 

Det blev förstås tårta. Inget stort kalas, men bra ändå.

Fina älskade D.

 

4 år.

 

 

awareness

Den 23/6 är det Dravet Syndrome Awareness Day. För oss som lever med Dravet i familjen är det en oerhört viktig dag. Syndromet som inte har något botemedel eller ens läkemedel som kan ge anfsllsfrihet behöver forskas på. Ju mer information dom sprids desto större är chansen att de barn och vuxna som finns där ute inte behöver gå odiagnostiserade och felbehandlade.

Under hela  juni publicerar Camilla gästskribenter på deras blogg, allt för att få en inblick i hur livet med Dravet kan vara. Såväl ur familjernas som anhöriga och närståendes synvinkel. 

HÄR hittar ni familjen Majunies blogg och idag är det jag som gästspelar.