tisdag 13 augusti 2013

främmande men självklar

Så kom den efterlängtade helgen som vi sett fram emot så länge. En planerad träff för familjer som har barn med Dravet. D var verkligen inte i form under veckan. Fick vaccin på måndagen med efterföljande hängighet. Men hon piggnade på sig och vi åkte ändå. Resan började med ett besök på Nacka närakut efter ett fall för D med sår i pannan men sedan blev det bara bättre.

Vi for ut till min morbror med fru samt flickornas gudmor. Första gången vi hälsar på och det var verkligen efterlängtat. 

På lördagen sågs vi sedan hos en av familjerna. Ett tjugotal främmande men ändå så helt självklara människor. Våra älskade stjärnor binder oss samman.

På söndagen verkade D pigg och alert. Eira ville så gärna åka karusell så vi åkte ut till Skansen. Det blev en mysig dag med allt som stora tjejen önskade. Karuseller, sockervadd, glass, djur, lek och allsång med Markoolio och Tobbe trollkarl bland andra. 

En toppenhärlig helg blev det och den vägde helt upp den tuffa resan vi tidigare i somras gjorde till Varberg då D inte alls mådde bra.

Nu blev det lite av en ledsam sorti ändå då en lång, dryg kramp anföll igår. I duschen åter igen. Vi vågar knappt tvätta henne längre. Bad och dusch är stora triggers! Den tog starkt på henne och blev helt däckad i flera timmar. Så tråkigt.




söndag 28 juli 2013

våga

Vi vågade oss iväg, trots envisa myoklonier.

Ibland måste man bara. Hela situationen är påfrestande och för Es skull behöver vi komma ut. Traktorkörning, stallek och fika blev en rolig utflykt. 

D var däckad största delen och när hon väl vaknade var hon inte alls i form. Men lite lek och framförallt miljöombyte betyder mycket. 



däremellan

Det finns glädje. Däremellan. Men jag håller det i hjärtat. Slösar inte på det ljusa. Behöver ta fram det när det är som tyngst.

Det är sommar och det borde vara ljuvligt med värme. Istället kan vi knappt gå ut. Ac och fläkt inne. 

Testade plaskpoolen här om dagen. D krampade efter 5 min. Ett par sekunder under ytan innan jag fick tag på henne. Snabb ambulans (efter 10 väntekö till SOS - igen!). Hon klarade det bra. Men det är ledsamt i hjärtat.

Socialt bombarderas vi av badbilder och uppdateringar om semestrar i värme och ljus. Vi vill också! Utanförskap. Vi är tacksamma om vi vågar gå ut.

Förmiddagen har varit hyfsad, kanske vågar vi oss på utflykt i eftermiddag. 10 min bort med bil. Ambulans kan lätt ta sig fram. Det finns skugga att välja på. Kanske går det idag. 

fredag 19 juli 2013

älskade älskade




Han kom. Den där dagen i juli då världen slutade andas.
Om allt hade varit annorlunda hade den lilla foten idag varit stor.
Om allt hade varit annorlunda hade vi idag sjungit och hurrat.
Vi hade firat vår storpojk, storebror på en efterlängtad 5 årsdag.
 
Vi kommer hylla Dig idag. Inte så som vi egentligen vill.
Men vi kommer ha Dig i tanken varje stund.
Vi kommer att sätta färska blommor vid Din grav.
Tre stora rosor - vi älskar Dig!
Vi kommer blåsa bubblor, för dina systrar vet att det är så vi gör när någon fyller år.
 
Älskade Troy. Grattis på 5 årsdagen!

torsdag 18 juli 2013

fem år

Emellanåt undrar jag hur jag över huvudtaget kan leva utan dig. Emellanåt sörjer jag det liv vi aldrig fick så starkt att jag undrar om jag någonsin igen orkar andas. Men så gör jag det ändå. Andas. För du ger mig liv. Luft att andas och kraft att resa mig igen. Ändå. Det återstår ett dovt mörker. Jag saknar dig.

...vi har flyttat ifrån det enda hem som du kom hem till. Vi flyttade ifrån det rum som iordninggjordes för din skull. Ifrån de sprickor i väggarna där vår gråt och saknad kilat sig fast. Men jag tror att du är med oss här. Vi har hört stegen.

...lillasyster undrar varför du är ledsen när det regnar. För det måste vara Troysan som gråter. Eller kanske sitter du där uppe och kastar ned vatten på oss. Jag hoppas på det sistnämnda. Jag står inte ut med tanken på att du inte skulle må bra.

...vi lever allt för nära döden. Några sekunder bort. Lillalillasyster har den största av livsglädjen. En kämpe in i minsta liten cell, precis som du. Hur kunde det bli så fel? När ni är så rätt.

...nya sammanhang har upprättats och ibland låter jag dig bara vara som mitt fina hjärta på axeln. Ibland väljer jag att inte blotta det sår som ännu river.

...jag tror inte att någon glömt dig för jag vet att dina steg på jorden landade i många hjärtan, men det gör mig ledsen att du sällan nämns vid namn. Vi behöver få ha dig närvarande.

...5 år är ingen tid i universum men en evighet att vara utan. Allt som skulle haft en mening, din mening. Så mycket som gick förlorat.

...ärret på min mage värker ibland. Jag har fortfarande dålig känsel runt om. Det som de sa skulle blekna är fortfarande rött. Lite svullet. Som sorgen i denna tid. Inte bleknande. Snarare vaknande. Svullen, ilsket röd.

...pappaN är i behov av projekt att bocka av. Listor att riva när allt är klart. Fysiska framsteg. Din lista var också klar. Alla projekt inför din ankomst var klara. Jag hittade pappaNs lista en dag. Den andades tomhet.

...hur än jag skulle vilja vara utan erfarenheten att tvingas leva utan dig så har det gett mig ett högre perspektiv. När allt känns som mörkast vet jag hur det känns att förlora ett krig. Jag vet hur det är att resa sig och blodig slå sig fram i snårig terräng. Jag vet hur det är att treva. Sorg är ett stort begrepp. Men jag har perspektiv och jag tror att jag kan förmedla någon sort av trygghet för andra trevande.

Det kommer komma flera år. Fler år att sakna. Fler år som gått förlorade. Du finns här hos oss, alltid och för det är jag tacksam. Att leva med ditt minne måste vara det finaste jämfört med att aldrig fått uppleva dig alls. Älskade barn. Vi ses.


~
Här finns


onsdag 17 juli 2013

oönskade

De sista sparkarna. 5 år utan. Den 17e juli var sista gången jag kände sparkar. 

Idag har jag varit med D för att lämna biopsi inför en forskning om Dravet. Jag hoppas att bidraget kan leda någonstans, någongång. 

Avskyr. Oönskade dagar.

fredag 12 juli 2013

för mycket

Juli är så tung. Så tung.

Mina fötter orkar inte. Vill inte. Det är för mycket, av allt. Ångesten knackar på.

För mycket saknad. För mycket oro.

tisdag 2 juli 2013

lediga dagar

Två lediga dagar är verkligen inte fel efter förra veckans rivstart. Igår hade vi det lugnt på hemmaplan. Tjejerna dras fortfarande med ögoninflammation (även om E idag ser mycket bättre ut). 

Jag är så glad för vår lilla gård. Tjejerna letade smultron och plaskade vatten medan jag hängde tvätt. Frihet!

Mitt dåliga samvete för Ts plats gnager ofta inom mig. Det är sällan jag "hinner" fixa som jag skulle vilja. Igår sommarplanterade jag iallafall. En fin vän hade satt dit en ängel och det blev så fint, den passade verkligen så bra. 

söndag 30 juni 2013

första veckan

Första arbetsveckan snart avklarad. Ikväll väntar ett kvällspass. Det har varit svängande må jag säga. Tålamod och stressnivå har testats högt. Jag har förövrigt för första gången varit handledare. Sex nya sköterskor går på upplärning och börjar "på riktigt" imorgon. Jag minns hur det var. Det känns som om det inte var allt för länge sedan jag själv var där.

Under semestern blev det klart att jag får en fast tjänst. Jag hade ett långtidsvikariat från början men sökte i våras den fasta och fick den. Från början trodde jag att akutsjukvård inte var något för mig och vissa dagar känner jag att stressen blir alldeles för hög för mig. Stress hemma, stress på jobbet, stress inombords - det blir tungt. Men jag gillar avdelningen, personalen och att alltid lära mig nya saker. Det går inte en dag utan att jag lär mig något nytt. Och jag har lovat mig själv att jag åtminstone ska ge det ett år.


Veckan har också i övrigt rullat på. Eira utvecklade en ögoninflammation (som nu också har nått Disa). D hade en dumkramp i torsdags. En sådan som man inte riktigt får grepp om. Den startade med ett konstigt läte, som om rösten fastnat i kramp. Pendlade sedan mellan fokalt (ensidigt) och generaliserat (hela kroppen). 15 långa minuter. Jobbigt var också att då vi väl beslutade att larma, så hamnade vi i kö hos SOS. 2½ minut tog det innan vi ens kom fram. Långa minuter. Ambulans kom i alla fall på ca 5 minuter och det var toppenpersonal. De stannade nästan en timme, kollade parametrar, kontaktade jouren och såg till att vi kände oss trygga med att stanna hemma - eftersom det var det vi ville. Dessutom fick E följa med ut i ambulansen och kika innan de åkte iväg, då de skulle gå av sitt pass. Tänk så lite som behövs för att ljusa upp allt mörkt.




söndag 23 juni 2013

sista dagen

Det är sista dagen på vår semesterperiod. Lite vemodigt.
Det sägs att somrarna på avdelningen är bra mycket tuffare än vanligt, så det känns lite extra i magen.
 
När jag ska tänka tillbaka på semestern minns jag tyvärr allt för väl hur dåligt D har mått. Och många många dagar har spenderats på sjukhuset (dock ingen inläggning).
Men vi har också haft det fint. En resa har vi hunnit med och förstås, Ds födelsedagskalas och nu senast midsommar.
 
 


Midsommar - 2013



Mina fina små hjärtan. Jag önskar livet vore rättvist. Ni är värda så oerhört mycket mer lycka.
Jag ger er allt jag förmår.

fredag 14 juni 2013

tvåårsdag



Älskade lilla mirakel.
 
Tänk om vi, när vi började kalla dig mirakel, hade vetat vilket mirakel du faktiskt är.
Det finns ingen som Du.
Min modiga, omtänksamma, spralliga flicka.
 
Livet har varit så orättvist, men varje morgon vänder du upp ditt lilla ansikte med det största av leenden. Som för att visa vem som bestämmer och vad det är som är viktigt.
 
Idag är det två år sedan du tog dina första andetag i världen utanför och det du har visat oss om kärlek, styrka och kämpande går inte att beskriva.
 
Tack mitt hjärta för att just jag fick bli din mamma.
Jag älskar dig oändligt.
Grattis på tvåårsdagen!
 
♥
 

söndag 2 juni 2013

knattelopp



Det har varit en fin helg. Vackert väder, goda vänner och mycket som blivit gjort. I fredags tog familjen sällskap med goda grannarna ned till festivalen. E och grannkompisen T skulle springa knatteloppet, men innan det hann vi med ett varv vid karusellerna. Duktiga tjejerna tog sig sedan runt (ivrigt påhejade). Vi träffade dessutom på fastern som också skulle springa. Fina rosa flickor.

Igår påbörjade pappaN sovrumsrenovering. Nytt golv blev lagt och idag tapetserades det. För att låta honom jobba ifred tog jag med mig E på familjedag. D var inte riktigt i form (hon har haft det riktigt jobbigt med värmen) så hon fick åka till farmor och farfar. Nu är de flesta stora "flytta-in-projekten" klara. Det blev så fint!

Imorgon hoppas vi på lite lagom fint väder så att vi tillsammans kan njuta av en helt ledig dag.