hjälp oss hjälpa

äntligen hel

Familjen är hel igen. PappaN är hemma. Vi har klarat oss bra med god hjälp av F&F&F. Utan dem hade jag inte kunnat jobba. 

D har vart krampfri på nätterna när N varit borta. Desto mer på dagtid. Men inatt när han var hemma kom det igen. Lång dag med kramp och sedan tidig morgon på jobbet. Jag blir liksom luddig i huvudet. Tack och lov för helg. 

Nästa vecka är lugnare jobbmässigt men både vaccination och habplan är inplanerat så dagarna rullar på ändå.

I helgen vankas dansavslutning, körsång och adventspynt. Familjetid framförallt. <3

mötet

Dagens möte. Av alla vi varit på. Av alla möten vi blivit kallade till eller själva haft behov av. Av alla möten var det idag ett av de tyngsta.

I januari ska vi äntligen (efter drygt 5 år) skriva en akutplan med ambulansen. Inför det mötet fanns det några saker som Ds neuro ville diskutera med oss. 

HLR. Hur ställer vi oss till det? Ska vi återuppliva? Hur många gånger? 

Jag blev alldeles kall. 

Det är ingen fråga. Inget att diskutera. Vi räddar henne så länge vi kan. Vi blåser liv tills det inte längre går. 

Beslutet står på papper nu. Full HLR. 

Dravet är obotligt. Ett hänsynslöst syndrom. Vi vet prognosen. Ser hur inget blir bättre. Hur kurvan istället vänder ned. Men aldrig ska vi sluta kämpa. 

N har åkt på utbildning. Kämpigt att ha ensamma nätter samtidigt som jobb.  Men svårt att hitta någon back up. Jag har inte ens någon plan b. Det får lov att gå ändå. Det kommer gå ändå! 

nätterna

För varm? För kall? För mätt? För hungrig? För trött? För överstimulerad? För omedicinerad? För drogad? För infekterad? 

Dessa ständiga frågor. Ändå rår vi inte på. Kramperna kommer ändå. 

Ligger nära nära intill. Vill helst att hon ska andas mot min kind. Men rädslan att hon ska krampa in i min kudde är för stor. Håller hennes lilla hand i min. Lyssnar på andetagen. 

Lyssnar på ljudbok. Jag har sovit en stund på soffan. Då orkar jag vara vaken en bit in på natten. Och Nicke vaknar tidigt. Timmarna där emellan. Ytlig sömn. Vaknar till, känner puls, räknar andetag. Slumrar till. Krampen kommer. Har vi redan blivit vana? Vill inte. Vill inte vänja mig vid det här. Hatar. Hatar. Hatar!

det nya

Slutkörd. 

Både jag och N jobbar nu. Båda har gått ned i arbetstid. Ändå är det svårt att få allt att gå ihop. 

D har haft en sån dålig period. Så lång tid. Senaste året har kramperna verkligen eskalerat. Hon kämpar så tappert. Det nyaste är nattkramperna. Inte längre anfall som kommer och går utan längre kramper som kommer plötsligt. I samband med det har vi sett tempdippar, låga 35 grader. Rädd. Vad händer nu? 

Vågar inte sova. Tänk om jag inte vaknar av krampen. Det går inte i längden. 

Om senast två månader bör vi ha fått ett beslut gällande assistans. Vågar inte tro något. Men hoppas så innerligt.