födelsedag

 

7 år.

Vår älskade pojke som fattas i varje andetag.

Vi vinkar, blåser bubblor och sjunger. Såsom vi gör när någon fyller år.

Men du är inte här. Och det gör så ont.

 

Grattis älskade Troy på din dag.

~ ~ ~ ~

 

 

7 år

Det är nog sista nu. Inte sista året av saknad. Förstås. För är det något jag lärt mig så är det att saknaden efter dig är evighetslång. Det är sista årsbrevet. Allt har sin tid och det här har varit en stor del i min bearbetning.

...jag har känt ännu ett syskons små växande fötter på insidan av mig själv. En människa så oerhört skapad av kärlek. Precis som du. Precis som du. 

...än en gång har jag tittat på de små kläderna som var ämnade för dig. Allt som var så klart. Redo. Vi längtade efter dig. 

...någonstans frös tiden och jag kan aldrig komma därifrån. Jag står där. Och väntar på barnet som aldrig kom. 

...i bilen är jag trygg. Min borg. Där kan man vara på väg utan att vara på väg. En resa i livet som ibland helt står still.

...barnen. De som föddes samtidigt. De ska börja skolan i höst. På listorna där namnen ropas upp finns du inte med, den tomma stolen. Den tomma raden där ditt namn borde vara. 

...några få har stått kvar. Vid sidan, genom allt. Vänner är familjen vi väljer och i olika sammanhang har vi funnit människor som vi delar livet med. Och saknaden. 

...dina kinder var kalla. Ibland fryser jag till is och vill bara blåsa liv i dem. Blåsa dig varm. Men det äter mig inifrån och ut att du inte finns. Verkligen inte finns. 

...hur frågar syskonen och hur ska jag förklara. Att bebisar som är så efterlängtade kan dö, bara sådär.

7 år. I hallen saknas dina skor. I bruset saknar jag din röst. I natten dina kramar och i näsan all din doft. Det kommer alltid vara så. Jag skulle ha gett dig liv men du gav mig så mycket mer. Älskade Troy. Du fattas mig. 

Här finns

6 år

5 år

4 år

3 år

2 år

1 år

diset över dagen

Jag har blivit disträ. Förvirrad. Okoncentrerad. Ofokuserad. Utmattningssyndrom till följd av katastrofer. Troy. Dravet. 

Känner mig inte som någon god vän. Minns inte. Glömmer. Förmår inte. Vågar inte. 

Sommaren var efterlängtad men som varje år ligger en disig slöja över. Trots dag. För sju år sedan var livet fortfarande ljust. 

Och Dravet. Vi vill så mycket. Visa världen. Ge upplevelser. 

Inom mig finns känslan hela tiden. Vi har bara lånad tid. Hur länge har vi henne hos oss. Önskar oss så mycket. 

Havet. Varm sand. Karuseller och sockervadd. Klippiga stenar och snäckor. Vinden i håret. Vänner. Älskade vänner. Vill umgås. Kramas. Känna gemenskap. Vara tillsammans.

Ge oss. Låt oss.

nattankar

Vaken mitt i natten. Det har blivit en ovana. Efter år av ofrivillig vakenhet kan jag istället inte sova nu. Tittar till barnen. Om och om igen. De andas. 

Disa har haft sin sämsta period på länge. Infekterad visserligen men så ostabil. Vi är även i en medicinjustering där vi byter ett preparat mot ett annat. Diacomiten ska fasas ut. Det är med blandade känslor. Den gav henne mycket i början. Dels möjligheten att kunna bada igen, utan att krampa. Dessvärre har den gett för mycket biverkningar för att kunna ges i full dos och precis som det varit med alla läkemedel vi gett, har effekten mattats av och på sistone har hon haft så tät anfallsfrekvens och oroande nog även status. Efter feberepisoden med oerhört många kramper och anfall har hon nu haft 12 dagar "storkrampfritt". Men det är inte värt det. Istället ökar andra anfall och livskvaliteten sjunker. Blek och hålögd. Vill sitta i mitt knä. "Vill bara vila lite. Mina ben fungerar inte." Kan ni tänka er hur ont det gör att höra?

Det är oroligt att gå in i en ny fas för hur det än är vet vi vad vi har men inte vad som väntar. Topimax heter det nya preparatet och vi hoppas framför allt att myoklonierna ska blekna lite. 

Det finns så mycket som gör mig ledsen. Jag tittar på E & D. De har en fin relation.

Bråkar en hel del men värnar om varandra. Men tankarna vi hade för dem. Utbytet de skulle kunna ha med varandra. Det kan aldrig bli så. Det gör så ont. Vår familj. Som jag älskar den. Helheten. Men allt vi drömt och skulle vilja. Dravet har stulit så mycket från oss. 

3 månader

 

Älskade lilla fina hjärtat blev 3 månader igår.

Tiden går alldeles för fort.

Dagen till ära lärde hon sig att rulla ett helt varv.

En fröken som tar för sig, med stor vilja och massor av glädje.

kämparnas kämpar

Dravetbarnen tar en särskild plats i hjärtan.

Deras styrka. Deras livsglädje. Deras kärlek.

 

Därför gör det extra ont när något av Dravetsyskonen mår dåligt. Det är många som har haft en tung tid på sistone och just nu är det en kämpe som kämpar extra.

Mina tankar finns hos våra fantastiska vänner.

sommaren kom

Sommaren kom. Plötslig och varm. 

Vi fortsätter sjukstugan. Vi känner oss krassliga allihop men främst Disa är risig. 

Stora kramper flera om dagen och många anfall däremellan. 

Pratade med neuro idag och vi ska påbörja antibiotikabehandling och försöka få till en odling imorgon. Att ha feber samtidigt som det är 30 grader varmt är förstås ingen bra kombination. 

Unni har varit hängig efter vaccinet men lite piggare idag. Min solstråle.