Jag vet ju att det går upp och ned. Jag vet och minns den fina månaden med en glad och pigg tjej.
Lik förbannat gör det mig så vansinnigt ledsen över nedgången som är nu. Jag avskyr Dravet. Avskyr. En riktigt dålig dag avslutades med kramp. En liten arm hårt kramandes mamma.
Finaste ni. Jag får tårar i ögonen och önskar man kunde hitta ett botemedel. NU. så skrutt slapp alla otäcka anfall och ni inte vara rädda. Dravet kan ta sig någonstans och försvinna från jordens yta.
Vi saknade er på nyår och hoppades ni hade det lugnt, tryggt och skönt och det verkade ni få. Glad för det. Hoppas D får en lång period som hon får vara pigg och glad och att N piggar på sig snabbt också.
Jag skriver om mitt liv som mamma till pojken Troysom inte överlevde samt till underbara lilla Eira som, i oktober -09, kom med lyckan. I juni -11 berikades vår familj med ytterligare ett mirakel, älskade Disaoch i april -15 kom vår tredje magiska flicka Unni.
Jag skriver om mammalivet med barnen på olika platser, men alltid tillsammans i hjärtat. Om resan med en dotter och syster som har den elaka sjukdomen, Dravet syndrom, men som också varje dag påminner oss om att ta vara på det vi har och att kärleken alltid är störst. Om de drömmar som var och som aldrig blev, men framförallt de drömmar som fortfarande lever.
Jag är gift med underbara N, arbetar som sjuksköterska och har en passion för dans.
Här är mitt liv där glädje och sorg går hand i hand. ♥
2 kommentarer:
💜💜💜💜
Finaste ni. Jag får tårar i ögonen och önskar man kunde hitta ett botemedel. NU. så skrutt slapp alla otäcka anfall och ni inte vara rädda.
Dravet kan ta sig någonstans och försvinna från jordens yta.
Vi saknade er på nyår och hoppades ni hade det lugnt, tryggt och skönt och det verkade ni få. Glad för det. Hoppas D får en lång period som hon får vara pigg och glad och att N piggar på sig snabbt också.
Kram!!!!
Skicka en kommentar