fredag 13 juni 2014

hur

Miljoner tankar. De senaste dagarna har varit så fyllda. Hur reder man?

Ännu en flicka har fått sina fjärilsvingar. Ofattbart. Det väcker sådan rädsla. 3 fina flickor på 5 månader. Dravet är vedervärdigt. Jag tänker på familj och vänner, så vansinnigt sorgligt och ledsamt.



Disa blev ganska väntat dålig. Konstaterad öroninflammation, feber och kramper. Det är litet bättre nu. 

Mitt i allt fyllde jag år. Dagen tillbringades på diverse vårdinrättningar. Inte så firligt, men annat hade jag knappt väntat mig heller. 

Imorgon fyller D år. 3 stora år. Jag hoppas det blir just som hon önskar. 


4 kommentarer:

Sofia sa...

Det är så ledsamt och hemskt. Tänker på er alla fina familjer som tvingas leva i denna oro och maktlöshet♥

Hoppas av hela mitt hjärta att lilla D får en toppen födelsedag!

Stora kramar till er♥♥

Linda sa...

Det är så fruktansvärt att det finns inga ord... Hjärtat värker...!

Robert & Elisabeth sa...

Tack för igår!
Grattis till Disa.
Elisabeth K

*annorlunda mamma* sa...

För mig som läsare så tappar jag andan när jag läser hur hemskt det kan sluta. Finns nog inga ord för att beskriva er rädsla.. När du delar med dig av när barn förlorat mot Dravet, så säger jag jämt tyst för mig själv o ber "Inte Disa".. Nej, nu vill jag inte skriva mer om det.. Dumma hemska sjukdom. Och det är ju det som gör så ont och är så orättvist, att jag kan sluta skriva om det när det blir för jobbigt,men det kan inte ni.

Många varma kramar..