treåringen

Så har vi nu en treåring i huset. Vår fina lilla loppa, groda, bebis, älskling, flisa.

Kärt barn har många namn.

Älskade liten som trots alla motgångar. Trots allt ont alltid vaknar med ett leende. Alltid.

Tre år. Stort.

 

Dagen tillbringades hemma och vi hade kalas med de närmaste.

D orkar inte så mycket och så länge så det var alldeles lagom.

Presenterna var genomtänkta och så passande.

 

 

Tårtorna är gjorda av fina vänner. Babblarna och fjärilar. Så rätt.

hur

Miljoner tankar. De senaste dagarna har varit så fyllda. Hur reder man?

Ännu en flicka har fått sina fjärilsvingar. Ofattbart. Det väcker sådan rädsla. 3 fina flickor på 5 månader. Dravet är vedervärdigt. Jag tänker på familj och vänner, så vansinnigt sorgligt och ledsamt.

Disa blev ganska väntat dålig. Konstaterad öroninflammation, feber och kramper. Det är litet bättre nu. 

Mitt i allt fyllde jag år. Dagen tillbringades på diverse vårdinrättningar. Inte så firligt, men annat hade jag knappt väntat mig heller. 

Imorgon fyller D år. 3 stora år. Jag hoppas det blir just som hon önskar. 

försommar

 

 

D har alltid varit känslig för infektioner. Kanske är det inte så att hon får fler infektioner, men de hon får märks betydligt mer än på oss andra.

När hon var yngre klarade vi oss sällan från inläggningar. Svårhävd feber med efterföljande kramper.

De senaste åren har D dragit på sig försommarförkylningar som hon dragits med långt in på sommaren.

2012 var vi inlagda den här tiden (se HÄR) och förra året blev D allvarligt dålig och vi tvingades till slut sätta sond då hon inte åt (se HÄR).

 

Förkylningen D har nu känns seg och kommer säkert bli långdragen, men än har vi klarat oss från stora kramper. Myokloniklustren dras hon med och ofta kräver de akutmedicin, men hon är ändå förvånansvärt pigg däremellan.

Vår HABneurolog ringde igår och bad om ursäkt å kollegornas vägnar. Han ordnar med praktiska ting snabbare än vinden och jag undrar varför i all sin dar de dragit på det hela våren när allt han behövde göra var att beställa. Vi fick en ny akutplan som känns godtagbar och dessutom ser han över D nästa vecka. Tacksam.

 

 

Jag hade rehabmöte på min arbetsplats igår. Trots att jag har så fina människor på min sida hade jag riktigt ont i magen inför mötet.

Det gick ändå bra och en ny plan är upplagd. Det känns ok och jag känner att det går framåt.

Trots det gror besvikelsen inom mig. Hur det blivit. Jag som tidigare orkat och klarat. Som aldrig tvekat. Allt är omvärderat. 

göra om, göra lättare

Långledighet över.

 

N låg däckad i förkylning tidigare i veckan som nu också nått D.

Än så länge under kontroll, hoppas det fortsätter så.

Trots förkylning och varmt väder åkte vi, hela familjen på familjedag vid församlingshemmet.

Glada tjejer höll ut hela dagen och vi hann med både hoppborg, ansiktsmålning, fiskedamm och annat.

Det gläder mig att vi får vara så "vanliga", att vi fixar sådana aktiviteter trots triggers och framför allt att vi kan göra det tillsammans.

 

 

Efter Troy sov vi nästan ingenting. Vände, vred och skrek. Jag kunde vakna i full ångest och det enda som fick mig lugn var Ns armar. Det blev onda cirklar. Jag minns att vår psykolog sa åt oss att förnya sovrutinerna. Byta ut sängkläder, nya kuddar, nya täcken. Det gjorde vi och så småningom gick det lättare.

Nu är vi där igen. Dålig sömn (även om det är mycket bättre nu än för någon månad sedan).

Idag har vi i alla fall köpt en ny säng.

Ändra rutiner. Göra om. Göra lättare.