uppdatering

Dagarna rullar på. Påsken passerade. Vi har hunnit med läkarbesök. Skogen. Massa studs. Grillning med fina vänner. Cykling. Och mycket annat. Just nu dras vi med feber. Än så länge är det "bara" E, men man vet aldrig hur snabbt det svänger.

önskan

Önskar er en fin helg.

till slut

Så kom den till slut. Trots att den var väntad ställs jag alltid oförsvarbar mot Dravet. Det finns inget att sätta emot. Vi vet aldrig hur förloppet blir.

Inför högtider vilar det alltid en oro i magen. Vi hoppas på en lugn påsk. 

vardag

Borde egentligen ligga nedbäddad. Natten kan bli precis hursomhelst. Men tankarna vill inte sluta snurra.

Jag försöker få ihop alla pusselbitar. Få allt att bli så rätt som möjligt. Jag är tacksam för habiliteringen just nu, som löser många av mina dilemman. 

D hade en piggare dag idag efter en hyfsat sovande natt. Det har varit soligt och haglat om vartannat men vi passade på när solen strålade att gå ut på baksidan (vi behöver ett staket konstaterar jag snabbt efter att ha hämtat D från grannens tomt otaliga gånger). E har dansat och pysslat, två av favoritsysselsättningarna.

Jag behöver få rutin på träning igen. Efter en lång kortisonbehandling är kroppen öm och svullen. Det blir bättre bara jag kommer igång igen, jag vet det.

Vardagen. Imorgon arbetstränar jag igen. Efterföljs av terapi och förhoppningsvis hinner jag till graven innan flickorna ska hämtas. Vardag. Snart är det påsk. 

nätter

Vaken natt. Vaken dag. Vaken natt. Natt efter natt.

dagar som följs

Några bra dagar följs alltid av några fler sämre. Det är inte ofta jag faktiskt vill se en "storkramp" men nu har hon varit i något nonconvulsivt tillstånd i ett dygn där akutmedicin bara lindrar för stunden. Vid storkramp blir det som en urladdning och ofta blir det bättre efteråt, men diacomit har verkligen gjort sitt på de otriggade kramperna. D har inte haft en otriggad kramp sedan i januari. 

Dessvärre ser vi bara en ytterst liten förbättring på myoklonifronten, det är ledsamt. Igår hade vi kompisbesök och D orkade knappt någonting förutom att sitta i knä. Det sociala samspelet tar verkligen stryk sådana dagar, hon orkar liksom inte engagera sig. 

Vi hade möte med LSShandläggare i torsdags. Det är svårt. Mitt hjärta säger en sak och mitt huvud ett annat. 

dans

Tjejerna blir bortskämda av F&F som varit på utflykt i helgen.

E har fått en ny dansdräkt som kan passa bra på avslutningen på onsdag.

Så spännande. Jag älskar dans och jag älskar definitivt att se mitt barn dansa.

Det är glädje och ro för själen.

 

tankar på sommaren

 

 

Vardagen pockar på och veckan som väntar är fylld till bredden.

Jag har försökt att samla kraft och energi i helgen. En del av allt som behöver göras tar verkligen emot. Människor runt oss tar beslut som får konsekvenser för oss.

Jag har haft ont i magen i flera veckor över det faktum att vi åter igen stått utan resurs. Hur förhåller man sig till det? Min älskade lilla. Förtroende är så viktigt för att vi ska våga lämna henne.

Ledsamt och framför allt skapar det så mycket merarbete för oss.

Men kanske har vi nu hittat rätt.

 

Jag vill inte att D ska utnyttjas. Vill inte att hon ska vara ett "projekt" eller på annat sätt användas för någon annans vinning. Hon och vi behöver en stabil vardag.

Jag vill arbeta igen. Jag vill orka annat än att sitta i möten och ringa jobbiga samtal.

 

 

 

Förra helgens resa gjorde gott för oss. Att våga åka hemifrån är stort.

Sommaren 2013 var tuff. D mådde dåligt största delen. Vi åkte till Varberg i början av sommaren som inte alls blev som vi tänkt. D hade både lunginflammation och öroninflammation visade det sig när vi kom hem.

Nu funderar vi på om vi ska göra ett nytt försök.

Dravet ska inte vinna.

 



liv

 

 

Det är ungefär ett halvår sedan vi fick hem syrgas för första gången.

En ganska lång process där vi till sist ändå kände att om vi kan underlätta något för D efter anfall så vill vi göra det. Vi vet heller aldrig hur långt iväg ambulans är och väntan kan bli lång hur nära de än är. 

Vi har klarat oss på två liter ända tills nyligen och idag fick vi hem första leveransen.

Jag är glad att det betyder att vi ändå inte behövt använda så mycket.

D har haft två längre "storkrampfria" perioder.

Först sex veckor då vi startade kosten och sedan sex veckor nu med insättandet av Diacomit.

 

Under några månader har vi haft det riktigt kämpigt med nätterna. D har haft ett extremt litet sömnbehov och sammanlagd sovtid har sträckt sig till ungefär 2-3 timmar per natt. Ett tag trodde jag att jag skulle bli galen. Sömnbrist är oerhört påfrestande.

Den senaste veckan har det varit något bättre faktiskt. Om det beror på högsta dosen Melatonin eller bara "en lugnare period" vet jag inte men att sömnen är välbehövd är det ingen tvekan om.

 

 



en helg. en resa.

Har påbörjat samma inlägg flera gånger. Vet inte varför det tar stopp.

I helgen åkte vi, ganska oplanerat, till Göteborg. Årsmöte med Dravetföreningen för mig på lördagen och vi passade på att umgås med fina fina vännerna. Tacksamheten är stor att vi har varandra och saknaden var stor efter de andra i Dravetfamiljen.

På söndagen åt vi glass i solen vid vattnet och sedan shoppade och lekte vi på baby- och barnmässan.

Veckan fortsätter. Imorgon ska båda tjejerna förhoppningsvis till förskolan. Utan att ropa hej allt för högt hoppas jag att nya resursen är klar. Jag hoppas och tror att det blir riktigt bra.