fjärilar och armband

Många jag möter frågar hur man kan hjälpa till att stödja.

 

DSAS är den svenska intresseföreningen och om ni kikar in på http://www.dravetssweden.se/ (sidan är under uppbyggnad) kan ni hitta olika sätt att stödja. Såväl att bli stödmedlem som att lämna bidrag

till föreningen eller forskning.

Numer finns Pennyfonden för forskning kring SUDEP.

 

 

 

Fjärilarna säljs till förmån för forskning kring Dravets Syndrom

Priset är 150:- (+ porto 6:-)

Sätts in på bg 309-3432

Betäll via Helena Berglund helena.berglund@dravetssweden.se

 

 

 

För en tid sedan startade en fin medmänniska tillverkning av dessa fina armband.

Hennes ledord är "Ingen kan göra allt, men alla kan göra något".

Marie, som hon heter, har själv två barn med svåra sjukdomar men gör dessa ideellt.

Hon skänker pengarna till den fond man själv bestämmer.

Att välja på är,

Novas familj

Dravets Syndrom

Epilepsifonden

Barncancerfonden

Här är facebooksidan. Armbanden kostar 100:-

Det går även att maila Marie (keepfighting0708@hotmail.com), då behöver man ange önskade färger, antal och adress. Betalningsanvisningar kommer i svar.

Keep fighting!

skyddande hölje

Intensiva tid. Knappt hinner jag landa innan det är dags för nästa.

E gjorde sin halsundersökning i fredags. Läkarna beslutade att inte operera då risken just nu överväger fördel. Narkos blev det hursom och vi vet iallafall vad som orsakar hesheten.

I fredags lämnade vi flickorna hos F&F och åkte sedan med tunga hjärtan till fina vännerna. Fyra familjer möttes upp och tillsammans åkte vi till kyrkan för begravning av älskade stjärnan N. Tillsammans. Så vackert det var. Så smärtsamt vackert. Solen som la sina mjuka strålar som ett skyddande hölje.

Kvällen tillbringade vi med vänner. Vi delade minnen, tankar, skratt och tårar. Så mycket kärlek.

Så kom vi hem. Hämtade våra små och några timmar senare slogs vi än en gång av Dravet. Kanske var vi lite ringrostiga, det är länge sedan så många kramper. Fyra stora och otaligt många mindre under bara en timme, 39,7 i temp. Vi larmade och åkte.

Nu är vi hemma på permission. Fortfarande febrigt. 

registret

• Som en följd av föregående inlägg har mitt känsloregister verkligen fått jobba den här veckan. Den ständiga molande saknaden ligger i grunden. För två små. Och min egen. För att vi i slutet av veckan ska säga sov gott till en av de vackraste.

• Besvikelse och oro för att människor inte är ärliga och står för sina handlingar. För att vår vardag är så beroende av andra. Vad gör vi nu? Vem kan jag lita på?

• 6 1/2 vecka storkrampfritt efter insättande av Diacomit. Ingen enkel resa och definitivt inte anfallsfritt. Men storkrampfritt är värdefullt. Och igår vågade vi töja på vår skyddsbarriär. Vi motade Dravet och testade äventyrsbad. Och där kom den. Dock en relativt liten och kort, inte ens medicinkrävande. Trots att vi blev slagna kändes det som en vinst. D och E hade så roligt. Ds ögon lyste av livsglädje och det la lock över det dåliga samvetet. Det är så svårt att veta var gränsen går. Vi vill inte spela med livet men vi behöver låta henne (och oss) leva. Svårt!

• Nästa vecka gör vi också ett nytt försök med op för E. Jag vågar och orkar inte tänka något om det alls. En dag i taget.

minnen

Kanske beror det på händelser i barndomen, men så långt jag kan minnas har jag varit full av känslor. För allt.

Jag lägger gärna minnen och känslor i materiella ting. Jag kan minnas en doft, en stund, ett ljud. En känsla.

Här om dagen lämnade vi vår silverpärla. Bilen som inhandlades då när livet bara kunde bli ljust. Två månader innan beräknad födelse och bilen skulle komma att följa med oss i några av vårt livs största stunder.

...resan till sjukhuset. Sista gången med liten pojke vars hjärta fortfarande slog.

...resa från sjukhus. Utan barn. Till kännes, utan liv. Resa med litet stilla barn bland kylklampar. Den sista vägen.

...resan med en vit liten urna. Resan med två föräldrar som tvingats lämna det bästa vi då någonsin haft.

...resan med nya liv. Resor med två små nyfödda som andas.

...resan till kyrkan. Där två älskande lovar varandra oövervinnelig kärlek.

...resor mellan liv och död. Kramper. Resor för att möta ambulans. Resor i all hast.

...resor till semester. Goda vänner, härliga stunder. 

Det är bara en bil. Men det finns så många minnen. Jag bär dem med mig. Och nu går vi vidare.

repris

Fikapaus i lekparken. 

vi har lärt oss

Solen visade sina strålar igår och vi har lärt oss hur viktigt det är att ta vara på den energi som ges.

Jag och E hade en tuff dag i fredags då det var undersökningsdag med många många tårar. Dessto bättre hade vi det igår med kompisarna i lekparken på förmiddagen och sedan kalas på eftermiddagen. På kvällen blev vi bjudna på gomiddag hos F&F för att fira att vi mitt i allt köpt oss en ny bil. Häftigt!

D har sovit (en aning) bättre men är lite hängig på ögonen igen. Hoppas att vi alla kan få en dos utomhusluft idag.

Oron i magen finns kvar och just nu finns det så många frågetecken att jag inte ens kan fokusera på annat än det som just nu ligger precis framför. Vi har löst den viktigaste logistiken men allt annat får komma vart efter. Tankarna far också allt som oftast iväg till vänner som jag längtar så efter att få krama. Ljusen brinner varje kväll.

nätterna

Vi fortsätter våra vakna nätter. Än så länge ser vi ingen som helst verkan av sömnmedicin. Det bryter ned oss. Jag börjar känna ångest så fort kvällen kommer. Orkar inte vara vaken. Och det dåliga samvetet gnager. Älskade liten, det är inte ditt fel. Det är något annat som är så galet fel. På dagarna är hon dock piggare igen, om det beror på medicinändringar eller inte är svårt att säga men förskolan har gjort henne gladare iallafall. 

Dravet har gjort så mycket ont för familjen. Den kris vi lever med är svår att hantera och Dravet byter ständigt skepnad. Det som hänt familjerna runt oss går inte helt att ta in men det finns inte ord för hur mycket jag avskyr det, så fel det är. 

Dravet är lömsk.

Men ur allt, det vi upptäckt om kärlek är jag tacksam för. Hur vi vet att ta vara på det lilla. Det vi upptäckt om vänskap är viktigt. Vänner är den familj man väljer.

Några fina familjer har kommit så nära. Tagit sån stor plats i hjärtat. Utan er går inte. Vi, tillsammans.

Om kvällen. Om natten.

Om kvällen. Om natten. Rädslan kommer smygande. Krypande. Ångestfyllt.

Det är mulet på himlen. Önskar att jag kunnat få skymta de tända stjärnorna som något tecken. 

Mina tankar vill värma och göra lent i de hjärtan som blöder. Vill krama de vänner som sörjer och oroas.

Hjältinnor. Hjältar. Fortsätt kämpa. Sluta aldrig vara Ni. Var ni än är.

Pussar de mina så mjukt jag kan. Älskar så mycket jag kan.

Efter dagens läkarbesök sänker vi de mediciner som just nu gör vår D helt uppochnervänd. I hopp om att få till någon slags vardag igen. 

hur kunde det bli?

Vaknar till ännu en ny dag. 

Orden sitter fast i fingrarna. Livet har än en gång fortsatt sin gång trots att allt som hänt förändrat varje liten stund och plats. Hur kunde det bli såhär?

Två små flickor. På så kort tid, sådan ofattbar förlust. Små vackra hjärtegryn. Alltid finns ni med oss.

Vi ska träffa läkaren idag. Kommit till någon vägg som sätter stopp för vardagen. Något spökar för D och vi kan inte hjälpa henne. Frustrerande. Ledsamt.