tisdag 10 december 2013

fullt huvud

Huvudet fullt av tankar.

Idag hade jag ett telefonmöte med försäkringskassan. Det är alltid lite spänt. Att lämna ut sig så totalt. Lämna ut sig själv och sitt barn. Räkna upp alla svårigheter, alla livshotande tillstånd. Beskriva sömnlösa nätters vakande dagar. Två timmar tog det. Kanske pratade jag för mycket. Ändå känns det som om jag missade viktiga saker. Vi har fått ännu en ny handläggare och hur bra han än verkar så undrar jag om han fick en rättvis bild av hur vi lever.


D hade en jobbig helg. Fredagen. Jag trodde att jag skulle förlora henne. Kan inte ens tänka tillbaka på det utan att må illa. Hon slutade andas. Inte helt ovanligt. Syresättningen är mycket låg under kramp. Och efter. Men den här gången slutade hon andas efter kramp. Hon kom inte igång igen. Och det gick så många sekundrar. Jag hade redan larmat, tack och lov. Hade larmcentralen i telefonen när jag förberedde HLR. Precis när jag skulle påbörja rosslade hon till. Och jag grät. Kanske första gången. I alla fall på länge. I köket stod E och väntade på ambulansen. -"Mamma, det känns konstigt i min mage." Inte konstigt att det känns konstigt.

Sedan i söndags är det E som haft feber. Knappt så jag vet hur man gör med vanlig feber. Men jag har pysslat. Med glass, baddat panna, smekt svettig panna, hållt varma handen. Sådant vet jag. Älskade fina små.

12 kommentarer:

janina sa...

Att det ska vara så jävla orättvist, tårarna bara rinner och även om jag inte ens känner er så önskar jag av hela mitt hjärta att jag kunde minska er börda om så bara för en minut <3 /janina

Jenny sa...

Det knyter sig i bröstet när jag löser. Dravet är så elakt och vidrigt! Kramar min fina vän och jag hoppas så att vi ses i februari 💜

Line sa...

Jag kan inte tänka mig in i hur hemskt det måste kännas när man inte kan rå på det som drabbar er fina lilla tjej! Jag blir arg av orättvisan att ni ska drabbas av detta :( Många varma kramar från oss, tänker på er! /Line

Nygårds Helle Jonsson sa...

Ibland blir jag bara så arg på våra kroppar. Varför ska ett barn behöva ha en sådan elak sjukdom? Jag tänker ofta på er!!! Stor jättekram!!!!

Jessica sa...

Älskade ni <3!
Ni finns i mitt hjärta och jag tänker så på er. Finner inte orden för vad jag känner...det gör ont att läsa om Disas kramper och hur ni mår, om och om igen..varje gång hoppas och önskar jag att det ska vara sista gången ni ska ha det så...men jag vet att Dravet inte fungerar så, den försvinner inte :(
Jag finns här, vad kan jag göra?
Jag ska sätta in pengar för forskning om Dravet iallafall.
Kram Jessica.E

Anonym sa...

Å Sandra. Som vanligt vet jag inte vad jag ska skriva. Å ena sidan försöker man föreställa sig (inte för att man vill, eller för att det skulle bli något bättre av det) hur det måste kännas att behöva stå inför att inleda HLR på sitt eget barn (eller på någon människa över huvud taget). Men å andra sidan slår hjärnan liksom ifrån nån mikrosekund senare eftersom man vare sig vill eller kan föreställa sig en sådan situation... De som har kommenterat tidigare har skrivit så bra. Jag instämmer i allt som står förstås... Stora kramar! /Terese
PS. Vi vill jättegärna träffa er nån gång i jul, om det hinns med för er del.

lilla angelyne sa...

Kram, fina Janina <3 Att du finns och följer med oss betyder mer än du anar.

lilla angelyne sa...

Det måste bli så, att vi får tillbringa flera flera dagar tillsammans. Saknar er.

lilla angelyne sa...

Tack fina Du! <3

lilla angelyne sa...

Jag undrar också Helle. Hon har inte gjort något alls för att förtjäna det elände hon tvingas ta sig igenom. Det är orättvist. KRAM

lilla angelyne sa...

Jessica, du är en så fin människa. Omständigheterna är fel, men jag är glad och tacksam att du finns i min värld. Pengar till forskning är bra. En Dravetfjäril är en perfekt julklapp både till sig själv och andra. Samtidigt går pengarna till forskning. KRAM

lilla angelyne sa...

Kram till dig Terese. Vi hörs av, jag hoppas verkligen att vi kan ses! <3