lunka på

Dagarna lunkar på. Jag är fortsatt sjukskriven. Det är mycket kvar som ska klaffa, men jag har hittat kraft till en hel del så jag hoppas på ljuset. Snart.

Jag behöver fler ljuspunkter i vardagen. Mer som gör det tunga lite lättare. Behöver mer tid med min man. 

Nästa vecka har vi äntligen tid i Falun med D. Hon har varit riktigt risig emellanåt sista veckan. Ingen infektion men vakna nätter och många många myoklonier. Igår var det extremt. Vi hävde det dock men då kunde hon inte sova istället och idag är hon både ryckig och seg. Tröttsamt. 

E, min lilla pysselgumma gjorde den här fina masken här om dagen. Läskig värre! 

fyraåringen

 

 

Min stora, kloka, finurliga, humoristiska lilla liten.

 

4 årskontrollen gick bra. Jag som trodde att E skulle vägra helt. Hon kan vara lite känslig när det gäller nya personer. Särskilt i sjukhusmiljö. Men hon överraskade mig. Ja, oss båda tror jag.

Inga problem att rita gubbar (hon ritade faktiskt hela vår familj), hoppa på ett ben, färger, räkna. Inga synnedsättningar. Det gör mig glad och lugn. Att E fortsätter växa och utvecklas trots det kaos som emellanåt råder runt omkring.

 

E är en påhittig tjej. På förskolan beskrivs hon som en glad tjej som gillar rollekar.

Det har hon alltid gjort. Allt från doktor och prinsessor till familjelekar. E gillar att pyssla, pärla och måla. Hennes fantasi når inga gränser. Hon är fenomenal på att hitta roller till alla som vill vara med och leka.

 

Tänk att det är fyra år sedan du kom in i vårt liv. Vi älskar dig mer och mer för varje sekund.

 

 

 

 

 

 

Lilla liten i magen

 

vänner är familjen vi väljer

I är min äldsta vän. Vi träffades i tvåårsåldern och hon har sedan dess varit den som stått vid min sida, vad som än hänt.

 

I söndags åkte N på konferens. Långt bort i två dygn. I andra familjer kanske det inte innebär så stor förändring, men för oss innebär det en hel del.

Vi måste alltid ha en backup. Någon eller några som är standby om något skulle hända.

Jag tycker att det är svårt att be om hjälp, egentligen kanske vi behöver mer hjälp än vad vi ber om. Vill helst ställa till så lite besvär som möjligt. Men I, hon får mig aldrig att känna mig som en belastning. En dag sa hon helt sonika att hon tagit semester för att vara hos oss, så att N kan åka iväg.

Vänner är familjen vi väljer.

 

Så var det och så blev det.

Mina tjejerna älskar henne. Avgudar.

Det blev dagar av bus och skratt. Och en hel del allvar.

D fick feber väldigt plötsligt, vilket också resulterade i storkramp.

Största på länge. Låglåg saturation, även trots syrgas och hög puls.

Ledsamt förstås, men skönt att vara två.

 

D är fortfarande inte helt kry. Äter lite knackigt och dreglar kopiösa mängder samtidigt som hon har svårt att svälja och har fingrarna i munnen. Tänder? Infektion? Svårt att veta.

 

 

en månad och en vecka

-Mamma. Vi lekte bara sjukhus och nu ligger bara D där. Du måste komma och se mamma. Kom!

Ja, där kom den. I söndags bröt vi den en månad och en vecka långa storkrampfria svit. Inte den största av de stora, inte heller direkt andningspåverkande, men likväl jobbig. Ledsam. 15 minuter och några efterföljande minutrar utan kontakt, svårt att veta om det var någon aktivitet.

Vi stannade hemma efter ett samtal med barnjouren vilken jag upplevde noll förtroende för. Dessutom har vi ju nu både syrgas och saturationsmätare hemma och då parametrarna låg bra, även blodsocker och ketoner kände vi att vi hade läget under kontroll (ommannunågonsinhardet).

Vi har ju fortsatt med kosten. Fortfarande 10g kolhydrater per dag. Det går rätt så bra att få i henne och hon accepterar att inte få äta allt. Ju längre tiden går desto mer lär vi oss också. 10g är lite, men med framförhållning och tid (det tar tid!) så går det.

Imorgon ska jag på 4-årskontroll med E. Spännande. Jag hade tänkt att byta tillbaka till gamla vårdcentralen bvcsköterska, men tiden gick och plötsligt kändes det för tätt inpå. Jag går lite mot magkänslan (dumt, jag vet) men provar ändå. Det kan ju bli bra ändå.

kalas kalas, hela helgen lång

Kalas hela helgen lång för vår älskade fyraåring. Som hon har väntat och längtat. Äntligen kom dagen.

På lördagen kom släkten på besök. Många fina presenter, massor av fika, lek och bus. På söndagen hade vi badkalas. E var i sitt esse och var så glad hela dagen. Efteråt fikade vi, lekte och hade skattjakt.

Nu är vi åter i vardagen, men nog känns det lite speciellt. Älskade lilla liten, som blivit så stor. Varje dag växer du i mitt hjärta.

snart är det din dag

Lite sentimental blir jag alltid vid alla dessa årsdagar. De är de sista timmarna med en treåring i huset och dessutom är det idag lilla mammas födelsedag. Vi har tänt ljus och slängpussat till himlen. Också storebror har fått höstblommor och ljus.

Kvällen har ägnats åt presentinslagning och kalasförberedelser. Huvudpersonen själv ville gå och lägga sig redan vid lunch "Åh, kan det aldrig bli kväll...". Första och antagligen enda gången vi hör de orden. 

Nattade gjorde jag såsom jag och N gjort sedan hon bara var några månader. Saga, prata om dagen och "Det blåser i träden...". Godnatt min skatt, älskar dig till stjärnorna och tillbaka. Snart, snart är det din dag.