måndag 1 april 2013

hur det är nu

Det blir inte så täta uppdateringar längre. Vet inte varför. Det här som tidigare var mitt andningshål känns så trångt. Det som var min plats att lämna mina bokstäver är bara ödsligt.

Vi harvar på. Lever gör vi såtillvida att vi andas. Andas. Emellanåt iallafall. Ibland skrattar vi också. Ja det gör vi. Men det är alltid med en tyngd i mitt bröst.

Mina axlar bär på för tung last för att jag ska orka, egentligen. Och ändå gör jag det. Orkar. För precis som det alltid varit, finns det inget alternativ.

Hela vårt liv vändes upp och ned den där julidagen för snart fem år sedan. Ibland undrar jag vad de som hävdar att allting har en mening anser att meningen är för oss. Vi vet ju förstås inte alls hur någonting hade varit om allt vore annorlunda. Men om vi hade kommit in till förlossningen ett par timmar tidigare. Om vi bara hade. Livet hade varit annorlunda.

Nu fick vi inte Troy. Men vi fortsatte andas och flickorna kom. Som ljusen i kolsvarta natten. Som bomull på trasiga sår. Två små flickor som skulle ge oss luft och liv.

Och så kom Dravet. Det heter så. Syndromet som hånskrattar oss rakt i ansiktet. Som varje dag påminner oss om att döden lurar bakom varje hörn. Vi vet aldrig hur mycket tid vi har. Och det är så att det aldrig kommer att gå över. I nuläget finns inte ens en effektiv behandling. Vi kan bara hoppas, önska och be att D blir skonad från det värsta värsta. Än vet vi inte hur hård Dravet kommer att vara. Vissa dagar har vi mer hopp och andra känns det helt mörkt.

Men D är en hjältinna. Hon är så modig och stark. Jag tvivlar inte en sekund på att hon är den bästa av krigare. Men mitt hjärta värker så vansinnigt för allt hon utsätts för. För allt som hon åstadkommer men sedan förlorar, på en sekund. Så många gånger hon reser sig efter motgångar.

Och vår andra hjältinna. Som får stå åt sidan allt för ofta. Som vill bli sjuksköterska när hon blir stor så att hon ska kunna göra sjuka barn friska. Som aldrig kommer att få uppleva sådant som vi hade tänkt, hoppats och drömt. Min stora fina. Som talar om för oss när vi behöver le.

Det är så det ser ut. Life.

Utöver det finns det en vardag. Hushåll. Socialt umgänge. Arbete. Att få det att gå ihop. Ibland räcker inte orden till.

9 kommentarer:

janina sa...

<3

Emma sa...

En stor kram till er alla

Sara Lisebäck, fd. Lindgren sa...

<3
Mina ord räcker inte till.
Vill gärna skriva någon rad av stöd även om jag egentligen inte vet vad jag ska skriva o hur jag ska uttrycka mig.

Jag tänker på er, hela familjen!

Anonym sa...

Fina fina ni! kan inte finna rätt ord för att beskriva hur otroligt mycket jag hoppas att lilla D ska slippa alla bekymmer och ni slippa oron <3

Anonym sa...

Ja, kära Sandra - vad skulle meningen vara? Och så finns ju uttrycket som lyder nånting i stil med "somliga prövar Gud extra hårt". Men om det finns en gud, varför skulle den guden vara så skoningslös? Så mycket tråkigt och svårt som du varit och är med om borde ingen behöva tvingas att orka med. Jag läste om Dravets syndrom när jag såg att Niclas gillat Facebooksidan. Jag blev både skrämd och orolig då jag läste om alla symtom och konsekvenser som socialstyrelsen beskrev. Jag hoppas så innerligt att Disa fått en lindrig variant! Ni förtjänar verkligen inte allt detta! Ni förtjänar bara gott!

Kram /Terese E

Linda sa...

<3 fina fina ni, det finns inga ord för denna orättvisa. Önskar så att det vore annorlunda. Stora kramar!

Anonym sa...

Jag har läst om Dravets syndrom. Visste att det fanns, men aldrig satt mej in. Hela jag blir iskall. Åhh vad jag önskar att det inte vore sant. Jag känner er smärta. Jag har varit inte där men nära. Simons mamma, Gunilla.

Annica sa...

Tänker på er ofta..Kramar till er

Anna - med brorsorna Lukas & Arwid sa...

Tänker på er och önskar er allt det bästa! Stora kramar till er alla! <3