grannkompisar

Jag blir väldigt sällan sjuk. När jag väl blir det verkar det liksom som om det aldrig vill ta slut.
Förra veckan var jag hemma, hela veckan, med feber och hosta som inte var av denna värld. Över helgen började jag känna mig piggare och i måndags var jag tillbaka på jobbet. Men så igår kväll kände jag mig som överkörd och slocknade före barnen. Ja och imorse vaknade jag - dunderförkyld. Igen. Tänkte att det kanske känns bättre under dagen, men njäe.Tjejerna är antagligen på väg åt samma håll. Nyss när jag var upp och kollade till dem tyckte jag att E kändes lite varm. Å vad vi behöver lite friska stunder.

Utöver sjukor har vi träffat på våra grannar. Snett mitt emot bor en familj med en historia som lite påminner om våran. De har dessutom en tjej som är lika gammal som E. E har spanat och spanat för att få syn på henne någon gång och igår fick hon det äntligen. Roligt nog fann de varandra direkt och efter någon timme hade E bjudit in henne och de lekte prinsessor på övervåningen. Det båda gott.

Nu ska vi se om den här mamman kan få sig några timmars sömn.

Tack för att ni hänger kvar.

rakt ut

Fina tjejer kramas

Dag tre hemma för min del. Jag har dragits med en eländig hosta ett längre tag och i måndags bröt det dessutom ut en förkylning. Värsta på länge.

Så irriterande. Jag som verkligen känt ett flow på jobbet och när det dessutom varit hyfsat lugnt med D.

 

Nåväl, jag hoppas verkligen på att vara tillbaka efter helgen.

 

Idag tog vi oss ut på gatan. Tjejerna cyklade och jag tog mig fram i sakta mak.

Älskar att vi bara kan klä på oss och gå ut. Inga trappor. Bara rakt ut. Skönt.

kraft och ork

Det har varit en fin helg.

Jag har tre lediga helger på rad, men det innebär ju också att jag arbetar alla vardagarna. Lite ovant när man arbetar skift. Eftersom jag dessutom hade långhelg förra helgen har den här veckan känts evighetslång och de lediga dagarna alldeles för korta. Men desto mer innehållsrika.

Det går sakta men säkert framåt i huset. En hylla här, en hylla där. När kraft och ork finns gör vi ett ryck.

Idag har vi varit på dop för finaste lilla Edvin. Ett av de finaste dopen vi varit på faktiskt. Tacksam över att få vara en del.

hur det är nu

Det blir inte så täta uppdateringar längre. Vet inte varför. Det här som tidigare var mitt andningshål känns så trångt. Det som var min plats att lämna mina bokstäver är bara ödsligt.

Vi harvar på. Lever gör vi såtillvida att vi andas. Andas. Emellanåt iallafall. Ibland skrattar vi också. Ja det gör vi. Men det är alltid med en tyngd i mitt bröst.

Mina axlar bär på för tung last för att jag ska orka, egentligen. Och ändå gör jag det. Orkar. För precis som det alltid varit, finns det inget alternativ.

Hela vårt liv vändes upp och ned den där julidagen för snart fem år sedan. Ibland undrar jag vad de som hävdar att allting har en mening anser att meningen är för oss. Vi vet ju förstås inte alls hur någonting hade varit om allt vore annorlunda. Men om vi hade kommit in till förlossningen ett par timmar tidigare. Om vi bara hade. Livet hade varit annorlunda.

Nu fick vi inte Troy. Men vi fortsatte andas och flickorna kom. Som ljusen i kolsvarta natten. Som bomull på trasiga sår. Två små flickor som skulle ge oss luft och liv.

Och så kom Dravet. Det heter så. Syndromet som hånskrattar oss rakt i ansiktet. Som varje dag påminner oss om att döden lurar bakom varje hörn. Vi vet aldrig hur mycket tid vi har. Och det är så att det aldrig kommer att gå över. I nuläget finns inte ens en effektiv behandling. Vi kan bara hoppas, önska och be att D blir skonad från det värsta värsta. Än vet vi inte hur hård Dravet kommer att vara. Vissa dagar har vi mer hopp och andra känns det helt mörkt.

Men D är en hjältinna. Hon är så modig och stark. Jag tvivlar inte en sekund på att hon är den bästa av krigare. Men mitt hjärta värker så vansinnigt för allt hon utsätts för. För allt som hon åstadkommer men sedan förlorar, på en sekund. Så många gånger hon reser sig efter motgångar.

Och vår andra hjältinna. Som får stå åt sidan allt för ofta. Som vill bli sjuksköterska när hon blir stor så att hon ska kunna göra sjuka barn friska. Som aldrig kommer att få uppleva sådant som vi hade tänkt, hoppats och drömt. Min stora fina. Som talar om för oss när vi behöver le.

Det är så det ser ut. Life.

Utöver det finns det en vardag. Hushåll. Socialt umgänge. Arbete. Att få det att gå ihop. Ibland räcker inte orden till.