onsdag 11 januari 2017

måtte

Dravet. 

Vi har genomgått en av de tuffaste anfallstiderna genom alla år. Nästan hela december bestod av sjukhus och ohävbara kluster av kramper. 

Vi tillbringade julen på sjukhus. På nyårsafton åkte vi hem på permission och jag och D däckade långt långt innan midnatt. Dagen därpå var vi tillbaka på sjukhuset. Disa fick magsjuka också. Ångest. Och livsfarligt. 

Vi har gjort justeringar i grundmedicineringen. Ändrat det vi kan just nu. Med Dravet är det ett ständigt pusslande. Jämkande mellan anfall och biverkningar. Livskvaliteten. 

D har haft några riktigt bra dagar. Pigg och glad. Spexande. Pysslande. Älskar. 

Så kom den nyss. Den där krampen som inte är som vanligt. Den som kommer på natten. Som är tyst. Gurglande. Kvävande. Hatar. Måtte det inte vara en ny serie. Måtte det bara vara en släng av en dum natt. Orkar inte en vända till. 

1 kommentarer:

Nygårds Helle Jonsson sa...

❤❤❤ kärlek och kramar