Neuro ringde förra veckan ang D men dessvärre inget användbart i nuläget. Vi har justerat lite läkemedel, men på eget bevåg. Vi kom även överens om ett akutEEG för att se om de stegrande anfallen kan fångas. Ingen hade hört av sig förrän idag. Tid den 10/4. Så tröttsamt! Vi borde ha åkt in akut i helgen då det var som värst. Idag har hon kämpat på och ikväll klarade hon till och med ett hemmabad.
Myokloniklustren är stora och så hårda för henne. Hon bara skriker till av rädsla och smärta. Borrar in huvudet i min nacke. Vill hålla handen. Hur skyddar man? Jag går sönder av att inte kunna.
Vi har ägnat dagen åt påskpyssel. E har gjort påskkort på löpande band. Hon har övat så mycket på skrivandet och bokstäver och idag överraskade hon med att läsa en hel mening. Jag kan inte rå för att känna mig stolt. (Som en tupp... ;-))
Vi har planerat för en lugn påsk. Vi vill inte trigga D med för mycket stimulin. Hon är så skör just nu och behöver trygghet och lugn. E vill äta påskmat och provköra sin nya sparkcykel (som hon lyckades hitta i tvättstugan men som egentligen är en påskpresent). Det låter ändå som en lagom plan.
Och ja, bebis du är varmt välkommen. När du vill. Gärna imorgon.
1 kommentarer:
Glad Påsk kära familj!
Du har all anledning att vara stolt som en tupp.
Skicka en kommentar