svåra val

Det har snart gått två år sedan D skolades in på förskolan. Redan första dagen hade hon en kramp. Därefter skulle det dröja nästan ett år innan nästa kom. För ett par veckor sedan hade hon ännu en och igår var det dags igen. Vi är tacksamma förstås att det varit sparsamt med stora kramper på förskolan och i och med vår nuvarande resurs känner jag att de också klarar av de andra anfallen. Tacksam över att gårdagens kramp hanterades så bra. Lugnt och sansat.

Igår kväll slog det till igen. Ny badkramp. Skit också. Ingen feber, ingen infektion. Två på en och samma dag utan feber är väldigt ovanligt. 

Vi har varit så glada över att medicinsänkningen gett oss en pigg och glad D. En tjej som plötsligt tog flera kliv framåt i utvecklingen. Livskvalitet är så viktigt! 

att l e v a

Sådär.

Nu är familjen samlad igen. Eller ja, när N kom hem igår kväll hade E redan somnat, trots att hon så gärna ville vara vaken tills pappa kom hem. Men på eftermiddagen idag får vi träffas allihop igen.
Dagarna gick fort och bra. Fortfarande ledsamt att vi inte var med, framför allt att vi inte fick träffa våra fina vänner. Men det blir fler gånger.

D har varit symtomfri av vaccinet och då jag kände att vi behövde få göra något roligt passade det så bra att vi kunde åka till fina vänner på annat håll. En övernattning med massor av mys och lite extra tid att umgås. Det betyder mycket. Jag är glad för alla de aktiviteter vi kan göra sådär spontant. Att åka själv med båda tjejerna kan vara vanskligt, men vi måste  l e v a. Vi ska LEVA.      

Idag besökte jag jobbet och la planering för kommande veckor. Nästa vecka är jag på gång igen. Måtte det gå bra denna gång.

Äntligen finns lyktor från Majas Cottage hemma hos oss.

bra dag

Vissa dagar blir bra fastän de är av det sämre slaget. 

Vi startade dagen med bassängträning för D. Lite våghalsigt då hon inte varit helt i form och dessutom varit vaken under natten men det gick bra i 20 minuter ungefär och sedan myste vi resten av tiden. 

Efter lunch begav vi oss till Öppis. Vi har inte varit där på länge och också det var rätt så vågat med tanke på miljön och många småanfall efter badet. Men! Jag tror ändå att vi alla fick en oerhörd glädje av det. E lekte med kompisar "från förr" och D fick pyssla. Jag hann småprata med flera fina föräldrar och fick chansen att gratulera nyblivna tvåbarnspappan D till fina familjens nytillskott. Jag har saknat umgänget där. Trygghet. 

Vi avslutade dagen med att bjuda in oss på middag hos F&F. Flickorna åt så det stod härliga till. D fortsatte dessvärre att ha anfall under kvällen och hon var så trött. Nu hoppas jag ändå att dagens aktiviteter ska innebära lite mer sömn än föregående. 

Allt är relativt. En bra dag trots allt. 

turbulens

Livet har varit så turbulent de senaste veckorna att jag knappt mäktar med. Så fyllt med lycka men samtidigt så många besvikelser och ledsamheter.

Den senaste besvikelsen sänkte mig rejält i självförtroendet. Jag har en lång sjukskrivning bakom mig och trodde mig ha hittat något som skulle kunna få mig att växa. Men livssituationen just nu är lite speciell och alldeles för många om och men gör att det inte var min tur. Nästa gång kanske det blir så och tills dess antar jag att det finns någon mening med att jag ska vara just där jag är. Jag brukar tänka på (och också följa) att alltid gå efter hjärtats röst. Men ibland vill hjärtat och livet åt olika håll. Den här gången här gången räckte inte hjärtekänslan.

Tänker tillbaka på hur det sett ut genom åren och så många berg vi bestigit och så många krig vi bekämpat. Vi kommer klara det här också.

spirande hopp

Fyra timmar efter vaccinationen kom första krampen. Inte helt oväntat. Mitt i korridoren på barnmottagningen och lite ståhej blev det. Ds neurolog hämtades och jag tror att det var första gången han såg en kramp av det slaget (på Disa, förstås).

I mina ögon var den inte jättestor men lite skrämmande känns det av sådana reflektioner. Har jag blivit van? Vill aldrig vänja mig. 

Vi har haft en lugn hemmadag. E fortsätter leka med alla leksaker från födelsedagen, så roligt att så många prickat rätt i vad hon gillar. Allt från kläder till pyssel. 

Läkarintyg till avbokningen är fixat. Vemodigt. Hoppas att det löser sig smidigt. Jag blir själv med tjejerna när N åker. Inte helt bekvämt med tanke på vaccinet, men misstänker att det blir svårt med backup så vi får helt enkelt se till att klara det. Glad för FaceTime också för vi kommer sakna pappaN. 

I hjärtat har ett av alla orosmoment lugnats. Ett lager av lycka och tillfredsställelse har landat. Dessutom har den senaste veckan fört med sig en mängd andra glädjande nyheter och än gång spirar hopp om livet.

I övrigt vet jag att det togs farväl av en kämpande själ idag.  Livet är förunderligt. Hopp och förtvivlan om vartannat. Hela tiden. 

ledsamt

I fredags fick vi ett brev om Ds provsvar. Inget positivt. Dels har ett läkemedel haft för hög koncentration vilket gett försämrade blodvärden. 

Dessvärre har det vattkoppsvaccin hon fick innan sommaren inte haft effekt och vi måste ta om det. Helst imorgon. 

Det gör så ont. 

Nästa vecka hade vi en planerad resa. Flickornas första flygresa, allt var planerat. PappaN ska på utbildning och vi tänkte besöka fina vänner. Jag och flickorna kan inte åka nu. D blev så dålig sist av vaccinationen och vi kan förstås inte chansa denna gång. 

E förstår inte. Hon vill fortfarande att vi ska åka. Någon annan kan väl vakta D. Hur förklarar man? Besvikelse återigen. 

Nåväl. Vi hämtar oss. Vi hittar något annat att glädjas åt och jag hoppas att flygturen någon gång ändå blir av. 

möten

Ibland möter man människor, i olika sammanhang, där det så tydligt finns en mening att just våra vägar ska korsas. 

Idag var ett sådant möte. Sammanhang. Samhörighet. Att dela innersta tankar trots att man just har mötts. Jag fick ta del av en resa och jag delade min. Ett kort möte. Kanske ses vi inte igen, kanske gör vi det. Men just den stunden satte spår i hjärtat.

D krampade på förskolan imorse, den andra "stora" sedan hon började. Det gick bra och jag känner mig trygg med Ds resurs som ändå kände sig ok med att D stannade. Värdefullt!

5 år

 

 

Så kom dagen äntligen, såsom hon väntat.

Min älskade 5åring.

Födelsedagen, lördagen, tillbringades hemma med besök i massor.

Vi åt gott, fikade och umgicks.

 E hade fullt upp med alla paket som hon blev överöst av.

En nöjd tjej fick avsluta med att leka och visa alla nya saker för bästa kompisen.

TipTop!

 

Gårdagen innehöll bad- och kompiskalas. En repris av förra året, i lite modern tappning med

Monster High som tema.

Först bad i bassängen, fika i massor och sedan skattjakt i lilla gymnastiksalen.

 

En mycket trött familj däckade direkt vid hemkomst och har knappt vaknat än.

 

Mitt lilla hjärtegryn

Jag älskar dig i all evighet