söndag 13 april 2014

dagar som följs

Några bra dagar följs alltid av några fler sämre. Det är inte ofta jag faktiskt vill se en "storkramp" men nu har hon varit i något nonconvulsivt tillstånd i ett dygn där akutmedicin bara lindrar för stunden. Vid storkramp blir det som en urladdning och ofta blir det bättre efteråt, men diacomit har verkligen gjort sitt på de otriggade kramperna. D har inte haft en otriggad kramp sedan i januari. 

Dessvärre ser vi bara en ytterst liten förbättring på myoklonifronten, det är ledsamt. Igår hade vi kompisbesök och D orkade knappt någonting förutom att sitta i knä. Det sociala samspelet tar verkligen stryk sådana dagar, hon orkar liksom inte engagera sig. 

Vi hade möte med LSShandläggare i torsdags. Det är svårt. Mitt hjärta säger en sak och mitt huvud ett annat. 

3 kommentarer:

Camilla sa...

Låt hjärta ovh hjärna samarbete så blor eet nog bra. ♡

lilla angelyne sa...

C - ❤️ Ska försöka, om jag bara vet hur man gör. KRAM

Anonym sa...

Har en numera anfallsfri 20 åring.
Antar att ni såg programmet om cannabisolja och dess resultat i USA? Har själv följt det och många andra trådar genom årens lopp.
Lev väl och ta hand om er:-)