nätterna

Vi fortsätter våra vakna nätter. Än så länge ser vi ingen som helst verkan av sömnmedicin. Det bryter ned oss. Jag börjar känna ångest så fort kvällen kommer. Orkar inte vara vaken. Och det dåliga samvetet gnager. Älskade liten, det är inte ditt fel. Det är något annat som är så galet fel. På dagarna är hon dock piggare igen, om det beror på medicinändringar eller inte är svårt att säga men förskolan har gjort henne gladare iallafall. 

Dravet har gjort så mycket ont för familjen. Den kris vi lever med är svår att hantera och Dravet byter ständigt skepnad. Det som hänt familjerna runt oss går inte helt att ta in men det finns inte ord för hur mycket jag avskyr det, så fel det är. 

Dravet är lömsk.

Men ur allt, det vi upptäckt om kärlek är jag tacksam för. Hur vi vet att ta vara på det lilla. Det vi upptäckt om vänskap är viktigt. Vänner är den familj man väljer.

Några fina familjer har kommit så nära. Tagit sån stor plats i hjärtat. Utan er går inte. Vi, tillsammans.