9 dagar och vi har begett oss in i dimman. Ännu har vi bara 1/5 av tänkt dos. Vi pendlar mellan hyperaktivt, näst intill galet tillstånd och tillstånd med medvetandesänkning. Hon somnade kl 19.30 av utmattning men vaknade en timme senare och är nu piggare än någonsin.
Jag håller hennes lilla hand och känner hur hon skakar. Liksom vibrerar.
Och samtidigt, myoklonierna är kvar.
Skit! Det var hit vi inte ville. Jag vill backa. Skrika. Nej! Stopp! Är det värt det?
6 kommentarer:
Diacomit är den värsta medicinen men statistiskt tycks den vara bra för våra Dravethjärtan, iaf de flesta och förutsatt att det är rätt dos...
Ha is i magen, ge det en chans. Annars är de lite redan kämpat fram bortkastat. Vi fick sätta in det två gånger, inte kul.
Vänta med nästa ökning till biverkningarna är borta, försvinner de inte ring neuro och hör om ni ska sänka ngn av de andra medicinerna.
Kram och styrka. Du är fantastisk!!
Som så många gånger förut saknar jag ord. Vi tänker på er! <3 <3 <3 /Terese
Vet ju det... Men det är så jobbigt att se henne. Hon är verkligen i en annan värld. Vad gör vi med henne? Och samtidigt mer myoklonier än nånsin. Sjukt jobbigt. Jag ska ringa neuro på måndag, jag vill ha det dokumenterat längs vägen. Hatar allt experimenterande. Kram fina du
Kram <3
Som jag verkligen avskydde insättning av diacomit. I linns fall blev hon totalt nerdrogad, orkade inget. Inte ens att öppna ögonen helt. Men ge det tid! Gör insättningen lugn, och sakta. Det är ett väldigt pusslande med alla mediciner för att få det bra tillsammans med diacomit. Tusen kramar!
Jag ska försöka ge det tid. Andas. Tänka goda tankar. KRAM
Skicka en kommentar