söndag 28 juli 2013

våga

Vi vågade oss iväg, trots envisa myoklonier.

Ibland måste man bara. Hela situationen är påfrestande och för Es skull behöver vi komma ut. Traktorkörning, stallek och fika blev en rolig utflykt. 

D var däckad största delen och när hon väl vaknade var hon inte alls i form. Men lite lek och framförallt miljöombyte betyder mycket. 



däremellan

Det finns glädje. Däremellan. Men jag håller det i hjärtat. Slösar inte på det ljusa. Behöver ta fram det när det är som tyngst.

Det är sommar och det borde vara ljuvligt med värme. Istället kan vi knappt gå ut. Ac och fläkt inne. 

Testade plaskpoolen här om dagen. D krampade efter 5 min. Ett par sekunder under ytan innan jag fick tag på henne. Snabb ambulans (efter 10 väntekö till SOS - igen!). Hon klarade det bra. Men det är ledsamt i hjärtat.

Socialt bombarderas vi av badbilder och uppdateringar om semestrar i värme och ljus. Vi vill också! Utanförskap. Vi är tacksamma om vi vågar gå ut.

Förmiddagen har varit hyfsad, kanske vågar vi oss på utflykt i eftermiddag. 10 min bort med bil. Ambulans kan lätt ta sig fram. Det finns skugga att välja på. Kanske går det idag. 

fredag 19 juli 2013

älskade älskade




Han kom. Den där dagen i juli då världen slutade andas.
Om allt hade varit annorlunda hade den lilla foten idag varit stor.
Om allt hade varit annorlunda hade vi idag sjungit och hurrat.
Vi hade firat vår storpojk, storebror på en efterlängtad 5 årsdag.
 
Vi kommer hylla Dig idag. Inte så som vi egentligen vill.
Men vi kommer ha Dig i tanken varje stund.
Vi kommer att sätta färska blommor vid Din grav.
Tre stora rosor - vi älskar Dig!
Vi kommer blåsa bubblor, för dina systrar vet att det är så vi gör när någon fyller år.
 
Älskade Troy. Grattis på 5 årsdagen!

torsdag 18 juli 2013

fem år

Emellanåt undrar jag hur jag över huvudtaget kan leva utan dig. Emellanåt sörjer jag det liv vi aldrig fick så starkt att jag undrar om jag någonsin igen orkar andas. Men så gör jag det ändå. Andas. För du ger mig liv. Luft att andas och kraft att resa mig igen. Ändå. Det återstår ett dovt mörker. Jag saknar dig.

...vi har flyttat ifrån det enda hem som du kom hem till. Vi flyttade ifrån det rum som iordninggjordes för din skull. Ifrån de sprickor i väggarna där vår gråt och saknad kilat sig fast. Men jag tror att du är med oss här. Vi har hört stegen.

...lillasyster undrar varför du är ledsen när det regnar. För det måste vara Troysan som gråter. Eller kanske sitter du där uppe och kastar ned vatten på oss. Jag hoppas på det sistnämnda. Jag står inte ut med tanken på att du inte skulle må bra.

...vi lever allt för nära döden. Några sekunder bort. Lillalillasyster har den största av livsglädjen. En kämpe in i minsta liten cell, precis som du. Hur kunde det bli så fel? När ni är så rätt.

...nya sammanhang har upprättats och ibland låter jag dig bara vara som mitt fina hjärta på axeln. Ibland väljer jag att inte blotta det sår som ännu river.

...jag tror inte att någon glömt dig för jag vet att dina steg på jorden landade i många hjärtan, men det gör mig ledsen att du sällan nämns vid namn. Vi behöver få ha dig närvarande.

...5 år är ingen tid i universum men en evighet att vara utan. Allt som skulle haft en mening, din mening. Så mycket som gick förlorat.

...ärret på min mage värker ibland. Jag har fortfarande dålig känsel runt om. Det som de sa skulle blekna är fortfarande rött. Lite svullet. Som sorgen i denna tid. Inte bleknande. Snarare vaknande. Svullen, ilsket röd.

...pappaN är i behov av projekt att bocka av. Listor att riva när allt är klart. Fysiska framsteg. Din lista var också klar. Alla projekt inför din ankomst var klara. Jag hittade pappaNs lista en dag. Den andades tomhet.

...hur än jag skulle vilja vara utan erfarenheten att tvingas leva utan dig så har det gett mig ett högre perspektiv. När allt känns som mörkast vet jag hur det känns att förlora ett krig. Jag vet hur det är att resa sig och blodig slå sig fram i snårig terräng. Jag vet hur det är att treva. Sorg är ett stort begrepp. Men jag har perspektiv och jag tror att jag kan förmedla någon sort av trygghet för andra trevande.

Det kommer komma flera år. Fler år att sakna. Fler år som gått förlorade. Du finns här hos oss, alltid och för det är jag tacksam. Att leva med ditt minne måste vara det finaste jämfört med att aldrig fått uppleva dig alls. Älskade barn. Vi ses.


~
Här finns


onsdag 17 juli 2013

oönskade

De sista sparkarna. 5 år utan. Den 17e juli var sista gången jag kände sparkar. 

Idag har jag varit med D för att lämna biopsi inför en forskning om Dravet. Jag hoppas att bidraget kan leda någonstans, någongång. 

Avskyr. Oönskade dagar.

fredag 12 juli 2013

för mycket

Juli är så tung. Så tung.

Mina fötter orkar inte. Vill inte. Det är för mycket, av allt. Ångesten knackar på.

För mycket saknad. För mycket oro.

tisdag 2 juli 2013

lediga dagar

Två lediga dagar är verkligen inte fel efter förra veckans rivstart. Igår hade vi det lugnt på hemmaplan. Tjejerna dras fortfarande med ögoninflammation (även om E idag ser mycket bättre ut). 

Jag är så glad för vår lilla gård. Tjejerna letade smultron och plaskade vatten medan jag hängde tvätt. Frihet!

Mitt dåliga samvete för Ts plats gnager ofta inom mig. Det är sällan jag "hinner" fixa som jag skulle vilja. Igår sommarplanterade jag iallafall. En fin vän hade satt dit en ängel och det blev så fint, den passade verkligen så bra.