måndag 11 juni 2012

min fina I

Ny vecka. Ny måndag.
Jag känner att jag är lite ur rutin. Det tog nästan två timmar med morgonrutinerna imorse och att komma iväg. Pjuh!
Iväg kom vi iallafall, till bästa Carro och hennes tjejer.
Engla & Alinne som är Eiras stora idoler.
Någon lugn pratstund hann vi dock inte med. Lilloppan Disa är mest högt och lågt. Inte en lugn stund blir det.
Välbehövligt var det iallafall att få ses och babbla det som hanns.

Efter senaste veckornas pärs med många många kramper är vi konstant på spänn.
Det är fysiskt jobbigt. Vågar inte släppa med uppmärksamheten. Varken på dagen eller natten.
Minsta lilla ljud. Eller tystnad. Vi vet aldrig när det slår till.
Vi väntar på vidare besked denna vecka. Nya prover togs i fredags och förmodligen blir det en ny medicin som ska testas.
Jag försöker hålla hakan över ytan. Andas. Det kommer bli bra.

Förra veckan var verkligen kaotisk. Inläggning på söndagen. Jag som hade redovisning på måndagen.
E fick vara hos F&F på natten. N kom och bytte av mig på morgonen så att jag kunde åka hem. Snabbt iväg och hämta E, eftersom F&F skulle åka bort. Skjutsa E till mormor som hade henne över dagen. Sedan Västerås för skola. Snabbt hem och hämta E. Oro för D (som jag aldrig varit så länge ifrån), sedan hem och plugga till tenta.

På söndagen pratade jag med min fina Ida i telefon och hon erbjöd sig som alltid att komma hem och hjälpa till. Jag/vi som oftast vill försöka lösa själva tackade men sa att vi skulle försöka fixa det ändå.
På måndagen när jag pratade med I igen sa hon helt sonika att hon redan fixat ledig och skulle komma till kvällen. Det var som en sten från mitt bröst.
I tog alltså ledigt och åkte 15 mil (enkel resa) för att vara med oss. Erbjöd sig inte bara, utan hjälpte oss mer än vi någonsin kan tacka för.
Jag menar inte på något sätt att jag inte är tacksam för alla som erbjuder sin hjälp eller som på annat sätt visar sitt stöd. Tvärtom, jag är så glad för ert stöd!
Men, det är få som faktiskt fysiskt finns här när vi behöver.
Som inte får oss att känna det som att vi belastar.
Jag blir tårögd bara jag tänker på det.


Jag kan jämföra det med tiden efter Troy. Många hörde av sig och lovade att de skulle finnas. Men få fanns där i mer än ord. Få stannade kvar. Få fortsatte ringa fastän vi inte svarade. Få orkade.
Ida var en av de som aldrig hav upp. Vi har känt varandra i drygt 25 år nu.
Och jag bara hoppas och önskar att jag någonsin kan återgälda och finnas där för henne som hon funnits för mig och min familj.

Det som händer Disa är för vår familj en stor kris. Varje gång hon krampar, tror jag att hon ska dö.
Det spelar ingen roll vad någon annan säger, för det finns ingen som kan lova att det inte kommer att hända just henne, just då.
För jag har hållt ett dött barn i min famn. Jag har pussar blåa läppar och kalla kinder.
Därför vet jag att ingen går säker.
Jag är stark. För Disa. För Eira. För Niclas.
Men innerst inne är jag bara liten. Och väldigt rädd.



På tisdagen tog I med sig Eira till lekparken så att jag fick plugga. Sedan åkte hon med till Falun för att hämta hem D&N. På onsdagsmorgonen fick jag och N sovmorgon då Ida tog Disa. Sedan fick Eira följa med till verket tillsammas med I, gammel-moffa (Is mamma) och fina Anna (Is kusin). Då kunde jag fortsätta plugga och hjälpa N (som hade feber) med D.
Guld värt!



4 kommentarer:

Jenny sa...

Känner så med dig i det du skriver. Inte för att jag ar förlorat något barn men känslan av maktlöshet under ett krampanfall, det kommer när som helst utan förvarning.. Du frågade mig om bemötande på sjukhus. Vi blir väl omhändertagna och de lyssnar på oss. Men då är det ju så att Linn har vistats på sjukhus ca 2-4 dagar varje månade under 1,5 års tid....
Ta vara på din fina vän, kramar och styrka...... Jenny.

älskadebarn sa...

Underbart att ha en sådan vän! Många kramar karin

moffa sa...

<3 <3 <3

lilla angelyne sa...

<3