maktlöshet och stora ord

Det finns för många ord i mitt huvud. Som snurrar runt och tar plats. Så pass mycket att jag inte riktigt får till allt praktiskt. Måste hämta saker, flera gånger om. Glömmer. Måste gå tillbaka. Igen. Vad var det nu jag skulle hämta?

Det har varit tunga dagar. Tunga veckor. Tunga månader. Obefintligt med sömn. Mardrömslika stunder.

Nu är vi hemma. Tyvärr har lugnet inte riktigt lagt sig än. Om det nu någonsin gör det.

Vi har inte fått svar på alla prover än. EEG såg fint ut, liksom de provsvar som ändock kommit. Läkarna tror inte att det kommer att synas något konstigt alls på något de testat. Ändå kommer de. Kramperna. Här om dagen värre än någonsin. Jag känner mig så maktlös.

Vi har därför börjat medicinera, mot epilepsi. Det är en lång behandling. Som säkerligen sträcker sig över år. Både läkarna och vi har förhoppningar (såklart) om att det ska växa bort. Att det handlar om att hon har en låg kramptröskel, som med mognad av hjärnan (och med skydd av medicinering) ska ska stärkas så att vi slipper monstren.

Kramperna är inte farliga i sig. Men själva krampandet förlamar oss som familj.  Ett magont. En konstant oro. Disa är inte känslig för infektioner i sig. Men om hon får en infektion innebär det att hon kan få feber vilket med stor sannolikhet leder till att hon krampar. Det isolerar oss en del. Särskilt såhär i förkylningstider. Storasyster leker att dockorna krampar. Tar fram sprutor och säger -"Såja, ingen fara. Krampen är snart över." Men som också med oro i rösten säger -"Mamma, Disa ska inte krampa igen va?" Eira som emellanåt har varit arg på mig. Jag har varit borta mycket. Försvunnit hastigt. Det gör mig ont.

Disa är en glad tjej. Pigg och alert, som alltid vill vara där det händer. På sjukhuset lärde hon sig att häva sig upp mot saker. Sjukhusspjälsängen var perfekt för det. Tidigare har hon hävt sig upp på saker liggande eller upp på knä från sittande. Men nu kom hon hela vägen upp. Älskade lilla mumlan.

(Psst. Om ni kollar på klippet, stäng av eller sänk ljudet. Min röst är fjantigt jobbig att höra. Och fråga mig inte varför jag upprepar allt. I do it all the time. Och ja, jag vet att jag missat själva "målet", men den är rätt gullig. Ändå. Därför får ni se den.)