lila dagen

Idag är det den lila dagen.

Purple Day - epilepsy awareness.

Disa har en svår form av epilepsi. Den går inte att bota och hon "blir inte bättre". Varje dag är en ständig kamp och varje sekund är en stund av oro.

Purple Day syftar till att öka medvetenheten om epilepsi i hela världen. Den 26 mars varje år uppmanas människor att bära lila och göra vad de kan för att öka stöd för epilepsi och medvetenhet för densamma.

Som mamma är jag maktlös inför den här hemska sjukdomen. Jag är helt maktlös inför vad den gör med min dotter. Det innebär att också våra närstående - familj och vänner också är maktlösa.

Det är svårt att lindra trots att jag vet att vi har många som bryr sig.

Den typen av epilepsi som D har är relativt outforskad, särskilt i Sverige. D kommer att ingå i ett projekt som förhoppningsvis kommer att leda till bättre lindring så småningom.

Epilepsifonden är öppen för forskning som gynnar utveckling inom epilepsiområdet.

Om DU vill stödja kan du skänka ett bidrag

bankgiro 5796 - 5444 eller plusgiro 5 96 05 – 6
eller gå in på epilepsifonden

blåa huset

Vi har flyttat in. "Det lilla blåa huset" är hemma. Än har vi inte på långa vägar kommit i ordning, men sakta men säkert går det framåt.

I övrigt är jag helt slut. Själsligt. Kroppsligt. Disa ramlade idag och fick fläskläpp och slog ut en tandflisa. Och ja, för en vecka sedan klämde E hennes fingrar så illa att hon varit gipsad. Som toppen på allt liksom. Lilla hjärta, som om det inte räckte.


- Mobilbloggen